domingo, 26 de diciembre de 2010

Ganadora del ESCAPARATE SOLIDARIO 2010

6422 fue el número ganador del pasado sorteo del día 21 de Diciembre (sorteo de la O.N.C.E). Un número que se encargo de premiar al poseedor de la papeleta del ESCAPARATE SOLIDARIO de ADIBI.

Maribel Baño del pueblo de Bañeres, fue la ganadora de uno de los proyectos más especiales de ADIBI y no solo por lo que el ganador se puede llevar, que es mucho y fantástico como los comercios, empresas y hostelería que se encuentran en Ibi, sino porque gracias a esta iniciativa solidaria, ADIBI puede diseñar proyectos con el fin de mejorar la atención de nuestros asociados, personas con discapacidad.

La sra. Baño, manifestó con gran alegría y sorpresa una gran gratitud por tal increíble ESCAPARATE. Sin duda, para ella y su familia iniciaron unas Navidades inolvidables con más de 200 regalos. ¡¡LA MAGIA DE LA NAVIDAD CONVERTIDAD EN SOLIDARIDAD!!

Desde la Asociación de Adibi queremos agradecer a todas aquellas personas anónimas que han ayudado con su trabajo y esfuerzo a conseguir que se lleve a cabo el escaparate, y como no, también agradecer a todos aquellos comercios, empresas que han colaborado con la donación de artículos. A la persona que de forma desinteresada nos cedió su local para hacer posible este escaparate.

Y a todas aquellas personas que con la colaboración en la adquisición de las papeletas ha hecho posible que Adibi consiga un proyecto que es de todos. Recuerda, siempre alguien te puede necesitar.

GRACIAS A TODOS!!

miércoles, 15 de diciembre de 2010

Jueves: 16 de Diciembre. Película: Bailo por dentro.

Con la película BAILO POR DENTRO, se cierra el ciclo de Cine y Discapacidad.
No te pierdas la historia de Michael y Rory.
Sinopsis:
Inside I'm Dancing cuenta la historia de Michael, un joven de 24 años que padece parálisis cerebral y desde hace mucho tiempo reside en el Centro Residencial para los Discapacitados. Su vida se transforma cuando se instala en el lugar el rebelde Rory O'Shea. Michael se queda asombrado al descubrir que el locuaz Rory, que sólo puede mover su mano derecha, es capaz de entender su casi ininteligible forma de hablar. El carácter dinámico y rebelde de Rory sirve para espabilar a Michael, y le lleva a conocer el mundo que hay más allá de la residencia. Juntos consiguen vencer al sistema y se instalan en un piso. Contratan a un asistente personal, para que cocine, limpie y se ocupe de sus necesidades. La chica se convierte pronto en un elemento esencial para que los dos chicos tengan éxito en su intento de llevar una vida independiente; pero ella también empieza a darse cuenta de que su responsabilidad por muy gratificante
que le resulte le trae muchas complicaciones. Inside I'm Dancing es la historia de lo que ocurre
cuando dos jóvenes frustrados, ambiciosos y románticos, empeñados en vivir una vida plena, se deciden a darse la oportunidad de intentarlo.
RECUERDA!!!
DIA: Jueves 16 Diciembre
HORA: 20:30h
LUGAR: Casa de la Cultura

miércoles, 8 de diciembre de 2010

cine y discapacidad

Seguimos con el ciclo de CINE Y DISCAPACIDAD y en este caso con una de las Peliculas del gran Albert Espinosa.
No te pierdas el jueves 9 de diciembre a las 20:30h. En la casa de la Cultura de Ibi la película. NO ME PIDAS QUE TE BESE, PORQUE TE BESARÉ.
Sinopsis:
Albert está a cinco días de casarse con su novia Helena. Per ...o a falta de esos pocos días, Albert no está seguro de si la quiere. Los días van pasando y para evitar tener que hablar con ella, se apunta a un curso de guitarra con chicos especiales (chicos con retraso mental), que le
acabarán explicando un truco para saber si quieres o no quieres a la persona que está a tu lado. Se trata de una comedia sobre el mundo de las discapacidades.
¡¡RECUERDA!! Jueves 9 de Diciembre
20:30h. En el Cetro Cultural de Ibi.

Unión de Capacidades el pasado 3 de Diciembre


El viernes 3 de Diciembre, en conmemoración del Día Internacional de las personas con Discapacidad, ADIBI presentó su gran trayectoria y agradeció a todas esas personas y entidades que son parte de ADIBI. Y como sorpresa final, Pepe Peinado y Yolanda Martinez interpretaron el tema COLOR ESPERANZA, acompañado con un buen ... grupo de amigos que la interpretaron en Lengua de Signos. ¡¡MARAVILLOSO!!

martes, 2 de noviembre de 2010

III ESCAPARATE SOLIDARIO

Un año más, llega la Campaña más especial de Navidad, el ESCAPARATE SOLIDARIO de la Asociación ADIBI, ya que gracias a la contribución de empresas, comercios y ciudadanos, conseguimos dar soporte al colectivo de que dispone de recursos y oportunidades más limitadas, consiguiendo con ello una mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras.

