sábado, 28 de febrero de 2009

Desde ADIBI deseamos que llegue el día donde lo Raro, sea que no nos preocupen las Enfermedades Raras.

Fernando Torres y Juan y Medio se unen al Pacto de Todos por las ER El deportista y el presentador colaboran con FEDER y sus asociaciones a difundir su nueva www.masde3millones.com con el objetivo de difundir la problemática de los afectados por patologías poco frecuentes Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras. Este es el grito que más de tres millones de españoles van a lanzar con motivo del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará hoy día 28 en toda España y en todo el mundo. No obstante, los afectados no son los únicos que reclaman este “compromiso global”. El deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio se han unido a la causa y forman la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización de FEDER: “Somos más de 3 millones”. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER”. Con ello, quieren lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Por ello, ADIBI con FEDER, Fernando Torres y Juan y Medio reivindican la “necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados”.Bajo esta meta, FEDER y sus asociaciones a través de http://www.masde3millones.com/ quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida masiva de firmas al Pacto de Todos que al finalizar la campaña trasladarán a las administraciones competentes. En concreto, este “Por un Pacto de Todos por las ER”, pide un compromiso conjunto para “impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER -puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible”, explica Sánchez de Vega.
Pacto de Todos por las ER Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, FEDER junto a todas sus asociaciones, ha puesto en marcha “Un Pacto de Todos por las ER” con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
Desde ADIBI con FEDER se unen a la reivindicación mundial y solicita “que se impulse una estrategia global ‘multisectorial’ para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”.
Del 6 a 8 de Marzo visita el stand de ADIBI en la Semana Solidaria de Ibi y UNETE AL PACTO.

martes, 24 de febrero de 2009

Somos MÁS DE 3 MILLONES y pero aún así ESTAMOS SOLOS.


Sólo con la unión conseguiremos la visibilidad de las ER.
Únete al Pacto!!

Luchando por la Visibilidad de las ER.

Por un PACTO DE TODOS por las Enfermedades Raras

Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.
Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.
PACTO POR LAS ER PARA:

• Buscar el compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global ‘multisectorial’ que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
• Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
• Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
Pedimos un Pacto de Todos para apoyar:
• A los 3 millones de afectados por ER en España.
• A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
• A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido.
• A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
•PETICIONES DEL PACTO
1. Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER1, tal y como ha sido propuesto
por el Informe del Senado con el consenso total de todos las fuerzas políticas de España.
2. Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero, con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.
3. Cumplir por parte del Estado Español y las CC AA su compromiso común por garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos de ER, sin importar su lugar de residencia.
• Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, con la finalidad de reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.
• Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores:
Administración nacional, autonómicas, sociedades científicas, colegios
profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil para que el éxito del Pacto se traduzca en medidas concretas para los afectados.
1 La Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) fue propuesta en el Informe de la Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 febrero de 2007.
• Apoyar la participación de las los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.
SOMOS MÁS DE TRES MILLONES, Y AÚN ASÍ ESTAMOS SOLOS.
TU PUEDES CAMBIAR ESTA REALIDAD Y SUMARTE A NOSOTROS
SOLIDARIZANDOTE CON TODAS LAS FAMILIAS QUE SUFRIMOS
UNA ENFERMEDAD RARA.
ÚNETE. CAMBIA SU VIDA

martes, 10 de febrero de 2009

LA NORMATIVA EXISTE, LO QUE FALTA ES VOLUNTAD DE APLICARLA.


Parece ser que ya está en funcionamiento el ascensor instalado en nuestro Ayuntamiento, y digo que creo que ya está en funcionamiento porque me asombra que no lo hayan pregonado a “Bombo y platillo”. Tengo que decir que esto había sido una reivindicación histórica que hemos venido realizando desde hace ya bastantes años, ¡¡Ya era hora!!, pues la realidad es que cualquier persona con una movilidad reducida no podía acceder por sus propios medios al edificio del Ayuntamiento.
Pero aun así tengo que decir que todas estas cosas las conseguimos “mendigando”, tanto a los políticos como a los técnicos, pues tenemos que quejarnos repetidas veces para que nos hagan caso. Sinceramente estamos hartos de buenas palabras y compromisos de colaboración, porque la realidad es bien distinta, pasan los meses y las cosas no mejoran, nos dicen que recogerán nuestras peticiones y las tomarán en consideración y al final hacen las cosas a su antojo.
A la mínima siempre nos dicen que las cosas están hechas según la normativa y cuando les aludes al “sentido común” no se les ocurre otra excusa que decirnos que se han confundido de normativa, ejemplo inequívoco de lo que digo, son los aseos del Ayuntamiento que los acaban de hacer nuevos y una vez todo acabado se les olvida adaptarlos para personas discapacitadas, ahora a removerlo todo y hacerlo bien como debería de haberse hecho desde un principio. Sinceramente pienso que si estos arreglos los pagaran los responsables de su bolsillo, otro gallo cantaría.
Pero sigo con el tema del ascensor, habrá quedado precioso, pero, ¿Cómo es posible que nadie, ni técnicos ni responsables políticos, se den cuenta de que para acceder al ascensor, hay que salvar el obstáculo de subir la acera? ¿o tenemos que llegar volando?. Esto es verdaderamente penoso, pero más penoso es sabiendo que este detalle se lo he comentado a los técnicos, que parece que cuando les adviertes estas cosas se ofenden, pues no dejan lugar a dudas y te aseguran que ya lo habían previsto. Lo cierto es que es vergonzoso que al final se acabe la instalación del ascensor y tengamos que ver como nos es imposible llegar al mismo. Espero que no tengamos que “mendigar” durante otros cuatro años para que nos hagan accesible la zona de acceso al ascensor.
Lamentablemente tengo que decir que nos parece una vergüenza tener que estar siempre denunciando todas las dificultades y trabas que encontramos en nuestro día a día, no entendemos como no hay nadie en el Ayuntamiento que revise todos los días todos estos aspectos. Insisto en que no existe voluntad por parte de nadie de que estas cosas se arreglen, si así fuese no tendríamos que estar siempre exigiendo nuestros derechos, pero que tengan bien seguro, tanto técnicos como responsables políticos, que no vamos a cejar en nuestro empeño de que se nos trate como ciudadanos de primera, que pagan sus impuestos y que tenemos como mínimo, los mismos derechos que los demás.