lunes, 14 de diciembre de 2009

II ESCAPARATE SOLIDARIO

ADIBI, tiene el placer de presentarle uno sus proyectos más solidarios.

Un proyecto muy jovencito, y del cual inicio el año pasado y rápidamente se convirtió en una campaña muy especial, ya que gracias a la contribución de empresas, comercios y ciudadanos, conseguimos dar soporte al colectivo que dispone de recursos y oportunidades más limitadas, consiguiendo con ello una mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad, dependientes y/o afectados de Enfermedades Raras.

En la campaña colaboraron más de 100 empresas y comercios aportando la más variada clase de artículos, desde juguetes, ropa, decoración, alimentación, pequeños electrodomésticos hasta bonos de hotel, sesiones en salones de belleza, en peluquería y comidas en restaurantes.
Es una tremenda cadena solidaria donde comercios y empresas locales desinteresadamente donan productos, hasta crear el mayor Escaparate.

Este año, presentamos ya el II ESCAPARATE SOLIDARIO, donde volvemos a reunir el mayor número de productos donados por los comercios y empresas de Ibi, con la finalidad de recaudar fondos mediante la venta de participaciones que sólo cuesta 1€, para el sorteo integro de dicho ESCAPARATE.

Sorteo
que nuevamente se realizará el 5 de ENERO DEL 2010 coincidiendo con las cuatro últimas cifras del sorteo de la ONCE de dicho día.

Debido al gran éxito obtenido en el I Escaparate Solidario, hemos podido ampliar nuestros servicios de atención para personas con algún tipo de discapacidad y/o enfermedades raras, por lo cual confiamos que este nuevo ESCAPARATE SOLIDARIO siga siendo una campaña muy especial y para la creación de nuevos proyectos diseñados y enfocados a la atención y mejora de las condiciones y calidad de vida de las personas que cada día se acercan hasta ADIBI en busca de ayuda.

Con esta finalidad, nos gustaría poder contar con vuestro apoyo, en este proyecto lleno de esperanzas e ilusiones.

Compra tu papeleta del ESCAPARATE SOLIDARIO.

¡¡AYUDANOS A AYUDAR!!
Lugar del Escaparate: Av. Juan Carlos I, 75-77 ¡¡¡VISITALO!!
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
-03440- IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

martes, 8 de diciembre de 2009

¿Qué será de mi hijo con discapacidad cuando yo falte?

Os informamos que el Centro Ocupacional SAN PASCUAL, ha organizado una interesante charla-coloquio, impartida por la directora de la Fundación Tutela de Alicante, con el título “¿Qué será de mi hijo con discapacidad cuando yo falte?"
Son temas muy importantes y que deberíamos estar informados para saber como actuar ante el problema que se nos puede presentar.


¡¡Recuerda!! Charla-Coloquio de la Fundación Tutela de Alicante.

Titulo: ¿Qué será de mi hijo con discapcidad?
Fecha: Miércoles 09 Diciembre 2009
Horario: 20:00h.
Lugar: Centro Social Polivalente de Ibi

Organiza: Centro Ocupacional San Pascual

jueves, 3 de diciembre de 2009

Día internacional de las personas con Discapacidad

DEFENSA DE LA DISCAPACIDAD CONTRA LA CRISIS, LA POBREZA Y LA EXCLUSIÓN.
ADIBI se suma al MANIFIESTO DEL CERMI ESTATAL
CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Desde el año 1997, coincidiendo con el día 3 de diciembre, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la plataforma asociativa unitaria de representación, acción y defensa de las mujeres y hombres con discapacidad y sus familias en España, se une a las Naciones Unidas (ONU) y al Foro Europeo de las Discapacidad (EDF), para celebrar el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, promovido por las ONU desde 1992. Con este motivo, los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad y sus familias recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de adoptar medidas transformadoras que garanticen la igualdad de trato y oportunidades y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufre este grupo social.

Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2009 con una especial consideración hacia la crisis económica y sus efectos, el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI Estatal hace público el siguiente

MANIFIESTO

- La discapacidad constituye un factor muchas veces determinante de pobreza y exclusión social. La realidad nos muestra que las mujeres y hombres con discapacidad, y sus familias, conforman un grupo vulnerable, en riesgo cierto de exclusión, que precisa por tanto de legislación y de políticas activas y enérgicas que promuevan su inclusión y plena equiparación sociales. Los datos disponibles revelan que al hablar de personas con discapacidad la cifra de pobreza relativa se eleva de manera considerable en relación con la media general de pobreza del país de que se trate.

- Es un hecho que las personas con discapacidad y sus familias son un grupo social con especial riesgo de sufrir los efectos de una situación económica tan adversa como la actual. Los datos y cifras más recientes nos indican que el sector de la discapacidad se está viendo afectado por la crisis económica de manera más negativa que el resto de la población. Diversos estudios muestran el sobrecoste económico de la discapacidad, ocasionado por la necesidad que tienen las personas con discapacidad y sus familias de afrontar gastos en bienes y servicios de apoyo indispensables para mantener una vida digna con un esfuerzo mayor que el que dedican las personas y familias sin discapacidad. El impacto de una crisis económica general, con lo que supone de pérdida de capacidad adquisitiva, repercute de modo negativo en este grupo social, que parte de una situación de desventaja.