ESCAPARATE SOLIDARIO

En la campaña colaboraron más de 100 empresas y comercios aportando la más variada clase de artículos, desde juguetes, ropa, decoración, alimentación, pequeños electrodomésticos, sesiones en salones de belleza, en peluquería y comidas en restaurantes.

Es una tremenda cadena solidaria donde comercios y empresas locales desinteresadamente donan productos, hasta crear el mayor Escaparate.

Este año, ya estamos preparando el III ESCAPARATE SOLIDARIO, con el objetivo habitual de difusión, captación de fondos y sobre todo con la ilusión de repartir alegría.
El Sorteo se adelanta, ¡¡ojo!! Pues este año el sorteo se realizará el 21 de Diciembre del 2010 y el que posee la papeleta con las cuatro últimas cifras del sorteo de la ONCE de dicho día, se llevará el ESCAPARATE INTEGRO. Todo, todo para ti, para que lo disfrutes en fechas navideñas.

Ya disponemos de talonarios para el sorteo y la vamos a vender entre todos.
Los talonarios son de 50 participaciones de 0,50€ cada uno (es decir, talonarios de 25€).
¿Cuántos talonarios vas a vender? Piensa en tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, y procura no olvidarte de nadie, que a alguien le va a tocar y si eres tú el que reparte la suerte…
¿Tienes una tienda, de venta al público? Seguro que hay algún hueco al lado de la caja para nuestras papeletas.
Puedes hacer tu reserva de las papeletas que vayas a necesitar ahora mismo contactando con ADIBI. Tel. 96.655.03.85 ó adibi02@terra.es
Si no te atreves con un talonario entero también puedes comprar alguna papeleta, y probar suerte!
Es importante, que todos colaboremos en la venta. Ánimate, que vender un talonario no cuesta nada.
Los talonarios serán entregados Inmediatamente, ya que este año te recordamos que se adelanto el sorteo de el ESCAPARTE SOLIDARIO.
Gracias a esta iniciativa solidaria, ADIBI puede diseñar proyectos con el fin de mejorar la atención de sus asociados.
No lo olvides, puedes AYUDAR con pequeños gestos, sólo tienes que estar atento, pues siempre alguien te necesita.

lunes, 1 de noviembre de 2010

43129 NOS HARÁ SONREIR! COMPRA NUESTRA LOTERIA DE NAVIDAD



Te recordamos, que como cada año, ADIBI tiene lotería de Navidad, adquiriendo uno de nuestro décimos, estarás AYUDANDO a AYUDAR, ¿no te lo creés? pues acercate a ADIBI y descubre nuestro trabajo.
Tú aportación es importante, no lo olvides.

miércoles, 20 de octubre de 2010

ADIBI te acerca a la Escuela de Golf Adaptado

El pasado día 13 de Octubre, tuvo lugar en el Campo de Golf del hotel Villaitana de Benidorm el inicio de la Escuela de Golf Adaptado.
Un proyecto donde participa la Asociación ADIBI junto a la comisión de deporte de Cocemfe-Alicante.
La Escuela de Golf Adaptado, es un proyecto avalado por la Real Federación Española de Gol y el Hotel Villaitana de Benidorm y cuya finalidad es acercar este maravilloso deporte a todas las personas con algún tipo de discapacidad física.

Usuarios de ADIBI ya pueden beneficiarse de dicho curso totalmente gratuito e impartido por profesionales cualificados y adaptado a las necesidades del usuario.
Toda aquella persona con discapacidad física que desee beneficiarse de dicho curso deben ponerse en contacto con la asociación ADIBI.

Para más información:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
96.655.03.27
adibi02@terra.es

jueves, 23 de septiembre de 2010

El Congreso pide que los padres de niños con cáncer o enfermedades raras puedan pedir una baja laboral retribuida

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley con la que piden al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o muy grave puedan optar a una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento.

Según ha destacado la diputada de CiU, Conxita Tarruella, autora de esta iniciativa, el objetivo es "hacer justicia" y facilitar a la madre o padre que quiere cuidar a su hijo enfermo pueda estar a su lado en mejores condiciones.

"Actualmente estos padres buscaban la complicidad de los médicos de familia para obtener una baja, mayoritariamente por depresión", ha asegurado Tarruella durante el debate en la Comisión de Sanidad, lo que suponía "tener que ir tirando por el hijo que les necesita".

La iniciativa se había planteado inicialmente para los padres de niños con cáncer aunque tanto el PSOE y el PP como la propia diputada de CiU, Conxita Tarruella, han acordado ampliar este permiso retribuido a cualquier otra enfermedad que requiera ingreso hospitalario.

Igualmente, en la propuesta inicial de CIU se proponía que fuese la Seguridad Social quien se hiciese cargo de esta prestación económica a partir del tercer día de baja, un matiz que finalmente no se ha incluido en la propuesta.

