domingo, 28 de febrero de 2010

Ayúdame y te abré ayudado

Necesitamos ser visibles, atendidos!!



“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.

miércoles, 24 de febrero de 2010

VEN A CORRER A CAMINAR a la Marcha popular multitudinaria

Todo tiene muy buena pinta y ¡Es una alegría poder comunicaros que la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras ya está en marcha! Y TODOS ESTÁIS INVITADOS A PARTICIPAR.
Gracias a la colaboración del Excelentísimo Ayuntamiento de IBI, Club de Atletismo Teixereta, Coca Cola, La Caixa, Graficas Torres, CAM, Correduría de seguros Mirón Torrente, Papyromania, Panadería Pan de José, Bancaja… La asociación ADIBI ha podido organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El lugar escogido para la celebración de este acto será desde la puerta del AYUNTAMIENTO a las 12h. recorriendo varias calles de IBI, durante 2 kilómetros de trayecto donde esperamos que seamos muchas las personas que nos congreguemos para celebrar este Día por la Esperanza.
¡OS INVITAMOS A PARTICIPAR! Por sólo 1€ podéis inscribiros desde este mismo momento en la Carrera por las Enfermedades Raras.
Recuerda: NO PODEMOS HACERLO SOLOS. Necesitamos tu participación. Y QUÉ MEJOR QUE MOSTRAR TU APOYO A LA VEZ QUE HACEMOS DEPORTE! Qué mejor que luchar por la salud practicando salud.
Además, a los primeros participantes se les regalará una Camiseta Conmemorativa del Día Mundial. ¿Te lo vas a perder?
APÚNTATE. VEN A CORRER A CAMINAR Y CAMBIA LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS. JUNTOS PODREMOS LOGRARLO
Más información sobre la Carrera.
Lugar: Puerta del AYUNTAMIENTO de IBI
Hora: 12h
Precio de inscripción: 1€

miércoles, 10 de febrero de 2010

I Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras en Ibi.

La Asociación ADIBI, (asociación de atención a personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras) se adhiere un año más a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá.

Para dicho día, ADIBI Organiza una “Marcha Popular multitudinaria”, la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias, con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde celebraremos este Día por la Esperanza.
Con una duración de 2 kilómetros (aproximadamente), en la puerta del AYUNTAMIENTO será el punto de inicio, a las 12h y que cuenta con la colaboración del club de atletismo Teixereta y que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que padece este colectivo.

Con este acto, ADIBI quiere celebrar el Día más importante del año para las familias con enfermedades raras a través de una movilización deportiva que pretende ser un punto de encuentro de personas solidarias, familias y corredores habituales de este tipo de competiciones, aunque no es una competición por lo tanto todos nos podemos sumar a esta marcha, cada uno a su pasito.

Con un precio simbólico de 1€ con regalo de camiseta conmemorativa, todo el mundo que desee puede participar en la Carrera Popular por las Enfermedades Raras. Las inscripciones pueden hacerse en la asociación ADIBI, Plaza Nueva York, 12. Tel. 96.655.03.27 adibi02@terra.es ó el día de la carrera.

Además todas aquellas personas que lo deseen pueden ayudar a ADIBI a recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias, adquiriendo el libro de “ENFERMEDADES RARAS”, una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida”. Recomendamos su lectura.

Contar con vuestro apoyo, sin ninguna duda nos AYUDARA a alzar aún más nuestras voces, darle sentido al importante lema que este año lanzamos: -SABEMOS LO QUE QUEREMOS: Las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria-

¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SOLOS.

lunes, 8 de febrero de 2010

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL EN EL CONGRESO

El próximo día 18 de febrero, en el Congreso de los diputados, tendrá lugar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Organizaciones tan importantes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y todas las asociaciones vinculadas con esta problemática estarán allí presente para presentar la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”.

Fide Mirón (presidenta de la Asociación ADIBI y delegada de Comunidad Valencia de la Asociación Española de Porfiria) será la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados que reclaman la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria.

A la presentación oficial acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena como los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

Sin duda, supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras.

sábado, 6 de febrero de 2010

¿Cómo lo celebraremos este año el Día de las Enfermedades Raras? 2010


Queremos seguir celebrándolo en este tercer año del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para ello;
- Presentaremos el primer libro "Enfermedades Raras". Una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida” Puedes adquirirlo en ADIBI.
- Enviaremos notas de prensa y artículos a diferentes medios de comunicación.
- Participaremos en programas de radio con testimonios.
- Mesas informativas.
- Nos reuniremos con las Asociaciones de Vecino y los animaremos a que nos apoyen en nuestra lucha.
Pero lo que queremos, lo que pretendemos, es salir a la calle y participar en la I Carrera por las Enfermedades Raras!
Organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Conseguir reunir el mayor numero de participantes para celebrar este Día por la Esperanza.
Y por supuesto; ¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SÓLOS.