viernes, 21 de diciembre de 2012

Creo que no hay mejor manera de DESEAROS A TODOS ¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!


Gracias a Silvia por enseñarnos que nuestras manos también hablan. ¡¡¡Felicidades a todas nuestras chicas!!!

Hasta el próximo taller. ¿TE APUNTAS? ;)

jueves, 20 de diciembre de 2012

Clausura del I Taller de Gimnasia Correctiva

Hoy ha tenido lugar la clausura del I Taller de Gimnasia Correctiva organizado por ADIBI y ofrecido por nuestra compañera y voluntaria Mª José Domínguez.

Un total de 15 personas se han beneficiado de dicho Taller, donde mediante ejercicios se le ayudado al alumno/a a:

• Descubrir y conocer el funcionamiento de tu cuerpo.
• Recuperar la fuerza y la flexibilidad muscular, la amplitud articular y la coordinación del movimiento.
• Entrar en un estado de calma física y psíquica mediante la relajación de los tejidos.
• Liberar la respiración.

Ya que la gimnasia correctiva es una práctica corporal que, mediante suaves movimientos y estiramientos, te permite recuperar la movilidad natural del cuerpo y, mediante el trabajo de la postura, encuentras las posiciones adecuadas para integrarlas en la vida cotidiana.

Nos ha encantado comprobar el grupo tan bonito que habéis creado. ¡¡¡FELIZ NAVIDAD A TODAS!!!

lunes, 17 de diciembre de 2012

Ejemplos de superación y esfuerzo en nuestros Deportistas

Hace diez años y en ese mismo lugar (Centro Social Polivalente de Ibi), se presentaba ADIBI a la población. Diez años que sin duda hemos aprendido, crecido y sobre todo nos hemos apasionado por el mundo de la discapacidad y esa pasión de capacidades es la que nos ha llevado a luchar y trabajar en todos los ámbitos;…social, sanitario, accesibilidad, rehabilitación, educación, empleo, infancia, ocio, deporte…

No ha sido un camino de rosas y hoy más que nunca somos conscientes de las dificultades a las que nos vamos a enfrentar, con los famosos recortes, que parece siempre ataca a los colectivos más vulnerables.

Pero lejos de rendirnos, hemos seguido defendiendo nuestros proyectos.

¿Por qué una jornada de deporte? Porque para ADIBI ha sido un gran año deportivo. Conseguimos realizar I Torneo Internacional de Fútbol 7 Paralimpico Villa de IBI, contando con jugadores de la selección Irlandesa, Portuguesa y por supuesto España donde juega nuestro compañero Ibense Jorge Peleteiro.

Hemos seguido conociendo más el mundo del deporte y sus deportistas. En las 24 horas deportivas pudimos añadir un deporte adaptado, la Boccia, donde uno de nuestros peques, lo está practicando y quien sabe, quizás pronto sea un gran campeón, ya que este año se ha federado y ya está empezando a competir. Le deseamos toda la suerte del mundo a nuestro pequeño Paco.

Hemos colaborado con el campus de baloncesto Teixereta, jugando con los chicos a deportes adaptados, y nos hemos recorrido todos los coles de IBI hablando de discapacidad, pero sobre todo de CAPACIDAD.

Y entre ese recorrido escolar, volvemos a ser afortunados porque nos hemos encontrado con grandes profesores, maestros, involucrados y sensibilizados con los deportistas con discapacidad y es por ello, que el moderador de la mesa fuera uno de esos grandes profesionales de la educación. Gracias Oscar Botella por aceptar nuestra invitación a moderar la mesa.

ADIBI cree que es posible conseguir una Sociedad donde todas las personas disfruten de los mismos derechos y participen en ella de forma plena.

Por eso quisimos poner como broche de oro a este año de Juegos Olímpicos y éxitos Paralímpicos con esta jornada con deportistas profesionales con asombrosas capacidades.

La Asociación ha visto en su ejemplo de superación y esfuerzo uno de los mejores recursos para fomentar la igualdad y la inclusión. Sin duda son grandes ejemplos y somos afortunados de que aceptaran estar con nosotros.

En las jornadas DEPORTE Y OTROS RETOS, los deportistas Santiago Sanz y Jorge Peleteiro fueron los verdaderos protagonistas.

Gracias a todos por hacer ADIBI.

viernes, 7 de diciembre de 2012

JORNADA “DEPORTE Y OTROS RETOS”

Con motivo del Día Internacional de la Discapacidad (3 de diciembre), ADIBI realiza una jornada informativa bajo el titulo “Deporte y otros retos” dirigida a todos aquellos interesados en conocer algo más sobre el deporte y discapacidad.

ADIBI se ha volcado en diferente proyectos y actividades deportivas con el objetivo de apoyar a deportitas con discapacidad y fomentar la participación e integración en el mundo deportivo.

Mediante esta jornada informativa y de la mano de grandes deportitas,  conoceremos importantes aspectos sobre sus experiencias deportivas.

"DEPORTE Y OTROS RETOS"
Nos acercará a dos grandes deportistas a nivel nacional e internacional, como son:

- Jorge Peleteiro, jugador de la Selección Española de Fútbol 7 Paralímpico.