Además, los grupos han acordado que esta baja laboral sea efectiva sólo en aquellos casos en que ambos progenitores estén trabajando.

Según la diputada socialista Concepción Sanz, su grupo está de acuerdo en impulsar medidas como ésta "pero siempre que no se genere discriminación" o "una protección desigual" frente a situaciones similares.

Por su parte, el diputado del PP Francisco Vicente Murcia ha justificado el apoyo a la propuesta ya que "se ha demostrado que cuando los padres puede dedicar tiempo completo al menor los niños obtienen mejorías a la hora de ofrecer respuestas emocionales".

miércoles, 15 de septiembre de 2010

Taller de Habilidades Sociales

Las Habilidades Sociales son un conjunto de hábitos o estilos (que incluyen comportamientos, pensamientos y emociones), que nos permiten mejorar nuestras relaciones interpersonales, sentirnos bien, obtener lo que queremos y conseguir que los demás no nos impidan lograr nuestros objetivos.

Una de las partes más importante de nuestra vida son las relaciones sociales. En cada una de las cosas que hacemos hay un componente de relaciones con los demás que determina en gran medida, facilitando o entorpeciendo, nuestra búsqueda de la Felicidad.

Ser socialmente hábil, manteniendo unas relaciones interpersonales satisfactorias facilita la autoestima e incrementa nuestra calidad de vida.

El objetivo principal del Taller de Habilidades Sociales es el poder ayudar a las personas a mejorar su capacidad de comunicarse y de relacionarse eficazmente con los demás.
Inicio del Taller: Lunes 20 de Septiembre
Horario: Lunes y viernes, de 10 a 11,30 h.
Duración: Septiembre y Octubre de 2010.
Lugar: Asociación ADIBI

+ Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

lunes, 23 de agosto de 2010

Tribuna adaptada para fiestas, realiza tu Reserva.

Se van acercando nuestras fiestas patronales y un año más desde ADIBI os informamos que queda abierto el plazo de reserva para acceder a la tribuna adaptada que desde la asociación y gracias a la Concejalía y Comisión de Fiestas de IBI ha puesto a la disposición de los usuarios de ADIBI.
Dicha tribuna es totalmente GRATUITA para todas aquellas personas que realice la reserva con antelación en la oficina de ADIBI.

Recordar: Para acceder a la tribuna ADAPTADA de ADIBI es IMPRESCINDIBLE presentar el ticket de la reserva.
Más información:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
Tel 96.655.03.27

miércoles, 4 de agosto de 2010

Si tienes alguna queja para viajar en tren o avión, comunícanoslo.

Durante los meses de Julio y Agosto es cuando solemos disfrutar de las vacaciones, programando un mayor número de viajes en avión o tren.
Cuando nuestra confederación COCEMFE mantiene reuniones con AENA o RENFE para trasladarle las quejas, les dicen que todo funciona perfectamente, a pesar de que sabemos que no es siempre así. Por ello, os pedimos que recojáis el máximo de incidencias en los viajes que se realicen a través de avión o tren.
Con esto COCEMFE pretende poder realizar un dossier, lo mas amplio posible, de los problemas que nuestro colectivo sigue teniendo a la hora de viajar en esos medios de transporte, aportando datos que respalden las quejas, con la finalidad buscar posibles vías de solución.
Dado que COCEMFE tiene un representante en los Grupos de Trabajo de los citados organismos, estos datos que aportemos permitirán reforzar nuestras propuestas y reivindicaciones.
Una vez más, os pedimos vuestra inestimable colaboración, para poder conocer de primera mano los diferentes casos y la problemática en este sentido; datos que nos permitirán acercarnos un poco más a la solución deseada.

viernes, 30 de julio de 2010

El mes de AGOSTO CERRADO por VACACIONES

Os recordamos que la Asociación ADIBI se da un pequeño descanso y su oficina permanecerá CERRADA por merecidas VACACIONES durante el mes de AGOSTO.

Seguiremos en contacto mediante la red social Facebook y el blog http://lawebadibi.blogspot.com y por supuesto nos veremos en alguna terracita, pues del todo del todo nunca nos vamos.

En Septiembre, ADIBI abrirá nuevamente su oficina y a la vuelta, ya descansados y con las pilas otra vez bien recargadas, os haremos llegar todas las propuestas de actividades programadas para los próximos meses.

¡¡¡Os deseamos unas FELICES VACACIONES a todos!!!

Saludos,

Asociación ADIBI

Un Verano sin Barreras de Adibi se despide por este año.

Todo lo que inicia tiene un fin y el programa “Un Verano Sin Barreras de ADIBI” llegó a su fin, ooooooohhhh, pero que pena!!
Durante todo el mes de julio, todos los jueves hemos acercado la playa a todas esas personas que por su situación física lo tiene un poco más complicado el poder desplazarse y disfrutar de un día de Playa, algo típico y muy saludable por el tiempo estival en el que nos encontramos.
Han sido un total de 5 desplazamientos, con un amplio número de beneficiarios.
Todo esto no hubiera sido posible sin el convenio que un año más Cocemfe efectúa con Fundación La Caixa
Adibi espera a todos los usuarios que sigan pasando un buen verano, aunque ya sin el transporte adaptado.

miércoles, 14 de julio de 2010

ADIBI iniciará una nueva etapa con atención temprana.