- En lo que se refiere al empleo, las personas con discapacidad tardan más en sentir los efectos de la expansión económica, y son las primeras en sufrir las consecuencias del deterioro del empleo, viéndose expulsadas y accediendo en menor medida al mercado laboral. La crisis económica actual está perjudicando de manera muy significativa al empleo protegido y, en general, a las empresas de iniciativa social, dos vías de enorme relevancia en la inserción laboral de las personas con discapacidad.

- No contar con la discapacidad, no contar con esa parte de la diversidad humana, personal y social, es dar la espalda al talento, a la creatividad, al ingenio y a la singularidad de miles de mujeres y hombres. Sería negarse a aceptar el enriquecimiento que significa incorporar a una parte muy valiosa de la sociedad. Las autoridades, empresas, los agentes y operadores que no sepan ver esto, demuestran una gran torpeza y no resultarían dignos de la confianza que ha puesto en ellos el conjunto de la sociedad. Las personas con discapacidad encierran un enorme potencial que solomente aguarda a verse liberado de los restricciones que les impone un entorno reticente y, en ocasiones, adverso.

Por todo ello:

1.- El CERMI recuerda que el acceso regular al mercado de trabajo es una vía privilegiada de inclusión social, ya que sin empleo, las personas con discapacidad se sitúan en peligrosas posiciones de marginación y exclusión sociales, ven limitada su autonomía personal y comprometido su derecho a la inclusión y a la vida en comunidad. En este sentido, el CERMI hace un llamamiento para que se apliquen las medidas sugeridas por la discapacidad organizada a modo de plan urgente de choque contra la progresiva destrucción de empleo y el menor acceso de las personas con discapacidad a un bien básico como el del trabajo.

2.- El CERMI insta a los poderes públicos, encabezados por el Gobierno de España, a aplicar de manera urgente las medidas planteadas desde la discapacidad organizada, destinadas prioritariamente a mantener los niveles de empleo para personas con discapacidad previos a la crisis, evitando los efectos de la situación económica en cuanto a destrucción y deterioro del empleo, con especial atención a los puestos de trabajo generados por las empresas y proyectos de iniciativa social.

3.- El CERMI recuerda a las Administraciones que la contratación pública socialmente responsable favorece la inclusión social, a través de la adquisición de bienes y servicios. Por ello, las administraciones públicas deben potenciar la dimensión social en la contratación, incluyendo de oficio cláusulas sociales en todas las licitaciones públicas.

4.- El tejido social organizado en torno al CERMI Estatal pide enérgicamente que se tenga presente el agravio económico al que se ve sometido esta parte de la ciudadanía –a título individual y familiar– desencadenado por el sobrecoste en el acceso a bienes y servicios de apoyo por causa de discapacidad. Es importante tener en cuenta que la necesidad de abordar la discapacidad como un factor potenciador de la pobreza económica no es únicamente una cuestión de justicia social. Acabar con esta pobreza significaría que más personas con discapacidad podrían incorporarse a una vida activa. Especial consideración deben tener las familias que necesitan medidas específicas en tanto que red que comparte la situación de discapacidad de alguno de sus integrantes y, al mismo tiempo, como principal suministrador de apoyo a estas personas.
5.- Ante las medidas propuestas desde las instancias públicas para paliar la grave crisis que afecta a nuestro país, debe tenerse presente que los nuevos recursos habilitados por las Administraciones han de dedicarse a promover la cohesión social y el fomento de un entorno inclusivo con un sector ciudadano como el de la discapacidad, en situación de vulnerabilidad. La cohesión social no es un mero resultado del desarrollo económico, sino que contribuye decisivamente al mismo..
6.- La situación de múltiple discriminación y mayor vulnerabilidad en la que viven algunas personas con discapacidad, como por ejemplo las mujeres, las niñas y niños o los jóvenes con discapacidad, debe ser tenida en cuenta especialmente en todas las medidas que se apliquen para combatir la crisis, ya que produce una mayor exposición a sus efectos negativos. En este sentido, las mujeres con discapacidad son quienes presentan una mayor sensibilidad a las consecuencias adversas de la crisis, como demuestran los datos existentes. Por ello, el CERMI Estatal reitera su petición de recursos y apoyos suficientes y sostenidos que permitan a las mujeres con discapacidad ser autónomas económicamente y llevar una vida independiente, así como la inclusión de indicadores de impacto de género y pobreza en las políticas sociales que se desarrollen tanto en el plano estatal como en el autonómico. Igualmente, el CERMI Estatal reitera que estos recursos y apoyos se acentúen en el caso de las mujeres que asumen individualmente la tarea de asistencia y apoyo a personas con discapacidad, ya que todos los estudios destacan el fuerte impacto de exclusión social y pobreza que conlleva esta situación.

7.- El CERMI Estatal hace un llamamiento a los responsables políticos sobre la importancia del sistema de Seguridad Social como instrumento de política social dirigido a contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad y sus familias, por lo que instamos a tener en consideración las necesidades del sector a la hora de renovar el Pacto de Toledo, que marcará las grandes directrices del sistema de Seguridad Social para los próximos años.