- Santiago Sanz, atleta profesional en silla de ruedas que ha conseguido 17 medallas con el equipo nacional, 13 récords mundiales, 70 victorias en pruebas internacionales en ruta...
Donde nos presentará: LONDRE 2012. LOS JUEGOS DE LA VERGÜENZA. EL EJEMPLO PERFECTO DEL PARADIGMA EXCLUSIVO.

¡¡¡No os lo podéis perder!!!

Por último, se finalizará la jornada con una actividad de los alumnos del taller de Lengua de Signos Española que se imparte desde nuestra asociación.

Recordad. Fecha: Viernes, 14 de Diciembre del 2012
Hora: 19.00h.
Lugar: Centro Social Polivalente, Dr. Ferrán 5 -Ibi- (Alicante)
Para + Info:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
Tel. 96.655.03.27

martes, 20 de noviembre de 2012

Fide Mirón como secretaría de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a sus compañeros, mantuvieron en el día de ayer una audiencia con la Princesa de Asturias.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

•La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años.

•FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias.


19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.


Entrega del Pin de la Esperanza

En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

lunes, 12 de noviembre de 2012

43129 nos hará sonreir. Compra nuestra Lotería de Navidad

Te recordamos, que como cada año, ADIBI tiene lotería de Navidad, adquiriendo uno de nuestros décimos, estarás AYUDANDONOS a AYUDAR, ¿no te lo creés? pues acercate a ADIBI y descubre nuestro trabajo. Tú aportación es importante, no lo olvides.

2013: Año Nacional de las Enfermedades Raras


2013: Año Nacional de las Enfermedades Raras


- La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo y sinergia de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

- Desde FEDER aplauden la iniciativa y solicitan que este Año Nacional traiga hechos que se traduzcan en mejoras sustanciales para la calidad de vida y medidas concretas que garanticen los derechos de las personas.

26 de octubre de 2012.- La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que según Ana Mato tiene como objetivo “acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria”. Mato ha hecho este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Para la Federación Española de Enfermedades Raras este anuncio supone un importante avance y un punto de inflexión en el abordaje de las patologías poco frecuentes en España. Además, solicitan que este Año Nacional traiga hechos que se traduzcan en mejoras sustanciales para la calidad de vida de las familias.

Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que “actualmente las personas con patologías poco frecuentes somos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad. El actual Real Decreto Ley 16/2012 está repercutiendo gravemente en muchas familias que sufren enfermedades de alto impacto económico y las está excluyendo del sistema sociosanitario. Por esta razón, consideramos que el Año Nacional de las Enfermedades Raras debe ser el momento para que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes sea escuchado y se impulsen medidas concretas que garanticen los derechos de las personas”

De esta forma, desde la Federación “aplaudimos el impulso que el Ministerio de Sanidad quiere dar a la perspectiva de las enfermedades poco frecuentes en España y seguiremos de cerca todas las medidas que se establezcan”, asegura Carrión. Además, el presidente de FEDER manifiesta que “el colectivo de personas y asociaciones con enfermedades poco frecuentes seremos más activos que nunca y trasladaremos periódicamente propuestas de mejora al Ministerio de Sanidad para garantizar que ninguna persona con enfermedad poco frecuente, viva en la comunidad en la que viva quede fuera del sistema sanitario.

Fomento de las sinergias

La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo y sinergia de diferentes instituciones. Concretamente la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Isabel Gemio han trabajado de manera conjunta para lograr este reconocimiento.

miércoles, 24 de octubre de 2012

ADIBI visita el Colegio Derramador para sensibilizar sobre las personas con discapacidad

IBI, 24-10-2012.- El Colegio Derramador de IBI ha acogido hoy el programa EduK que consiste educación en valores de igualdad y no discriminación hacia las personas con discapacidad que la Asociación ADIBI viene desarrollando desde hace semanas por los diferentes colegios del municipio.

En esta ocasión, han participado alrededor de 40 alumnos de 4º y 5º en una actividad interactiva dirigida a fomentar actitudes de inclusión e integración del colectivo con discapacidad en el ámbito escolar.

ADIBI viene desarrollando dicho proyecto desde el 2007 gracias a la financiación de la excelentísima Diputación de Alicante y en colaboración con todos los centros educativos.

EduK es un proyecto donde se pretende dar a conocer el mundo de la discapacidad y concienciarlos de las barreras tanto sociales como arquitectónicas que padecen en su día a día una persona con discapacidad.

Pautas de actuación integradoras
La actividad consiste en una parte teórica en la cual se aprende conceptos como la discapacidad, tipología… y otra parte práctica-lúdica donde el niño se pone en la piel de una persona con discapacidad a través de juegos y actividades. Este año se ha proyectado un vídeo sobre un niño sordo y las barreras de comunicación que éste presenta en su centro educativo y entorno.

Fide Mirón, presidenta de ADIBI, ha destacado la importancia de eliminar mitos y tópicos de la mente de los más pequeños: “Es muy importante aprovechar el período formativo de los más pequeños para que adquieran valores como el respeto, la integración, la igualdad y la solidaridad, de modo que podamos hacer ver antes las capacidades que las discapacidades de nuestro colectivo”.