Ayer tuvo lugar una reunión muy especial compuesta por directivos y el equipo técnico de ADIBI, con los papás y mamás de nuestros asociados más pequeños.
ADIBI lleva diversos programas y actividades, pero teníamos como asignatura pendiente atender las necesidades de los más peques.
Llegó el momento de centrar todos nuestros esfuerzos en ellos y trabajar en actividades que le favorezcan.
Los inicios siempre son complicados, pero en esta primera jornada de trabajo supuso un gran encuentro donde compartimos bonitas vivencias.
Iniciamos una nueva etapa con mucha ilusión.

miércoles, 7 de julio de 2010

Déjanos ayudarte

Desde el Servicio de Rehabilitación de ADIBI, se sigue trabajando con el fin de atender las demandas individuales o familiares, y ofrecer los recursos necesarios para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, llevando a cabo los siguientes programas y actividades:

- Atención, Orientación y Asesoramiento familiar.
- Apoyo e intervención psicológica individual y/o familiar.

- Talleres enfocados al desarrollo de habilidades.

- Programa de desarrollo infantil: detección, prevención, estimulación y logopedia
.

Déjanos ayudarte!!

+ INFO: Asociación ADIBI
PLaza Nueva York, 12
Tel.96.655.03.27
E-mail: adibi02@terra.es

martes, 29 de junio de 2010

Vuelve: UN VERANO SIN BARRERAS.

ADIBI un año más y gracias al convenio de colaboración que COCEMFE efectua con Fundación La Caixa, ponemos en marcha “UN VERANO SIN BARRERAS”, un proyecto inspirado en los principios de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad.
Mediante este programa y por la fecha estival en las que nos encontramos lo se pretende es acercar al usuario a las playas accesibles.
Durante todos los jueves de este mes de Julio, la playa estará mucho más cerca gracias al trasporte adaptado que desde ADIBI ponemos a disposición de toda aquella persona lo solicité con previa antelación, para así pasar el día en la playa accesible de Campello.
Las plazas son muy limitadas, para más información:
+ INFO: Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
Tlf. 96.655.03.27

jueves, 20 de mayo de 2010

SOLICITUD DE TARJETA ACREDITATIVA DE LA CONDICIÓN DE PERSONA CON DISCAPACIDAD

La Consellería de Bienestar Social ha publicado la ORDEN 3/2010, de 26 de marzo por la que se crea la Tarjeta acreditativa de la condición de persona con discapacidad.

Objeto del trámite
La tarjeta acreditativa de la condición de persona con discapacidad se configura como un instrumento práctico y cómodo en el momento de acreditar dicho reconocimiento.
La presentación de la tarjeta, junto con el DNI, ante las Administraciones Públicas de la Comunitat Valenciana surtirá los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad.
Interesados/Solicitantes
Las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%, sus representantes legales o guardadores de hecho.
Requisitos
- Residir en un municipio de la Comunitat Valenciana.
- Tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por 100, con anterioridad a la entrada en vigor de la Orden 3/2010, de 26 de marzo, en el DOCV nº 6247, de 16/04/10.
Plazo de presentación
Podrán solicitar por escrito la expedición de la tarjeta acreditativa de la condición de persona con discapacidad a partir del 17 de Mayo de 2010
¿Dónde dirigirse?
REGISTRO DE LA DIRECCIÓN TERRITORIAL DE BIENESTAR SOCIAL - ALICANTE
C/ TEATRO, 37 Y 39
03001 Alicante
TEL: 012
¿Qué documentación se debe presentar?
La solicitud de la tarjeta se realizará rellenando el modelo de solicitud normalizado, que puedes descargarte pinchando aquí
Información complementaria
* REEXPEDICION
La modificación de las circunstancias personales del usuario o del grado de discapacidad, su pérdida, extravío o robo, obligará a la administración competente para su expedición a emitir una nueva en la que figuren los datos actualizados.
Cuando la reexpedición sea como consecuencia de la modificación de las circunstancias personales del usuario o del grado de discapacidad, éste vendrá obligado a entregar la antigua tarjeta a la. administración competente

* CANCELACIÓN DE LA TARJETA
La Conselleria competente en materia de discapacidad procederá a la cancelación de la tarjeta en el caso de fallecimiento de la persona con discapacidad, o en el supuesto de que se le reconozca, por resolución judicial o administrativa, un grado inferior al 33 por 100.
* UTILIZACIÓN DE LA TARJETA
La tarjeta es personal e intransferible, y deberá presentarse junto con el DNI cada vez que se utilice un servicio o recurso del Sistema Valenciano de Servicios Sociales y podrá incorporar otros servicios o prestaciones electrónicas.
* VIGENCIA
La vigencia de la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad estará sujeta a la vigencia de la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad.
Fuentes jurídicas y/o documentales
- Orden 3/2010, de 26 de marzo, de la Conselleria de Bienestar Social, por la que se crea la Tarjeta acreditativa de la condición de persona con discapacidad (DOCV nº 6247, de 16/04/10).
Ver Orden 3/2010, de 26 de marzo

lunes, 17 de mayo de 2010

Taller de sexualidad.