8.- En épocas de crisis, y con este pretexto, no resulta admisible la reducción de las inversiones sociales por parte de los poderes públicos. España sigue estando muy lejos de la media de inversión social/ciudadano de la Unión Europea, por lo que no cabe rebajar las partidas dedicadas a estos fines. El CERMI Estatal recuerda al Estado y a las Comunidades Autónomas que no deben reducirse las dotaciones presupuestarias destinadas a las políticas de discapacidad, en beneficio de los fondos presupuestados para el despliegue de la Ley 39/2006 y del Sistema para la Autonomía Atención a la Dependencia, y que deben promover justa y equilibradamente la atención a la dependencia y la autonomía personal, por una parte, y a la discapacidad, por otra, para no agravar la crisis del sector.

Las políticas públicas de discapacidad no solo han de mantenerse sino que han de intensificarse, teniendo como marco de referencia el constituido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006 y, en particular, han de dirigirse a hacer efectivo el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, proclamado en su artículo 19.

9.- Ante la próxima tramitación de la Ley sobre Economía Sostenible, que prepara el Gobierno de España, el CERMI Estatal insiste en las propuestas realizadas al respecto por la discapacidad organizada, dirigidas entre otros aspectos a lograr el reconocimiento jurídico y político de la potencia creadora de riqueza y empleo de la economía social. Recuerda, asimismo, el importante papel del tercer sector no lucrativo en épocas de declive económico como la actual.

10.- A las puertas del Año Europeo contra la Pobreza, 2010, y teniendo en cuenta los Objetivos de Desarrollo del Milenio proclamados por Naciones Unidas, la discapacidad organizada desea hacer un llamamiento para que las soluciones globales a la crisis tengan en cuenta las políticas inclusivas, que son palanca de relanzamiento del desarrollo social y la reactivación económica. El reconocimiento de la diversidad como valor en sí mismo se presenta como un elemento fundamental para construir una sociedad abierta a la inclusión de todas las personas que la conforman.

3 de diciembre de 2009

domingo, 15 de noviembre de 2009

No te puedes perder COLON.izar!!!

Tomar buena nota, el próximo viernes 4 de Diciembre en la Casa de la Cultura de IBI se viste de fiesta teatral con la Compañía Font Viva y la obra de teatro COLON.izar.
Dicha obra se realizará con el fin de recaudar fondos para seguir trabajando desde ADIBI y CARITAS.
Vuestra implicación es importante y necesaria, así que no podéis faltar, pues a parte de colaborar con estas dos entidades de IBI, también seréis afortunados de ver una gran obra realizada por jóvenes actores de nuestra localidad y que cuentan con grandes e importantes premios. ¡¡BRAVO POR ELLOS!! Y mil gracias a FONT VIVA por su colaboración.
PREMIOS
6ªEdición Premios Buero Vallejo de Teatro Joven
Premio Mejor Obra de la Comunidad Valenciana para COLON.izar de Font-Viva Teatre
Premio Mejor Actor para Desi Garrido Romero
Premio Mejor Grupo
Sinopsis.

COLON.izar
La historia que van a presenciar está basada en hechos reales. Es la triste historia de Cristóbal, un hombre valiente, inteligente y orgulloso que hoy día es recordado como un héroe por unos y como un tirano por otros. Juzguen “vuesas” mercedes.
Por nuestra parte dedicamos el montaje de este nuevo proyecto de
Font Viva a todos aquellas personas que buscando el afán de progreso y porvenir se lanzaron a la “mar” en busca de nuevas tierras donde labrar un nuevo futuro y una vez “colonizado” el lugar no se permitieron el lujo, arrastrando por el impertinente orgullo, de someter a sus costumbres y religiones a los “indígenas” que allí se encontraron. A todas aquel que habiendo sido colono por circunstancias adversas de la vida se dejó “convertir” en indígena.

Recuerda: Obra de Teatro COLON.izar
Fecha: Viernes 4 de Diciembre
Horario: 22:30h
Lugar: Casa de la Cultura de IBI

Precio de la entrada: 7€

Fila CERO: 2043.0446.90.9000023826

A beneficio de: ADIBI y CARITAS. Colabora: FONT VIVA, AYUNTAMIENTO DE IBI, CENTRO CULTURAL DE IBI.


INFORMATE!!
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12 -03440- IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27 Móvil: 686.198.897

martes, 10 de noviembre de 2009

Excursión a Bioparc!!

Nos vamos de excursión.
ADIBI en colaboración con FEAPS, os llevamos el próximo 12 de Noviembre al BIOPARC de VALENCIA.
Un pedazo de África en Valencia.
Bioparc Valencia es un parque zoológico de nueva generación que ha sido creado basándose en el concepto de zoo-inmersión, sumergiendo al visitante totalmente en los hábitats salvajes.

Bioparc Valencia está comprometido con la conservación de los animales, así como con la educación y la concienciación sobre la necesidad de preservar sus ecosistemas de origen.

Participa en decenas de programas de reproducción en cautividad de especies en peligro de extinción, al mismo tiempo que ofrece una amplia oferta didáctica.

Pero más allá de la ética y de la conservación, Bioparc Valencia es un mundo mágico.

Que ofrece experiencias emocionantes en cada recodo del parque y en cada minuto de la visita. Donde uno puede aventurarse y descubrir a los animales salvajes y sus hábitats.

