martes, 20 de noviembre de 2012

Fide Mirón como secretaría de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a sus compañeros, mantuvieron en el día de ayer una audiencia con la Princesa de Asturias.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

•La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años.

•FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias.


19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.


Entrega del Pin de la Esperanza

En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

lunes, 12 de noviembre de 2012

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2013: Año Nacional de las Enfermedades Raras


2013: Año Nacional de las Enfermedades Raras


- La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo y sinergia de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

- Desde FEDER aplauden la iniciativa y solicitan que este Año Nacional traiga hechos que se traduzcan en mejoras sustanciales para la calidad de vida y medidas concretas que garanticen los derechos de las personas.

26 de octubre de 2012.- La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que según Ana Mato tiene como objetivo “acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria”. Mato ha hecho este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Para la Federación Española de Enfermedades Raras este anuncio supone un importante avance y un punto de inflexión en el abordaje de las patologías poco frecuentes en España. Además, solicitan que este Año Nacional traiga hechos que se traduzcan en mejoras sustanciales para la calidad de vida de las familias.

Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que “actualmente las personas con patologías poco frecuentes somos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad. El actual Real Decreto Ley 16/2012 está repercutiendo gravemente en muchas familias que sufren enfermedades de alto impacto económico y las está excluyendo del sistema sociosanitario. Por esta razón, consideramos que el Año Nacional de las Enfermedades Raras debe ser el momento para que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes sea escuchado y se impulsen medidas concretas que garanticen los derechos de las personas”

De esta forma, desde la Federación “aplaudimos el impulso que el Ministerio de Sanidad quiere dar a la perspectiva de las enfermedades poco frecuentes en España y seguiremos de cerca todas las medidas que se establezcan”, asegura Carrión. Además, el presidente de FEDER manifiesta que “el colectivo de personas y asociaciones con enfermedades poco frecuentes seremos más activos que nunca y trasladaremos periódicamente propuestas de mejora al Ministerio de Sanidad para garantizar que ninguna persona con enfermedad poco frecuente, viva en la comunidad en la que viva quede fuera del sistema sanitario.

Fomento de las sinergias

La Declaración del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras ha sido gracias al trabajo y sinergia de diferentes instituciones. Concretamente la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Isabel Gemio han trabajado de manera conjunta para lograr este reconocimiento.