La sexualidad no es nada fácil para aquellos que padecen una discapacidad, existen muchos aspectos, complejos, tabúes que hacen de la sexualidad como algo complejo e incluso un problema para aquellos que no disponen de la información necesaria para empezar a disfrutarla.
La sexualidad hay que empezar a entenderla, vivirla y experimentarla para que deje de ser un problema para la persona o pareja, por ello desde Adibi el próximo Miércoles 19 de Mayo a las 18h en la sede de Adibi en Plaza Nueva York, 12 se realizará un Taller de sexualidad dirigido por el gran sexólogo; José Antonio Bustamante, sexólogo habitual en el programa de Radio 9 “Els Especialistas”. Colaborador como sexólogo en diferentes revistas de difusión nacional “Marie Claire, Woman, Mia, Psicologiest, Men´s Wealth”. Miembro de la Asociación Española de Especialistas en Sexología (AEES). Profesor y tutor de tesinas en el Master Universitario en Sexología y Psicoterapia Integradora.

Taller ofrecido gracias al convenio de colaboración que COCEMFE ha firmado con la Consellería de Bienestar Social.

Recuerda este próximo Miércoles 19 de Mayo, ADIBI ofrecerá un interesante Taller de Sexualidad dentro del programa de educación sexual para personas con discapacidad física.

domingo, 2 de mayo de 2010

Se amigo de ADIBI en FACEBOOK.


Ya estamos en FACEBOOK. Así que no lo dudes y únete a nuestro súper circulo de amigos. Gracias a esta red social, estarás aún más informad@ y conectad@ con todos los movimientos de ADIBI.

martes, 27 de abril de 2010

Taller de Pensamiento Positivo

Para potenciar aquellas formas de pensamiento que sean más beneficiosas y productivas en cada persona. Promover tu salud tanto física como mental. Conocerse a sí mismo, orientar el pensamiento de modo positivo, potenciar la autoestima y aprendizajes vitales. Trabajar los sentidos, afrontar situaciones de estres, fomentar la asertividad.
En conclusión si necesitas mejorar tu calidad de vida esta puede ser una respuesta a tus necesidades.

Apuntate al TALLER DE PENSAMIENTO POSITIVO que organiza Adibi.

No te lo pienses y empieza a ser más positivo...
Inicio del taller el próximo 6 de mayo de 18:30 a 20h. ¡¡¡APUNTATE!!

+Info:
ADIBI
PLaza Nueva York, 12
Tel.96.655.03.27
E-mail: adibi02@terra.es

miércoles, 7 de abril de 2010

MAXIMOS REPRESENTANTES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS RECIBEN A FIDE Y A LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)


El Presidente del Congreso de los Diputados, Sr. José Bono, el Presidente de la Comisión, Sr. Gaspar Llamazares y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Política Social y Consumo recibieron a Fide Mirón y a miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las principales propuestas de los pacientes a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.

• Durante el encuentro, se expuso la necesidad urgente de designar una Red Estatal de Centros, Servicios y Unidades de Referencia por grupos de enfermedades, como la prioridad número uno dentro de la Estrategia Nacional de ER.

Intervenciones:

José Bono (Presidente del Congreso): Reiteró, en el saludo de bienvenida, su compromiso institucional y personal con la comunidad de afectados por ER en España y reconoció la importancia de la lucha de los afectados y sus entidades.

Gaspar Llamazares (Presidente de la Comisión de Sanidad): Explicó que el motivo de la reunión fue conocer a fondo la realidad de las familias con enfermedades raras, al tiempo que recordó que la misma se celebraba para dar respuesta a la petición que Fide Mirón realizó tras el acto en el Congreso de los Diputados del Día Mundial de las ER, el pasado 18 de febrero.
Llamazares destacó como muy importante el dar a conocer a la mesa de portavoces la situación de Fide Mirón como reflejo de la problemática que sufren tres millones de personas en España.

Fide Mirón (Presidenta de ADIBI y afectada por una ER): destacó con su testimonio lo que significa vivir con una ER, detallando sus necesidades, como un ejemplo claro de lo que viven 3 millones de afectados. Fide insistió en la urgente necesidad de impulsar los Centros de Referencia multidisciplinares centrados en el paciente. Subrayando la importancia de dichos Centros, presentó una batería de propuestas concretas para impulsarlos en el SNS. Reiterando como ‘esencial’ la participación de los pacientes a la hora de la designación de los CSUR (Centro de Servicios y Unidad de Referencia) en el Consejo Interritorial de Sanidad.