El Programa
A través del programa EduK, la entidad trata de que tanto niños como adolescentes conozcan las dificultades y las barreras que deben superar las personas con discapacidad para evitar su discriminación a la vez que sus capacidades. Desde la entidad se recuerda que son necesarios dos cambios: por un lado, garantizar plenamente la accesibilidad en los centros educativos, y, por otro, promover un cambio de actitud tanto en alumnos como en profesores, a través del fomento de la Educación Inclusiva, para evitar actitudes de rechazo, menosprecio o infravaloración, y hacer valer las capacidades del colectivo.

ADIBI finaliza este mes en el colegio Derramador con una excelente acogida, retomando para próximas semanas en los centros educativos aún pendiente por visitar.

ADIBI es una Organización No Gubernamental sin ánimo de lucro nacida en 2002 cuyo principal objetivo es la promoción y defensa de los derechos de las personas con discapacidad física y/o afectados de patologías poco comunes y la mejora de su calidad de vida hasta conseguir su plena integración educativa, laboral y social.

lunes, 24 de septiembre de 2012

Taller de Gimnasia Correctiva y Estiramiento.

Ponemos en marcha el Taller de Gimnasia Correctiva y Estiramiento.

Empezamos el Martes día 02 de Octubre y será Martes y Jueves de 10h a 11h en el Centro Social Polivalente.

Un taller GRATUITO donde mediante esta actividad ayudaremos al alumno/a a:

• Descubrir y conocer el funcionamiento de tu cuerpo.

• Recuperar la fuerza y la flexibilidad muscular, la amplitud articular y la coordinación del movimiento.

• Entrar en un estado de calma física y psíquica mediante la relajación de los tejidos.

• Liberar la respiración.

Ya que la gimnasia correctiva es una práctica corporal que, mediante suaves movimientos y estiramientos, te permite recuperar la movilidad natural del cuerpo y, mediante el trabajo de la postura, encuentras las posiciones adecuadas para integrarlas en la vida cotidiana.

Está dirigida a personas con tensiones musculares, malos hábitos corporales, problemas de columna, trabajos sedentarios o que tengan necesidad de relajarse. También a personas sanas que desean dedicar un tiempo a cuidar su cuerpo.

Se realiza de una manera consciente, llevando la atención a aquello que se hace y se siente, respetando el ritmo y las posibilidades de cada persona.

Solo con su paciencia y eficiencia se podrá modificar hábitos posturales arraigados que nos perjudican y que son altamente molestos y acarrean consecuencias preocupantes para la salud de nuestro cuerpo.

Las actividades de la vida actual crean un terreno positivo para el sedentarismo y así para las posturas poco saludables.

Un ejemplo claro de ello lo constituyen los trabajos de oficina, en donde se permanece gran parte del tiempo en una misma posición que, con frecuencia, acarrea diferentes tipos de molestias y dolores. Es necesario un acercamiento frecuente con la naturaleza, con actividades que tiendan a estimular el movimiento en forma sana y, si bien es cierto que el día es corto y son muchas las cosas que hay por hacer, nosotros tenemos la opción de elegir aquellas realmente necesarias y de realizarlas a conciencia.

Si estas interesado/a en nuestro taller, puedes ponerte en contacto con nosotros pasando por la asociación ADIBI o llamando al teléfono de contacto para realizar la inscripción, en la dirección que encuentras a continuación.
+Info:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tel. 96.655.03.27

miércoles, 19 de septiembre de 2012

VII Jornadas de Convivencia “ENTRENOSOTRAS”

Tras el verano, las fiestas patronales de Ibi, volvemos nuevamente al trabajo y empezamos informandoros e invitandoros a las VII Jornadas de Convivencia “ENTRENOSOTRAS” de COCEMFE Alicante.
Dichas jornadas se centran en la tematica  de “Mujer, discapacidad y empleo”.
Profesionales de la materia, tratarán las situaciones que viven a diario mujeres con discapacidad en situación de desempleo, falta de igualdad de oportunidades y cómo conciliar la vida laboral y familiar, etc. Escucharemos de primera mano a empresarias, presidentas y técnicos de distintas instituciones que trabajan, entre otros, con el colectivo de mujeres con discapacidad y su forma de afrontar la situación actual en el mercado de trabajo.
Día: sábado 29 de septiembre
Lugar: Centro de Atención Integral de COCEMFE-Alicante en Petrer.
Inscripción: totalmente GRATUITA para los asociados a la entidad.
El plazo máximo de inscripción finaliza el lunes 24 de septiembre a las 12:00 horas.