¿Preparados para la aventura exploradores?



miércoles, 28 de octubre de 2009

Si Tú quieres, TODOS podémos. Proyecto EDUK

ADIBI, desde tercer año consecutivo pone en marcha la Campaña de Concienciación y Sensibilización hacia la discapacidad dirigida a niños en edad escolar en los Colegios del Municipio de Ibi y la comarca.
Este proyecto se encuentra respaldado por la Excelentísima Diputación Provincial de Alicante y el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi.
El proyecto Eduk consiste en acercar la realidad de las personas con algún tipo de discapacidad, poniendo en conocimiento los problemas que deben afrontar diariamente en multitud de aspectos de su vida, debido a su propia discapacidad, a la falta de accesibilidad, a los problemas de integración laboral y social, etc.Es de suma importancia acercarles al mundo de la discapacidad para que conozcan sus limitaciones y al mismo tiempo es muy importante hacerles ver que a pesar de poseer una discapacidad, la persona tiene una gran capacidad para desempeñar cualquier actividad. Para ello, se desarrollan varias actividades que ayuda a reflejar y experimentar las distintas realidades y enfoques de la discapacidad.
El objetivo general de Eduk es conseguir un cambio de pensamiento social en el ámbito de la discapacidad dirigido hacia el sector de población en edad escolar.
Los objetivos específicos son:
- Favorecer la integración social de las personas con discapacidad.- Tener un conocimiento crítico de la realidad.
- Mantener una comprensión hacia las personas con discapacidad.
- Dar a conocer el mundo de la discapacidad.
- Prevenir posibles discapacidades futuras debido a malos hábitos alimenticios y por malas conductas de seguridad vial.
ADIBI como asociación implicada en la mejora e integración de las personas con discapacidad trabaja en proyectos y actividades que favorezcan tal fin.
Eduk sensibiliza a los niños de las barreras tanto sociales como arquitectónicas existentes en la sociedad para las personas que padecen algún tipo de discapacidad. Al igual que se da a conocer todas las ayudas técnicas existentes para favorecer el día a día de estas personas en su vida cuotidiana.
El proyecto se dirige a los niños que cursan 5º y 6º de E.G.B., sensibilizando a este sector de población pretendemos también captar la atención de los educadores y responsables de los centros educativos, y a los padres y familiares de los niños.
Desde ADIBI pretendemos implicar a través de esta Campaña de Sensibilización a todos los colegios públicos y privados de nuestra comarca. Esperamos en años posteriores ampliar el número de personas sensibilizadas.
Con el mensaje: Si Tú quieres, todos podémos, se presenta el proyecto Eduk

domingo, 25 de octubre de 2009

UN RECONOCIMIENTO MUY ESPECIAL

-Nota de prensa-.
FIDE MIRON, LE ORTOGAN UN RECONOCIMIENTO POR SU TRAYECTORIA Y LUCHA POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Fide Mirón, presidenta de la Asociación ADIBI, recibe un reconocimiento desde la Asociación Sense Barreres de Petrer, por su trayectoria y contribución a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad.

Fide Mirón, que es también de la junta directiva de Cocemfe Alicante y Consejera de Cocemfe Comunidad Valenciana, recibió dicho galardón de manos del presidente Mauro Rosati y Vicepresidente Javier Romero.

Junto a Fide Mirón, fueron galardonados entidades tanto públicas y privadas que han destacado por su implicación y colaboración con la asociación Sense Barreres.

martes, 20 de octubre de 2009

Descubre el mundo de la Psicomotricidad

EL PROXIMO 23 DE OCTUBRE DARÁ COMIENZO UN TALLER DE PSICOMOTRICIDAD.
El término "psicomotricidad" integra las interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial.
La psicomotricidad, así definida, desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la personalidad. Partiendo de esta concepción se desarrollan distintas formas de intervención psicomotriz que encuentran su aplicación, cualquiera que sea la edad, en los ámbitos preventivo, educativo, reeducativo y terapéutico.
Es el conocimiento y la relación mental que la persona tiene de su propio cuerpo.
Dicho taller tendra lugar en el CENTRO SOCIAL POLIVALENTE de Ibi, todos los viernes de 10:00h a 11:00h.
Fecha de inicio: Viernes 23/10/2009 A 13 /11/2009
PLAZAS LIMITADAS.
Recuerda: Taller de Psicomotricidad
Fecha: Del 23 de Octubre al 13 de Noviembre
Horario: 10.00h a 11:00h
Lugar: Centro Social Polivalente
INFORMATE!!
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12 -03440- IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27Móvil: 686.198.897