Desde FEDER: Se pidió la máxima implicación de los Diputados en la ayuda de las familias con ER, impulsando las acciones que sean necesarias para conseguir mejoras concretas en el acceso a un mejor tratamiento para los enfermos. Declarando como “urgente” la propuesta para la creación de un fondo común a nivel estatal para garantizar la equidad para todos los enfermos, sin importar su lugar de residencia.

Portavoces de PSOE, PP y PNV: en diferentes turnos de palabra, los diputados agradecieron la visita y expusieron su interés en la creación de nuevas medidas.

• Al finalizar, Gaspar Llamazares: destacó su asombro por el gran trabajo que se realizaba desde las pequeñas asociaciones y el trabajo en equipo consiguiendo ser capaz de aglutinar y sumar a un importante colectivo en España.

lunes, 22 de marzo de 2010

El Congreso de los Diputados cita a Fide Mirón a una reunión de trabajo.

A nadie dejo indiferente la intervención que presentó Fide Mirón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero.

- Necesitamos y ya!, que no nos roben más tiempo. Que nos escuchen, que nos atiendan sea cual sea nuestra patología. Los avances en la medicina se han acelerado, pero se están dejando atrás a demasiadas personas con enfermedades raras. Somos ciudadanos y como tales tenemos derecho a la salud - Con este llamamiento claro y rotundo finalizó su exposición.

A las pocas semanas se recibía una estupenda y excepcional noticia. El Congreso de los Diputados convoca a Fide Mirón a una reunión compuesta por el Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, D. Gaspar Llamazares y portavoces de la comisión de Sanidad, política social y consumo.
Es poca la información que a transcendido acerca de esta próxima e inmediata reunión que tendrá lugar este próximo miércoles 24.

Existe un claro objetivo, que es trasladar la problemática que sufren más de 3 millones de afectados con diferentes enfermedades raras. Habrá un intercambio de impresiones y sobre todo se pondrá nombre y apellidos a una historia, la de Fide. Su misión, conseguir sensibilizar a los miembros del Congreso en nombre de todos los afectados. ¡¡Animo!!

martes, 2 de marzo de 2010

CELEBRACIÓN EN IBI DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De estos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación ADIBI ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante diferentes campañas de difusión y concienciación por diferentes medios de comunicación tanto local como nacional.
Bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y
sanitaria”
. Fide Mirón (presidenta de ADIBI) se trasladó el pasado 18 de febrero al Congreso de los Diputados para intervenir junto a la federación española de enfermedades raras (FEDER) al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para reivindicar el derecho de los afectado en tener un diagnóstico y una atención adecuada que mejore su calidad de vida.
Un importante acto donde acudió S.A.R. la Infanta Elena y la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
Enlazando con toda la trayectoria realizada en entorno a dicha celebración, el pasado domingo 28 de Febrero, ADIBI reunió más de 500 personas a la marcha solidaria por la esperanza, en la puerta del AYUNTAMIENTO de IBI, suponiendo una gran movilización y por ello: GRACIAS a todos.
Para todo los que creemos que esta carrera algún día la ganaremos, fue realmente un verdadero placer compartir con todos los participantes el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo la bandera de la solidaridad todas las personas, familias con enfermedades raras, familiares, asociaciones y deportistas vivieron un día único para personas únicas.
La marcha ha sido posible gracias a la colaboración del Club de Atletismo Teixereta, excelentísimo Ayuntamiento de IBI, al grupo Los del Medio a nuestros voluntarios y a empresas colaboradoras como Coca Cola, Graficas Torres, Correduría de seguros Mirón Torrente, Papyromania, Panadería Pan de José y fundaciones como La Caixa y Bancaja.
Desde ADIBI sabemos que es necesario aunar esfuerzos para dar visión al problema de las personas que vive con una enfermedad poco frecuente. Y del mismo modo necesitamos que nuestros responsables políticos nos escuchen y entiendan.

domingo, 28 de febrero de 2010

Ayúdame y te abré ayudado

Necesitamos ser visibles, atendidos!!