 

martes, 24 de julio de 2012

Las asociaciones de enfermedades raras denuncian que los recortes aumentarán las bajas laborales y las urgencias hospitalarias

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunirá esta tarde con el Ministerio de Sanidad e instará a que se exima a las patologías poco frecuentes del copago farmacéutico, ya que de no ser así tendrá graves consecuencias nocivas a medio y largo plazo

-FEDER alerta de que el estado será el último responsable para hacer frente a los gastos que se deriven del aumento de servicios y prestaciones

Madrid 24 de julio- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que la actual reforma sanitaria tendrá efectos drásticos y nocivos para el Sistema Nacional de Salud a medio y a largo plazo. La razón es que las actuales medidas de copago previstas en el Real Decreto Ley 16/2012 provocarán consecuencias indirectas en la estructura del sistema sanitario.

Concretamente, y para poner de manifiesto esta realidad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentará esta tarde ante el Ministerio de Sanidad el Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras? Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los datos obtenidos son contundentes: “hemos identificado que el 60% de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España alerta de que los recortes incrementarán las bajas laborales, a causa del empeoramiento de la enfermedad por no poder asumir el coste de los gastos procedentes del copago. Esto supone un grave perjuicio que repercutirá de manera directa en el Sistema Nacional de Salud que deberá asumir el impacto económico de estas bajas como consecuencia de la reforma sanitaria”.

Por esta razón, desde FEDER se solicita que se exima de manera urgente e inmediata a las personas con patologías poco frecuentes del copago “ya que los efectos nocivos para el sistema pueden ser muy graves”, asegura Carrión.

Y es que, el aumento de bajas laborales no será el único efecto adverso que provocará el Real Decreto Ley 16/2012, ya que el 42% de las entidades encuestadas advierten que la reforma sanitaria aumentará de manera preocupante la asistencia de los pacientes a los servicios de urgencias hospitalarias con la correspondiente carga económica que esto puede suponer. De la misma forma, el análisis también alerta que el 44% de las asociaciones prevé que de manera peligrosa se incremente la asistencia a los médicos de cabecera y a los diferentes especialistas.

Juan Carrión afirma, con gran preocupación, que “las familias van a ver mermadas sus posibilidades de tratamiento y por tanto sufrirán un empeoramiento de la enfermedad. Esto supondrá aumento de visitas hospitalarias, largas bajas laborales, incremento de los servicios de urgencias, etc… Por ello, instamos a la administración a que exima a las personas con enfermedades poco frecuentes del copago, ya que, de no ser así, el estado será el único y último responsable para hacer frente a los gastos derivados de este aumento de servicios y prestaciones”.

La salud ¿Un privilegio para las personas con enfermedades poco frecuentes?

Las consecuencias directas e indirectas del copago van mucho más allá. Según el análisis presentado por FEDER, el 62% de las entidades encuestadas asegura que se aumentará la utilización de otros servicios asociados como la rehabilitación, psicomotricidad y otras terapias que ya de por sí son imprescindibles. “El coste de estos tratamientos lo tendrá que asumir en algunos casos la Seguridad Social, aunque en la mayoría de ocasiones son las propias familias quienes los costean, lo que provoca un gran empobrecimiento familiar”, manifiesta Carrión.

Y es que la falta de recursos económicos de las familias con enfermedades poco frecuentes es otra de las grandes consecuencias del copago. Concretamente, el presidente de la Federación denuncia que las personas con estas patologías deberán afrontar un “coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes”.

La razón es que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes tienen carácter crónico. Este hecho hace que, en el 80% de los casos, se requieran tratamientos de por vida. “Antes de la reforma, se estimaba que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es solo una media ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto. En el caso concreto de la enfermedad de X-Frágil o de Epidermólisis Bullosa, por ejemplo, el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, continua Carrión.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener que pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.

Reunión esta tarde con el Ministerio de Sanidad
Ante esta dramática situación, FEDER solicitará esta tarde en una reunión al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. “Sólo pedimos algo que ya se nos había asegurado. Sólo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en donde se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago”.

Con esta reunión, FEDER pretende dar respuesta a las familias y persona con enfermedades poco frecuentes “Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Carrión

Un ejemplo de estas denuncias es el caso de la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas. Según aseguran desde la asociación “existen medicamentos, que aunque son considerados por la nueva Ley como medicamentos menores (como por ejemplo las lágrimas artificiales), son imprescindibles para nosotros. Hay que tener en cuenta que en el caso de las personas afectadas por las enfermedades raras no utilizar esta medicación, por no poder pagar su coste, podría dar lugar a graves consecuencias oculares”.

Otro caso es el de la Asociación de Padres de Niños de Nutrición Parenteral (AEPANNUPA). Según la entidad “si se dificulta el acceso a los medicamentos con un incremento económico, unido a la mala situación económica que de por si sufren ya las familias de afectados como consecuencia de asumir el tratamiento, las terapias se dilatarán más aún en el tiempo. Esto se deberá a que muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando con ello negativamente en el desarrollo y evolución de la enfermedad”.

Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?

Estos datos han sido arrojados desde el Observatorio de las ER de FEDER. Se ha desarrollado un Informe que aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. Concretamente, el análisis ha recopilado los datos obtenidos de:

- Proyecto BURQOL-RD “Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en Europa”, financiado por fondos de la Unión Europea bajo el marco de Programa de Salud.

- Consulta pública de FEDER, con la participación de más de 40 asociaciones, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad y la Fundación Iberdrola.

