jueves, 28 de febrero de 2013

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


MOVILIZACIÓN MASIVA DE FIRMAS -
¡AHORA, MÁS QUE NUNCA DEBEMOS HACERNOS ÓÍR!
Al Ministerio de Sanidad y a administraciones autonómicas: Protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades raras

https://www.change.org/es/peticiones/al-ministerio-de-sanidad-y-a-administraciones-auton%C3%B3micas-protecci%C3%B3n-de-los-derechos-sanitarios-y-sociales-de-las-personas-con-enfermedad-rara
 
Petición para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes

"Apoyo que las Enfermedades Raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago".

“Mi hijo tiene el Síndrome EEC (Displasia Ectodérmica). Tiene 20 meses y varias malformaciones en la boca. Le faltan dedos en los pies y manos, tiene una minusvalía del 59%.



La Diputación de mi provincia no me quiere conceder la atención temprana. A pesar de esto, yo asumo los costes y le llevo a logopedia y a un centro de atención temprana, ya que creo que es bueno y necesario estimular su cuerpo para cuando tenga intervenciones y el tiempo que tenga que estar paralizado. Me he tenido que “pegar” con muchas personas y me han concedido 3 meses de financiación de 178€ /mes para gastos. Pero realmente yo pago 420€.

Desde que ha nacido no le ha visto ningún logopeda público. Todo ha sido privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. ¿Quién protege sus derechos?”

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%.

Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.

Con tu firma vamos a conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)

2. Que se exima del copago a las familias con ER.

martes, 12 de febrero de 2013

ADIBI, un año más se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

ADIBI organiza diferentes actividades en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras
 
El objetivo es concienciar sobre estas patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta equidad e injusticias que viven las familias
 
No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías, ADIBI, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras organiza diferentes actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los más inmediatos y ya confirmados son:

  • Venta del libro: Enfermedades Raras, manual de humanidad, a través de la colaboración de las librerías; Garabatos, Salvador, Miralles, De papel, Plumier y Begoña.
  • Stands informativos, 25 de febrero en el Mercado Central de Ibi, el 28 de Febrero en el Centro de Salud Ibi II, con el objetivo de difundir la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes y sensibilizar sobre la importancia de la información y el conocimiento.
  • Marcha Solidaria, el 3 de Marzo con la colaboración del Club Teixereta y el grupo de batukada TrencaToms. Donde se realiza un llamamiento a la población, porque con su presencia, nos dará visibilidad.
  • 3 de marzo a las 18h. Festival benéfico de danza con la colaboración de la academia de baile Pastora Sánchez y Teatro Río.
Esta actividades y muchas otras aún por determinar se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 28 de febrero y que este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. 

viernes, 1 de febrero de 2013

Historias llenas de vida.

ADIBI comienza las actividades programadas para la "Campaña por la Esperanza de 2013" con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

En este caso, agradecemos la colaboración de las librerías de Ibi en la venta de libros "Enfermedades Raras Raras; Manual de Humanidad"

BEGOÑA (C/Jijona, nº1)

DE PAPEL (C/Doctor Ferrán)

GARABATOS (Av/ La Paz, nº12)

MIRALLES (C/ San José, nº1)

PLUMIER (C/La Constitución, nº6)

SALVADOR (C/Joan Fuster, nº9)

Éste libro tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación.

El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida. Este libro es un canto a la vida y a la esperanza. Es la mejor prueba escrita de que con esfuerzo y tesón se puede llegar a superar cualquier obstáculo en el camino.

Los libros están disponibles en las librerías que colaboran, ¿Colaboras?

Los beneficios de “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” irán destinados a ADIBI para la ayuda a familias con enfermedades poco frecuentes.

"En ADIBI sabemos que sólo la suma de muchas voluntades hará posible que avancemos en nuestra misión por la integración. Todas las ayudas son necesarias e imprescindibles en nuestro camino. contar con tu ayuda es lo que nos permite enfrentar las situaciones difíciles"