“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

miércoles, 24 de febrero de 2010

VEN A CORRER A CAMINAR a la Marcha popular multitudinaria

Todo tiene muy buena pinta y ¡Es una alegría poder comunicaros que la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras ya está en marcha! Y TODOS ESTÁIS INVITADOS A PARTICIPAR.
Gracias a la colaboración del Excelentísimo Ayuntamiento de IBI, Club de Atletismo Teixereta, Coca Cola, La Caixa, Graficas Torres, CAM, Correduría de seguros Mirón Torrente, Papyromania, Panadería Pan de José, Bancaja… La asociación ADIBI ha podido organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El lugar escogido para la celebración de este acto será desde la puerta del AYUNTAMIENTO a las 12h. recorriendo varias calles de IBI, durante 2 kilómetros de trayecto donde esperamos que seamos muchas las personas que nos congreguemos para celebrar este Día por la Esperanza.
¡OS INVITAMOS A PARTICIPAR! Por sólo 1€ podéis inscribiros desde este mismo momento en la Carrera por las Enfermedades Raras.
Recuerda: NO PODEMOS HACERLO SOLOS. Necesitamos tu participación. Y QUÉ MEJOR QUE MOSTRAR TU APOYO A LA VEZ QUE HACEMOS DEPORTE! Qué mejor que luchar por la salud practicando salud.
Además, a los primeros participantes se les regalará una Camiseta Conmemorativa del Día Mundial. ¿Te lo vas a perder?
APÚNTATE. VEN A CORRER A CAMINAR Y CAMBIA LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS. JUNTOS PODREMOS LOGRARLO
Más información sobre la Carrera.
Lugar: Puerta del AYUNTAMIENTO de IBI
Hora: 12h
Precio de inscripción: 1€

miércoles, 10 de febrero de 2010

I Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras en Ibi.

La Asociación ADIBI, (asociación de atención a personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras) se adhiere un año más a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá.

Para dicho día, ADIBI Organiza una “Marcha Popular multitudinaria”, la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias, con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde celebraremos este Día por la Esperanza.
Con una duración de 2 kilómetros (aproximadamente), en la puerta del AYUNTAMIENTO será el punto de inicio, a las 12h y que cuenta con la colaboración del club de atletismo Teixereta y que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que padece este colectivo.

Con este acto, ADIBI quiere celebrar el Día más importante del año para las familias con enfermedades raras a través de una movilización deportiva que pretende ser un punto de encuentro de personas solidarias, familias y corredores habituales de este tipo de competiciones, aunque no es una competición por lo tanto todos nos podemos sumar a esta marcha, cada uno a su pasito.

Con un precio simbólico de 1€ con regalo de camiseta conmemorativa, todo el mundo que desee puede participar en la Carrera Popular por las Enfermedades Raras. Las inscripciones pueden hacerse en la asociación ADIBI, Plaza Nueva York, 12. Tel. 96.655.03.27 adibi02@terra.es ó el día de la carrera.

Además todas aquellas personas que lo deseen pueden ayudar a ADIBI a recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias, adquiriendo el libro de “ENFERMEDADES RARAS”, una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida”. Recomendamos su lectura.

Contar con vuestro apoyo, sin ninguna duda nos AYUDARA a alzar aún más nuestras voces, darle sentido al importante lema que este año lanzamos: -SABEMOS LO QUE QUEREMOS: Las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria-

¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SOLOS.

lunes, 8 de febrero de 2010

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL EN EL CONGRESO

El próximo día 18 de febrero, en el Congreso de los diputados, tendrá lugar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Organizaciones tan importantes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y todas las asociaciones vinculadas con esta problemática estarán allí presente para presentar la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”.

Fide Mirón (presidenta de la Asociación ADIBI y delegada de Comunidad Valencia de la Asociación Española de Porfiria) será la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados que reclaman la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria.

A la presentación oficial acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena como los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

Sin duda, supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras.

sábado, 6 de febrero de 2010

¿Cómo lo celebraremos este año el Día de las Enfermedades Raras? 2010


Queremos seguir celebrándolo en este tercer año del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para ello;
- Presentaremos el primer libro "Enfermedades Raras". Una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida” Puedes adquirirlo en ADIBI.
- Enviaremos notas de prensa y artículos a diferentes medios de comunicación.
- Participaremos en programas de radio con testimonios.
- Mesas informativas.
- Nos reuniremos con las Asociaciones de Vecino y los animaremos a que nos apoyen en nuestra lucha.
Pero lo que queremos, lo que pretendemos, es salir a la calle y participar en la I Carrera por las Enfermedades Raras!
Organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Conseguir reunir el mayor numero de participantes para celebrar este Día por la Esperanza.
Y por supuesto; ¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SÓLOS.

sábado, 30 de enero de 2010

Dependents a Escena

Hola amics/amigues:

Després de l’èxit que va tindre l’acte “Dependents a Escena” a Cocentaina, la plataforma ha decidit difondre’l per tots els pobles de la comarca i, per això, ha previst, per al diumenge dia 7 de febrer a partir de les 11hores, realitzar-lo al Centre Cultural de la localitat d’Ibi.

Aquesta vegada estarem recolzats per moltes associacions del poble com ADIBI que volen col·laborar amb nosaltres realitzant una fireta amb tallers per als xiquets. A banda de la projecció del curt­metratge “La marxa taronja” de Susana Hidalgo i l’escenificació de l’obra musical “Dependents” del compositor José Rafael Pascual per part del grup amateur “Faula Teatre”, comptarem amb la col·laboració de l’actor alcoià Xavi Castillo i, com no podria ser d’altra manera, ens faria molta il∙lusió comptar amb la vostra presència.