- Estudio ENSERio, (Situación y Necesidades de las personas con enfermedades raras en España), financiado por Obra Social Caja Madrid.


Departamento de Comunicación de FEDER
Tomé, María
Martín Calvo, Sergio

viernes, 20 de julio de 2012

OBRA SOCIAL BANCAJA PREMIA EL PROYECTO DE SERVICIO DE INTEGRACIÓN LABORAL PRESENTADO POR ADIBI.

El pasado día 19 de Julio, tuvo lugar en el Centro Cultural Bancaja de Alicante, el acto de entrega de ayudas concedidas por la Obra Social de Bancaja.

ADIBI es una de las diversas entidades que percibe el premio a través de la Convocatoria de Ayudas a Entidades de Interés Público y Social 2012 que se incluye dentro del compromiso de la Obra Social de Bancaja para conseguir una sociedad más solidaria, promoviendo la integración de colectivos vulnerables y con dificultades sociales.

Una ayuda que será destinada al servicio SINFORAL, un recurso específico que atiende a las personas con discapacidad en situación de demandante de empleo.

Gracias a la Obra Social Bancaja, se da continuidad al servicio de empleo implantado en ADIBI desde el 2008 y con unos resultados muy favorables.

SINFORAL es un recurso específico como punto de formación y orientación para una búsqueda activa de empleo. Donde se proporcionar técnicas de empleo personalizadas que favorezcan al demandante, la confección de currículum vitae, cartas de presentación, etc.

Del mismo modo desde este servicio se inician una serie de actuaciones, para que las empresas pongan especial énfasis en la contratación de este colectivo, puesto que su dinamización laboral incide positivamente en la economía

Para más información:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
-IBI-
96.655.03.27
adibi02@terra.es

martes, 17 de julio de 2012

Obra social La Caixa premia uno de los proyectos de la Asociación ADIBI

            La Caixa, desde su Obra Social, ha premiado el proyecto de “Servicios de Rehabilitación para personas con discapacidad, dependientes y cuidadores” del que resultaran beneficiados un importante número de miembros de la entidad y ciudadanos ibenses.
Fide Mirón, presidenta de ADIBI, ha señalado que “se trata de un servicio muy solicitado al que no es fácil tener acceso si no es por medio de ayudas o este tipo de programas. Desde ADIBI estamos muy contentos y sumamente agradecidos por poder llevar a cabo este proyecto tan necesario para muchas personas ya que gracias a la Obra Social La Caixa, ADIBI podrá en marcha diferentes servicios individualizados, como es la atención de psicológica y de fisioterapia, porque es extremadamente importante que las personas con discapacidad física y/o enfermos neuromusculares en general, mantengan una rutina de ejercicios que les permita mantener el balance, la coordinación y la flexibilidad de las áreas de su cuerpo que todavía están en buen estado.
La fisioterapia está demostrado que es eficaz y necesaria para poder paliar y retrasar muchas de las complicaciones" 
Para más información sobre los servicios ofrecidos por ADIBI.
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
-03440- IBI (Alicante)
Tel. 96.655.03.27

viernes, 6 de julio de 2012

SMS Solidario: Un esfuerzo de todos a favor de los afectados de Enfermedades Raras


Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) nos presentan a nuestro querido Pinguino Solidario diseñado por KUKUXUMUSU y que los que estén en Madrid o visiten la Capiatal próximamante, lo pueden ver en el Retiro de Madrid.

Esta iniciativa, se trata de un proyecto de Faunia enmarcado en "Pinguin Madrid" en el que FEDER participa junto con otras importantes organizaciones.

El proyecto, busca captar fondos a través del SMS Solidario. Sin duda TÚ puedes colaborar, ya que cada mensaje enviado, se destirá 1,20€ integramente FEDER y es que sin duda: TU AYUDA NOS HACE FUERTE!!

lunes, 18 de junio de 2012

BOCCIA en las 24 horas deportivas de Ibi.

Poco a poco, ADIBI va consiguiendo que en Ibi se conozca la gran capacidades de las personas con discapacidad, dando a conocer el esfuerzo, la superación de grandes deportitas y para estas 24 horas deportivas de Ibi, así nos lo han demostrado los deportitas que han jugado a la Boccia, un deporte adaptado.

La BOCCIA es un deporte originario de la Antigua Grecia, recuperado en los años 1970 por los países nórdicos con el fin de adaptarlo a las personas con discapacidades.

Es un deporte similar a la petanca y en él únicamente participan personas en silla de ruedas, con graves afectaciones por parálisis cerebral y otras discapacidades físicas severas.

Gracias a la colaboración y participación de socios de ADIBI y deportistas venidos desde diferentes puntos de la provincia, el pasado sábado 16 de junio formábamos un equipo de más de 20 personas apoyando este deporte.  Todos estuvimos disfruntando de una agradable jornada deportiva. A todos ellos GRACIAS. Una gran experiencia

lunes, 11 de junio de 2012

Unidos para Crecer.