jueves, 8 de octubre de 2009

Jornadas médico-sociales 2009 en Petrer

Nuestros compañeros de SENSE BARRERES nos informan de sus nuevas VII Jornadas médico-sociales 2009, que este año llevan por título “Recursos sociosanitarios y discapacidad” y que se van a desarrollar en el Salón de Actos de Caixapetrer, durante los días 16 y 17 de octubre de 2009.
El viernes, ofrecerán una visión médica de la discapacidad. Este año cuenta con la presencia de D. Manuel Ochoa y Jufré, Fisioterapeuta y Coordinador del Departamento de Rehabilitación Funcional del Instituto Guttmann de Barcelona; hospital de referencia para el tratamiento médico-quirúrgico y la rehabilitación integral de las personas con lesión medular, daño cerebral adquirido u otra gran discapacidad de origen neurológico. Sus modernas instalaciones, un equipo formado por cerca de 400 profesionales y la experiencia de haber atendido 11.000 pacientes, hacen del Instituto Guttmann uno de los hospitales más avanzados del mundo en su especialidad. Además tendremos una ponencia del Director Médico del Hospital de Elda, que nos hablará de los nuevos servicios que incluirá la ampliación del hospital, entre los que destaca la creación de la unidad de hospitalización psiquiátrica para enfermos agudos y por último y como cierre del viernes la UHD del hospital de Elda (unidad de hospitalización a domicilio) dará a conocer el servicio que tiene como objetivo ofrecer a los pacientes susceptibles de estar ingresados en el hospital, los mismos cuidados y tratamientos en su propio domicilio y que ha aumentado un 45% el número de visitas realizadas en el primer semestre de 2009.
Por otro lado el sábado se ofrecerá una visión social de la discapacidad contando en esta ocasión con la Logopeda y la Psicóloga del Centro Ocupacional Terramar. APSA de Alicante que darán a conocer una experiencia de comunicación innovadora que han llevado a cabo en su centro, contaremos además con Dña María Monserrate, miembro fundadora de la Asociación del Síndrome de X Frágil de Murcia y referente a nivel estatal, puesto que fue la primera asociación constituida en España y por último y como cierre de las jornadas hablará Dña Pilar Castaño Romero. Presidenta de la Fundación 5p- (Sindrome de Cri du chat) que nos contará su experiencia personal.
Deseando que las jornadas sean de vuestro interés, esperamos contar con vuestra asistencia, convencidos de que la experiencia puede ser muy enriquecedora.

jueves, 17 de septiembre de 2009

Taller de Sexualidad

Gracias al convenio de colaboración que COCEMFE ha firmado con la Consellería de Bienestar Social, el próximo jueves día 24 de Septiembre, ADIBI ofrecerá un interesante Taller de Sexualidad dentro del programa de educación sexual para personas con discapacidad física.

El taller será impartido por el sexólogo José Antonio Bustamante, sexólogo habitual en el programa de Radio 9 “Els Especialistas”. Colaborador como sexólogo en diferentes revistas de difusión nacional “Marie Claire, Woman, Mia, Psicologiest, Men´s Wealth”. Miembro de la Asociación Española de Especialistas en Sexología (AEES). Profesor y tutor de tesinas en el Master Universitario en Sexología y Psicoterapia Integradora.

La discapacidad y el sexo no son ya un tema tabú,
así que no te cortes y partipa.

Recuerda: Taller de Sexualidad
Día: jueves 24 de Septiembre
Hora: 18.00h a 20:00h
Lugar: Asociación Adibi.
Organiza: ADIBI. Colabora: Cocemfe y Consellería de Bienestar Social.

lunes, 7 de septiembre de 2009

IBI en FIESTAS

Con motivo de la celebración de nuestras fiestas patronales y con el fin de acercar las fiestas a todos, desde ADIBI os informamos que como años anteriores y gracias a la colaboración de Concejalía y Comisión de Fiestas de IBI, todos los usuarios de la asociación dispondrán de tribuna accesible en la calle Joaquín Vilanova (entre el patronato y juguetes y estuches).
Además de la tribuna accesible, se instalarán aseos adaptados y lugares reservados para estacionar el vehículo entre las calles Velazquez y José Pineda.
Para acceder a ella únicamente se debe presentar el carnet cultural de ADIBI.
¡¡Os deseamos unas divertidas fiestas!!!
Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

miércoles, 22 de julio de 2009

TALLER DE PENSAMIENTO POSITIVO

¿Aburrido sin saber que hacer? ¿crees que todo te sale mal? ¿te apetece ampliar tu grupo de amistades? Pues no te puedes perder el taller de pensamiento positivo que te ofrece ADIBI. Los miércoles y viernes de 10h a 12h.

No lo pienses más y apúntate.

+Info: Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
Ibi
Tel. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897
Organiza: ADIBI. Colabora: Asociación Mariana Pineda.

martes, 14 de julio de 2009

NUEVOS SERVICIOS EN ADIBI

Llegó el veranito y en ADIBI en vez de frenar nuestro ritmo de trabajo, lo que proponemos es aumentarlo aún más.

Nuestro objetivo es conseguir que nuestros asociados se sientan atendidos e informados en todo momento.

Es por ello, que nos gustaría dar a conocer los nuevos servicios y profesionales con los que contará ADIBI.

Profesionales como;

- Monitor de apoyo, ocio y tiempo libre.
- Gabinete de psicología.
- Servicio de fisioterapia.

Entendemos que cada persona requiere de una atención propia, y como asociación tenemos la obligación de conocerla y adaptarnos a sus necesidades, los cual esperamos poder ofrecer un mejor servicio y más personalizado, así que todo interesado contacten con la asociación para así poder beneficiarse de los nuevos servicios.

Recordamos que actualmente en ADIBI, venimos ofreciendo todos estos servicios:
- Atención social
- Orientación sanitaria
- Servicio de Integración Laboral (SIL)
- Aula de Informática, adaptada a tus necesidades.
- Taller de introducción a la Lengua de Signos. (LS)
- Cursos formativos
- Conferencias
- Actividades de Ocio y tiempo libre.


“En ADIBI sabemos que sólo la suma de muchas voluntades hará posible que avancemos en nuestra misión por la integración. Todas las ayudas son necesarias e imprescindibles en nuestro camino. La certeza de contar con vuestra ayuda es lo que nos permite enfrentar las situaciones difíciles".