D’aquesta manera, els dependents de les comarques de L’Alcoià- El Comtat, volem continuar reivindicar, davant la societat la falta d’aplicació i eficàcia de la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a les persones en Situació de Dependència, que encara estem patint a la Comunitat Valenciana.

Tots junts hem de fer un gran esforç per sensibilitzar i visualitzar davant la societat l’existència de les persones dependents i la realitat que viuen en el dia a dia. A més, és important que donem a conèixer a tota la societat les accions que la Plataforma ve desenvolupant pràcticament des que s’aprovara la Llei.

Vos adjuntem el cartell promocional de l'acte per a que li doneu la màxima difussió. Vos agrairem la vostra assistència.

Us esperem!!!

lunes, 25 de enero de 2010

Tarjeta VIP en PRIMERA OPTICOS LA PAZ

En ADIBI siempre buscamos la mejoría de nuestros asociados y de sus familiares. Para ello, es imprescindible buscar aliados y diferentes equipos de trabajo y servicios y en esta ocasión nos es tremendamente grato informaros el CONVENIO de colaboración que recientemente se ha creado con la finalidad de dar un servicio más con la “Campaña de Prevención Visual y Auditiva”.
A través de este convenio las personas con discapacidad, familiares y socio colaborador, disfrutarán de estupendos descuentos por la adquisición de productos tales como gafas graduadas, audífonos, etc. y revisiones gratuitas visuales y auditivas.

 Examen visual y auditivo “gratuitos” llevados a cabo por Optometrista Diplomado y Audioprotesista Titulado, realizados en nuestro centro Primera Ópticos La Paz, y también se ofrecerá la posibilidad de poder realizar dicho examen “a domicilio” a todos aquellos/as asociados/as que así lo soliciten por problemas de movilidad.

Si os resulta de gran interés está información, desde la Asociación Adibi estamos a vuestra disposición para poneros a vuestro alcance estos nuevos recursos tan interesantes y formalizar la visita con Primera Ópticos La Paz, mediante la tarjeta VIP que se encuentra en ADIBI para los asociados.

+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
IBI
E-mail: adibi02@terra.es
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

sábado, 16 de enero de 2010

El II Escaparate Solidario ya tiene dueñ@. GRACIAS A TODOS

Cuenta la historia, que en el transcurso de la Guerra de Sucesión, los pueblos de la Foia de Castalla, manifestaron su fidelidad al futuro Rey Felipe V, lo que le valió a Ibi los títulos de Noble, Fiel y Leal y así lo siente una pequeña entidad que día a día trabaja por el bienestar de las personas con discapacidad y/o afectados de enfermedades raras, hablamos de ADIBI.
ADIBI, un año más pone en marcha su II ESCAPARATE SOLIDARIO, donde nace una de las cadenas solidarias más especiales por el gran número de colaboradores, más de un centenar de comercios y empresas.
Producto a producto se va dando forma al nuevo escaparate.
Juguetes, productos de decoración, ropa, joyas, relojes, música, material escolar, libros, plantas, pequeños electrodomésticos, productos de alimentación, de belleza, vales en restaurantes, cafeterías, peluquerías, para gasolina… entre todo, más de 300 productos y todo esto se lo llevó el poseedor de la papeleta con el nº 4903.
El esta ocasión, la persona premiada fue muy rápida en encontrarla. La papeleta fue vendida en el establecimiento MAYBA y la premiada Mª TRINIDAD VILLA.
¡¡Enhorabuena a la ganadora de este II Escaparate Solidario!!
Y mil gracias a todos los que hacéis posible este proyecto, ya que con lo recaudado, ADIBI seguirá trabajando en lo que creé, que son las personas y por la igualdad de oportunidades.

jueves, 7 de enero de 2010

Nuevo sorteo del ESCAPARATE SOLIDARIO

NOTA INFORMATIVA:
Debido a que no ha sido vendido el número premiado del ESCAPARATE SOLIDARIO, la asociación ADIBI desea dar una oportunidad más a todas aquellas personas que han colaborado con la entidad mediante la compra de papeletas. Por lo tanto, el sorteo del ESCAPARTE SOLIDARIO se volverá a sortear el próximo viernes 15 de ENERO en el sorteo de la ONCE.
Todo aquel que ya tiene su papeleta tendrá una segunda oportunidad y el que desee comprar papeletas para este nuevo sorteo lo podrá hacer adquiriéndolas en el propio ESCAPARATE SOLIDARIO situado en la Av. Juan Carlos I, 75 (frente Armería Ramón) o en la sede de ADIBI en Plaza Nueva York, 12.
En caso, que nuevamente el número no salga premiado, ADIBI será el beneficiario del ESCAPARATE destinando dichos productos a actos y celebraciones que se puedan hacer en IBI, con el fin de seguir trabajando por el bienestar de las personas con discapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras.
GRACIAS A TODOS POR VUESTRA COLABORACIÓN Y MUY ESPECIALMENTE AL PROPIETARIO DEL LOCAL POR SU CESION ALTRUISTA PARA DICHO ESCAPARATE SOLIDARIO.