Nueva junta directiva de FEDER. Juan Carrión y miembros de su equipo.
El sábado día 9, en la ciudad de Sevilla tuvo lugar la Asamblea General de FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras), un día importante para el equipo de UNIDOS PARA CRECER, ya que con mucha ilusión, con muchas ganas de trabajar por y para las personas que padecen una enfermedad poco común, presentaban su candidatura para la presidencia de FEDER.

Logrando así 89 de los 130 votos de las asociaciones participantes.

En dicho equipo de personas comprometidas se encuentra nuestra presidenta Fide Mirón.

Desde ADIBI daros a todos la enhorabuena por esta nueva andadura y por vuestro increíble trabajo.


jueves, 7 de junio de 2012

Los pequeños de ADIBI con los leones marinos de Fundación Rio Safari

Impresionante!! Un gran día en el Rio safari de Elche, donde los más peques y también los menos peques de ADIBI han disfrutado de un agradable baño con los leones marinos. Una terapia ofrecida por la fundación Rio Safari de Elche y las gestiones de ADIBI. Una maravilla. Nos encantó escuchar canturrear al pequeño Miguel de lo contento que estaba, ver la espontaneidad de Alina y la sonrisa iluminadora de Paco. A todos ellos y a los demás, Gracias.


miércoles, 9 de mayo de 2012

Gran éxito en I torneo Internacional de Futbol 7 Paralímpico “Villa de IBI” .

Ibi, 09 Mayo- Los día 5 y 6 de mayo, tuvo lugar el I Torneo Internacional de Fútbol 7 Paralímpico “Villa de Ibi”. Un fin de semana donde hemos tenido el placer de contar con las diferentes selecciones de España, Irlanda y Portugal, y por supuesto con todo el pueblo Ibense y de otros lugares de España, llenando así las gradas del estadio en todos los partidos.
Se ha podido sentir la emoción de los más pequeños al ver a nuestra selección y la entrega de toda una afición en todos y cada uno de los partidos, independientemente del color de su camiseta.
Podemos decir con total orgullo, que estos meses de esfuerzo y trabajo se han visto recompensados, convirtiendo este torneo en un referente deportivo a nivel nacional.
Este éxito no habría sido posible sin el apoyo de más de 30 empresas que han colaborado para hacerlo realidad.
De todo corazón, un millón de gracias a cada uno de ellos, por su apoyo e implicación ya que ha sido fundamental para su realización.
Durante todo el evento, se ha podido contar con la presencia de La Copa del Mundo de fútbol que la Selección Española ganó en Sudáfrica, triunfo que fue muy visitado por todos los asistentes.
Sergio Clemente, de la Selección Española fue reconocido como el  MEJOR JUGADOR.
El título al PORTERO MENOS GOLEADO, fue para Brian Mc Gillivary, jugador de la Selección Irlandesa.
Por el FAIR PLAY, (juego limpio) fue galardonada la Selección de Portuguesa.
El TROFEO AL MAXIMO GOLEADOR, fue para el jugador Irlandés, Gary Messet.
La entrega de premios del I Torneo Internacional de Fútbol 7 Paralímpico quedo de este modo:
-Tercer puesto: PORTUGAL
-Subcampeón: ESPAÑA
-Campeón del Torneo: IRLANDA
Este torneo ha resultado una verdadera lección de superación, de deportividad y de personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida.
Este I Torneo, ha significado que todo el pueblo se vuelque con el colectivo. Por ello estamos convencidos que este no será  el único torneo que se realice a nuestra provincia.
Dar las gracias públicamente a nuestro principal patrocinador: “Smurfit Kappa”. Empresa a la que le debemos nuestra admiración por volcarse con nosotros desde el inicio del proyecto.
Todo equipo debe estar unido, trabajar en consonancia y con un mismo objetivo, prueba de ello ha sido el comité organizador del Torneo: Asociación Adibi, Cocemfe Alicante y el excelentísimo Ayuntamiento Ibi. Un equipo que ha trabajado incesantemente, con ilusión y esfuerzo.

martes, 1 de mayo de 2012

La selección española de fútbol 7 PC, ya en IBI

Los primeros jugadores de la selección española de fútbol 7 PC, visita el estadio de fútbol Francisco Vilaplana Mariel de Ibi (Alicante) lugar donde se celebrará el I Torneo internacional.

El torneo contara con la participación de las selecciones de España, Irlanda y Portugal, y el formato de competición será un triangular en el que los equipos se enfrentaran todos contra todos.

Los entrenamientos comenzaran el miércoles y se excederán hasta el viernes día en el que se celebraran los entrenamientos oficiales de las diferentes selecciones.

Alumnos de diferentes colegios e institutos podrán ver a los jugadores en los días previos a la competición.

El sábado dará comienzo la competición con el partido entre las selecciones de Irlanda y Portugal a las 12h de la mañana. El debut de la selección Española será a las 18h de la tarde ante Portugal, mientras que el domingo se disputara el encuentro que a buen seguro decidirá el campeonato. En este partido España se enfrentara a la Selección Irlandesa a las 12h de la mañana. Por ultimo por la tarde la organización ofrecerá un vino de honor como acto de clausura.