¡¡INFORMATE!!
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

martes, 30 de junio de 2009

Conferencia acerca del Déficit de atención, hiperactividad, TGD (Trastorno Generalizado del desarrollo) y Espectro Autístico

Os informamos que el próximo sábado 4 de Julio, tendrá lugar una Conferencia acerca del Déficit de atención, hiperactividad, TGD (Trastorno Generalizado del desarrollo) y Espectro Autístico.
Con un amplio contenido donde se hablaran de sus:
- Causas
- Tratamiento
- Evolución

Se contará con importantes expertos en el tema, tanto a nivel sanitario, social como de derecho.

Ponentes:

- Dra. Rosella Mazzuka (médico DAN)
- Dr. Marcos Mazzuka (médico DAN)
- Ana Medina (presidenta de Asociación AVA)
- Felipe Holgado (Abogado Especializado en Derecho Sanitario)
- Manuel García (papá de Alejandro)

Estar informados, siempre es importante. Depende de vosotros.

Día: SÁBADO 04 JULIO 2009
Hora: 18:00h.
Lugar: CENTRO CULTURAL DE LA VILLA.
Av. de la Industria
IBI

Colabora: Ayuntamiento de Ibi – Fundación CAJAMURCIA – Asociación AVA – Asociación ADIBI – DeCuadro Decoración S.L.

domingo, 21 de junio de 2009

Así fue parte de la Actividad del PARAPENTE


Sois muchos los que queréis saber como fue la actividad del PARAPENTE y que mejor que veáis este video para haceros una idea de lo que significa volar. ¡¡INCREIBLE!!
El grupo de ADIBI tenía programado realizar los vuelos el Domingo, pero por cuestiones metereologicas resultó imposible desarrollar la actividad. ¡¡QUE PENA!!, pero es bien cierto que no hay nada mejor que estar en el lugar adecuado y en el momento justo para que ocurran las cosas y el sábado sobre las 20:00 h me encontraba en lugar del salto, para controlar el terreno yyyyyy…. ¡¡TACHIN!! Rápidamente fui asaltada por los organizadores y monitores y en pocos minutos volando.
Podéis ojear las fotos en el siguiente enlace: http://picasaweb.google.com/adibi.asociacion/ParapenteUnDeporteAccesibleParaTodos##

GRACIAS A TODOS LOS QUE HICISTEIS POSIBLE LA ACTIVIDAD.

Esperamos que a la próxima TODOS podamos disfrutar de ella.

Fide Mirón


jueves, 11 de junio de 2009

¿¿PREPARADOS PARA EL GRAN SALTO??


Se acerca el día, este Domingo 14 nos espera un increíble día de Convivencia y Parapente, en Cabo Santa Pola, Gran Alacant.
Ya está todo listo, te recomendamos que si no tienes claro como llegar hasta el lugar del salto contactes rápidamente con el personal de ADIBI para que te expliquen como llegar al destino, ¿de acuerdo?
Para todos los que estáis inscriptos para realizar el salto, comentaros que os recomendamos estar sobre las 10 de la mañana.
A continuación os detallamos el programa del día.
Domingo Día 14 Junio.
10h. Concentración de participante en el lugar de despegue hasta aproximadamente a las 20:00h y fin de actividad.
14:30h Comida de convivencia en la playa. Paella o bocadillos.
Tabla de precios:
Menú Parapente:


Para lo que utilizáis silla de ruedas o tenéis problema de movilidad, realizareis el vuelo en Trike, así que todo controlado.

Tomar nota del móvil de ADIBI 686.198.897, Fide el domingo ya estará en el lugar tratando de controlar el terreno.

Ahora ya sólo queda desear:

¡¡¡que el tiempo nos acompañe y tengamos un buen vuelo todos!!!

Desde aquí os animamos a que aunque no seas uno de los atrevidos que saltas, vengas a pasar un día de convivencia con todos nosotros. ¡¡Te divertirás!!

martes, 2 de junio de 2009

La historia de Alejandro

COMUNICADO: Desde ADIBI (asociación de personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras), siguiendo con una de nuestras metas principales como es la información, debemos haceros participe de la siguiente problemática, donde las grandes victimas son los niños.
Niños inocentes, que tienen muchas posibilidades de mejorar su calidad de vida si alzamos nuestra voz de alarma y le ofrecemos la visibilidad que se merecen.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, os presentamos la historia de Alejandro. Una historia con nombre propio.
TODAVÍA PUEDES SALVAR A TU HIJO
Alejandro nació en Junio de 2006 en Alicante, nació y creció muy sano hasta los 15-18 meses. Era un niño “normal”, hablaba como los niños de su edad, prestaba mucha atención y se giraba cuando se le llamaba por su nombre o se le decía “tete”, hasta sus cacas eran normales. Pero poco a poco vimos como Alejandro se alejaba, dejó de hablar, nunca se giraba cuando se le llamaba, no miraba a los ojos, aleteaba sus manos, constantemente estaba enfermo, sus cacas eran bolas negras y duras como piedras.
Los pediatras nos decían que no nos preocupáramos que solo era un niño. Cambiamos de pediatra y en la primera consulta, sin decirle nosotros nada, detectó algo extraño en el niño y nos dijo que nos pusiéramos en contacto con algún neurólogo y así lo hicimos, buscamos información sobre “el mejor” y allí lo llevamos. Las pruebas que se le realizaron fueron:
-Electroencefalograma: Correcto. Resonancia Magnética craneal: Correcta. Potenciales evocados auditivos: Correcto. Las pruebas genéticas también salieron correctas.Después de llevarlo a centros de “diagnósticos de conducta y madurez” y sin saber la causa, al niño se le diagnostico un Trastorno de Espectro Autista o Trastorno Generalizado de Desarrollo “llámenle como quieran”, nos dijeron. Cuando todos los terapeutas lo “sentenciaron” y no nos dieron más armas para luchar, decidimos seguir investigando. Así conocimos a AVA (asociación para vencer el autismo), a través de su nuevo equipo médico, y pagado todo de nuestro bolsillo, analizamos metódicamente el organismo de Alejandro, de las muchísimas pruebas que le hicimos en España, Alemania y Estados Unidos lo objetivo y evidente es que:

La orina de Alejandro, entre otras cosas:
-Tiene 320 veces más Arsénico de lo “normal”; 4806,32 mcg/g de creatina cuando debería estar por debajo de 15. Entre otras esto produce cefaleas, confusión y FALLO CARDÍACO.
-Tiene 5 veces más Mercurio de lo “normal”; 5,01 mcg/g de creatina cuando debería estar por debajo de 1. Los signos de toxicidad del mercurio son primariamente NEUROLOGICOS.
Lo tejidos de Alejandro (muestra de cabello), muestran entre otras cosas que Alejandro:
-Tiene 12 veces más Mercurio de lo “normal”, 4,8 mcg/g cuando debería estar por debajo de 0,4.
El equipo médico que trata a Alejandro nos dijo “Los niveles de mercurio son tan elevados, que esto estadísticamente solo puede ser debido a una causa externa (vacunas)”. Las vacunas contienen Timerosal o Tiomersal como conservante cuya base es el mercurio.
He “suplicado” a los laboratorios, Salud pública, Consellería de Sanidad, Centro de Salud, Centro de Farmacovigilancia, Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, etc., que me faciliten la composición exacta de los lotes de vacunas que le pusieron a Alejandro, muy pocos han atendido mi solicitud y ninguno me ha facilitado toda la información.
Lo más importante es que Alejandro está siguiendo un “Protocolo Biológico” para su desintoxicación y está dando resultados. Este tratamiento es lento pero nuestro hijo en solo un mes ha empezado a decir palabras de forma funcional, mira mucho y presta atención, hace cacas “de verdad”, duerme toda la noche del tirón, etc. Alejandro tiene muchas opciones de recuperarse, ya hemos conocido niños recuperados, hemos hablado con ellos y con sus familias y eso es lo que avala estos tratamientos. Tratamientos que tenemos que asumir económicamente las familias afectadas sin mayor apoyo de las autoridades sanitarias que su sorpresa o ignorancia.
Cada padre y cada madre es el único responsable de sus hijos SIEMPRE Y CUANDO TENGA LA INFORMACIÓN SUFICIENTE. A nosotros NADIE ABSOLUTAMENTE NADIE NOS INFORMÓ que algunas de las vacunas que le estaban inyectando a Alejandro contenía metales tóxicos y los posibles efectos de estos metales.
Ahora vosotros padres y madres sabéis lo que, ojalá yo hubiese sabido y si lo sabéis es porque un padre afectado os está informando
¿nadie más tiene la obligación de hacerlo?.
Publicación de la noticia:
DIARIO INFORMACIÓN:
EL MUNDO:

miércoles, 20 de mayo de 2009

Jornadas de Convivencia “ENTRENOSOTRAS”

Por cuarto año consecutivo COCEMFE Alicante, vuelve a realizar sus Jornadas de Convivencia “ENTRENOSOTRAS” dirigidas a los/as socios/as de las Asociaciones Federadas, familiares, técnicos, etc., el próximo sábado 30 de mayo en el Salón de Grados de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alicante.

En esta ocasión la temática general para las mismas se centra en “Sexualidad y Relaciones Personales”.

Inscripción gratuita para todos los asistentes.

Tras la Jornada de convivencia tendrá lugar una comida en el club social 2 de la Universidad. El precio de la comida para todas aquellas personas ajenas a las asociaciones federadas a COCEMFE Alicante es de 18€.
El plazo máximo de inscripción es el miércoles 27 de mayo, a las 14h.
Para obtener más información y formalizar la inscripción poneros en contacto con ADIBI.
Esperamos contar con vuestra presencia.

+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

lunes, 18 de mayo de 2009

NO TE QUEDES SIN VACACIONES

Se acerca el verano y llega el momento de empezar a planificar nuestras vacaciones.

Como cada año el programa de Vacaciones de COCEMFE, nos prepara un amplio abanico de destinos y fechas.