La organización ha anunciado que tendrá en el estadio la Copa del Mundo que consiguió la Selección Española en Sudafrica. Sin duda este será un buen aliciente para que los aficionados se acerquen a ver los partidos.


domingo, 15 de abril de 2012

Gracias a todos los profesores y alumnos por recibirnos con tanto entusiasmo.

Creemos en los valores importantes que aporta el deporte, creemos que Solo quién se propone algo, LO PUEDE LOGRAR y así lo han demostrado nuestros deportistas de la Selección Española Paralimpica a todos los alumnos de los centros educativos de Ibi.

miércoles, 11 de abril de 2012

I Torneo Internacional de Fútbol 7 PC "Villa de Ibi"


Que poquito queda y cuanto trabajo, ilusiones y esfuerzos se esconden en el proyecto deportivo más importante y pionero de nuestra localidad. Estamos hablando el I torneo Internacional de Futbol 7 PC "Villa de IBI", que se celebrará entre los días 4, 5 y 6 de Mayo de 2012 en las instalaciones del en el campo de futbol de Ibi, Francisco Vilaplana Mariel.
Los jugadores de la selección Irlandesa, Portuguesa y nuestra querida selección Española muy pronto se instalaran en la Villa de IBI, convirtiendo a nuestra localidad el punto deportivo por referencia.
Sin ninguna duda con esta competición se crea un precedente a nivel nacional, ya que por un lado tiene un carácter de fomento del futbol entre el colectivo de parálisis y lesión cerebral, como incentivar y crea inquietudes en el grupo social de personas con discapacidad, favoreciendo la creación de la herramienta más potente hacia la mejora individual y la integración social, como es el deporte.
Por otro lado, abarca varios de los países punteros actualmente en el panorama internacional, con lo que nos deleitaremos con un magnifico fútbol y una indiscutible maestría del balón pese a las restricciones funcionales que se puedan observar en los jugadores.
El torneo nace desde la inquietud de la Asociación Adibi, (asociación de personas con discapacidad y afectados de enfermedades raras de Ibi) y Cocemfe Alicante (Federación de Asociaciones de Discapacitados físicos de la provincia de alicante), ambas organizaciones son entidades sin ánimo de lucro, consciente de su situación social, decididas a agrupar sus esfuerzos para alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades, como fomentar el deporte en personas con discapacidad como refuerzo y avance de la autoestima personal.
Es un proyecto innovador en toda la Comunidad Valenciana como a nivel Nacional, por lo que supone un gran esfuerzo por parte de la organización, pero debemos agradecer el gran apoyo recibido por el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, por la Federación Española de Deporte de Paralíticos Cerebrales como diferentes instituciones y empresas colaboradoras que verán asociados su nombre e imagen a valores de superación, esfuerzo, identificación con colectivos desfavorecidos.
Desde la entidades organizadoras, os invitamos a la colaboración para el desarrollo de este I Torneo Internacional de Fútbol 7 Villa de Ibi os animamos a que se integren en este proyecto de integración y visibilización del futbol para personas con parálisis cerebral. Estamos convencidos que se sentirán orgullosos de adherirse en este proyecto, su proyecto.
+ Información: Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12. IBI (Alicante)
Tel. 96.655.03.27 móvil: 686.198.897
Técnico de comisión de Deporte Adaptado Cocemfe Alicante: Carlos Antón.
96.525.71.87

jueves, 23 de febrero de 2012

“Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras


29 de febrero - Día Mundial de Enfermedades Raras

ADIBI se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

ADIBI organiza el próximo 04 de Marzo, su marcha solidaria y festival benéfico de danza en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las enfermedades poco frecuentes

Ibi, 23 Febrero-. La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.

De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, ADIBI junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y en colaboración con el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, Club de Atletismo Teixereta, la Escuela de Danza Pastora Sánchez organiza para el 04 de Marzo a las 11:30h en la Puerta del Ayuntamiento, la marcha solidaria por el pueblo de IBI y a las 17:30h en el Teatro Río Festival benéfico de Danza a cargo de Pastora Sánchez.

Estas actividades se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. En concreto, desde la asociación se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías”.


Más información: 29 de febrero. Día Mundial de las enfermedades raras

“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.

¿Qué se va a realizar?

Vuelve la III Carrera por la Esperanza de las Familias: Una jornada deportiva donde centenares personas se unirán en la mayor acción de visibilidad de todo el año. Caminar por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Será una actividad muy familiar donde ADIBI invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas -“lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”-, explica Martínez (presidente del Club de Atletismos Teixereta de Ibi)
¡¡PARTICIPA!!, el próximo domingo 04 de Marzo a la 11:30h en la puerta del AYUNTAMIENTO DE IBI.






Un año más Pastora Sánchez se une a la cusa y a través de su Escuela de Danza organiza festival de danza benéfico por el Día Mundial de las enfermedades raras.
Ballet Clásico, danza española y flamenco son las diferentes modalidades que interpretaran los alumnos de la Escuela de Danza.
La tarde del domingo 04 de marzo a las 17:30h en el Teatro Río, se viste de gala donde viviremos una tarde multicultural a través de la danza y la música.
Os esperamos.

lunes, 6 de febrero de 2012

Ibi acogerá el I torneo Internacional de Futbol 7 Villa de IBI


Se hacía esperar, pero tras una nueva reunión celebrada el pasado viernes en el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, formada por; Dña. Rosa Ibáñez 1er. Teniente de Alcalde, D. Rafael Serralta 2º Teniente de Alcalde, D. Juan José Santoyo 4º Teniente de Alcalde, Dña. María Amparo Pina 5ª Teniente de Alcalde, Dña. Sara Díaz Concejal de Integración Social, D. Antonio Rico Concejal de Deporte, D. Antonio Ranchel Director Técnico de la Federación Española de Deportes de Paralíticos Cerebrales, D. Carlos Antón Técnico de la Comisión de Deporte Cocemfe-Alicante, D. Rafa Paya responsable del área de Deporte adaptado Cocemfe Alicante, Dña. Fide Mirón presidenta de ADIBI y, D. Jorge Peleteiro jugador de la Selección Española de futbol 7 con parálisis Cerebral.
Podemos presentaros uno de los proyectos deportivos más importante y pionero de nuestra localidad. Estamos hablando el I torneo Internacional de Futbol 7 Villa de IBI de jugadores con parálisis cerebral que se celebrará entre los días 4, 5 y 6 de Mayo de 2012 en las instalaciones del en el campo de futbol de Ibi, Francisco Vilaplana Mariel.

Para dicho torneo se invitará a dos países, aun por confirmar, más evidentemente el país anfitrión, España. Durante esos días, Ibi se convertirá en el punto deportivo por referencia.

Sin ninguna duda con esta competición se crea un precedente a nivel nacional, ya que por un lado tiene un carácter de fomento del futbol entre el colectivo de parálisis y lesión cerebral, como incentivar y crea inquietudes en el grupo social de personas con discapacidad, favoreciendo la creación de la herramienta más potente hacia la mejora individual y la integración social, como es el deporte.

Por otro lado, abarca varios de los países punteros actualmente en el panorama internacional, con lo que nos deleitaremos con un magnifico fútbol y una indiscutible maestría del balón pese a las restricciones funcionales que se puedan observar en los jugadores.

El torneo nace desde la inquietud de la Asociación Adibi, (asociación de personas con discapacidad y afectados de enfermedades raras de Ibi) y Cocemfe Alicante (Federación de Asociaciones de Discapacitados físicos de la provincia de alicante), ambas organizaciones son entidades sin ánimo de lucro, consciente de su situación social, decididas a agrupar sus esfuerzos para alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades, como fomentar el deporte en personas con discapacidad como refuerzo y avance de la autoestima personal.

Es un proyecto innovador en toda la Comunidad Valenciana como a nivel Nacional, por lo que supone un gran esfuerzo por parte de la organización, pero debemos agradecer el gran apoyo recibido por el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, por la Federación Española de Deporte de Paralíticos Cerebrales como diferentes instituciones y empresas colaboradoras que verán asociados su nombre e imagen a valores de superación, esfuerzo, identificación con colectivos desfavorecidos.

Desde la entidades organizadoras, os invitamos a la colaboración para el desarrollo de este I Torneo Internacional de Fútbol 7 Villa de Ibi os animamos a que se integren en este proyecto de integración y visibilización del futbol para personas con parálisis cerebral. Estamos convencidos que se sentirán orgullosos de adherirse en este proyecto, su proyecto.

Ibi, 06 de febrero de 2012

martes, 3 de enero de 2012

Fide Mirón galardonada en el Acto Institucional del día de Reyes

Estimados amigos y amigas;
Nos complace comunicaros e invitaros al Acto Institucional de Reyes que tendrá lugar este viernes día 6 de enero en el Teatro Río de la Villa de Ibi.
La Comisión de Cultura del Ayuntamiento de Ibi, reconocerá en dicho acto la labor de Fide Mirón, Presidenta de ADIBI (Asociación de Atención a Personas con Discapacidad y Afectados de Enfermedades Raras).
El Ayuntamiento reconoce con este acto, el más importante que otorga la villa, a personas y colectivos que, de alguna u otra manera, han desempeñado y siguen desempeñando un papel primordial en el panorama deportivo, cultural o social de nuestra localidad.
Fide Mirón, será galardonada por su gran trayectoria representando las enfermedades poco frecuentes y su fantástica labor al frente de ADIBI. Además de por su participación como portavoz de los afectados por enfermedades raras del conjunto del país en el acto oficial que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Esperando contar con vuestra compañía os adjuntamos el programa del acto

Programa de Actos: viernes, 6 de enero de 2012.

11.00 h. Misa de Reyes.
Misa que la Asociación Reyes Magos dedica en la Parroquia de la Transfiguración del Señor.
12.30 h. Acto Institucional de reconocimiento cívico. Teatro Rio.
Entrega de premios del XXXII Concurso fotográfico “Villa de Ibi”.
Premios de Reconocimiento al Comercio.
Otros reconocimientos.
¡¡Feliz año a todos!!