Desde Cocemfe Alicante, nos lo pone aún más fácil. Este año de nuevo se está organizando un viaje dentro del Programa de Vacaciones de COCEMFE ALICANTE, que saldrá desde Alicante, evitando el desplazamiento a Madrid como ocurre en el programa de vacaciones de Cocemfe. En esta ocasión el destino asignado es el VALLE DE ARÁN en LLEIDA, del 22 al 31 de Julio de 2009. El precio del viaje es de 240 €. En enlace siguiente, tenéis los requisitos y condiciones para este viaje.
Igualmente, podrás ver el programa completo de los viajes que organiza Cocemfe (estos, a excepción del que está programado por Cocemfe Alicante, tendrán la salida desde Madrid).
Más información, así como las inscripciones, están a vuestra disposición en ADIBI.
programa-vacaciones-2009-cocemfe

martes, 12 de mayo de 2009

Parapente, un deporte accesible para todos.

II JORNADA DE PARAPENTE Y CONVIVENCIA:

"Parapente, un deporte accesible para todos". Dicha actividad se va a llevar a cabo el Fin de Semana del 13 y 14 de Junio de 2009 en el Cabo de Santa Pola, de Alicante.

La iniciativa esta abierta a personas con cualquier tipo de discapacidad.

Los asistentes podrán probar la experiencia de volar en parapente subiendo en biplaza con pilotos profesionales.

Se pretende favorecer el acceso de las personas con cualquier tipo de discapacidad al ocio, el deporte y la convivencia.

Para las personas con discapacidad es GRATUITO. El precio para acompañantes es de 60€ - Las prioridades van a ser para personas con discapacidad, así que solo se podrán realizar biplazas a los acompañantes si sobra tiempo y las condiciones del aire todavía lo permiten.

Para formalizar las inscripciones ponte en contacto con ADIBI antes del día 1 de Junio.

¡¡PARTICIPA!!

Organiza: ADAPTAMOS GROUP. Participa: ADIBI Colabora: COCEMFE ALICANTE.
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

lunes, 11 de mayo de 2009

FIRAMADE, la 1ª Feria de Tercera Edad y Personas Dependientes

El próximo fin de semana, 16 y 17 de Mayo de 2009, se celebra en la Institución Ferial Alicantina, IFA , FIRAMADE, la 1ª Feria de Tercera Edad y Personas Dependientes.

En FIRAMADE podrá encontrar todo tipo de sistemas sin barreras, elevación, servicios a domicilio, sistemas auditivos, y todo tipo de artículos de ayuda a personas mayores y dependientes. Está dirigida a las personas mayores, a los cuidadores de personas dependientes, a las Instituciones públicas, Entidades y Asociaciones.

El principal objetivo de Firamade es dar a conocer todos aquellos recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y de aquellas que son dependientes.

FECHAS Y HORARIO : 16 y 17 de mayo de 10.30 a 20.00h
LUGAR DE CELEBRACIÓN: Pabellón I y II. Institución Ferial Alicante

Para ver el Programa de Actividades, pincha aquí

En la misma participa COCEMFE ALICANTE, con un stand e impartiendo una charla informativa el sábado de 17 a 18.00 hs., en relación a Ayuda Técnicas y Ley de Dependencia.

La entrada es GRATUITA, no obstante si necesitais más información (pases y trípticos informativos) os recomendamos que os pongais en contacto con ADIBI.

Recordad la importancía de estar bien informados y conocer nuevas tecnicas de ayuda.
Esperamos veros en la feria.
+Info: Asociación ADIBI.
Plaza Nueva York, 12
03440 IBI (Alicante)
Tels, Fax. 96.655.03.27
Móvil: 686.198.897

miércoles, 6 de mayo de 2009

ADIBI, organiza taller de introducción a la Lengua de Signos.

La lengua de signos es una lengua natural que ha existido desde que las comunidades sordas han podido formarse y que se han asentado cuando éstas se han desarrollado. Su normalización ha estado sin embargo sometida a fuertes dificultades.
Desde ADIBI lanzamos nuestro primer taller de introducción a la Lengua de Signos.
Gracias a la participación de Luis, nos mostrara como sus manos nos hablan.
Mediante este taller, se conseguirá tener pequeñas nociones del vocabulario de la Lengua de Signos.
Participa en esté taller, todos los miércoles y viernes de 10:00h a 12:00h durante el mes de mayo y junio.
INICIAMOS: MIERCOLES 13 DE MAYO ¡¡APUNTANTE YA!!
+Info: Asociación adibi. Tel.96.655.03.27 /686.198.897






martes, 5 de mayo de 2009

HOMENAJE A LAS PERSONAS DEPENDIENTES FALLECIDAS Y A SUS FAMILIARES

La Plataform,a en Defensa de la Ley de Dependencia de L’ Alcoià-El Comtat y ADIBI
Os convoca:
Al acto de Homenaje que se realizará el próximo 7 de Mayo, jueves, a las 7 de la tarde en la Plaza de la Tartana de Ibi, en recuerdo a las personas dependientes que han fallecido antes de que se les reconocieran las prestaciones y servicios de la Ley de Dependencia que tenían solicitados.

Este homenaje también va dirigido a sus familiares cuidadores y es un acto de denuncia a la incompetencia y lentitud de la Generalitat Valenciana en la aplicación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependecia.

Se realizará de forma simultánea el mismo día y a la misma hora en todas las Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia de las comarcas de Alicante y de Valencia.

Agradecemos vuestra colaboración participación.
¡PORQUE ELLOS TAMBIÉN TENÍAN DERECHO! LEY DE DEPENDECIA ¡YA!

miércoles, 29 de abril de 2009

Taller de Informática

Nuestra aula de informática para todos,
abre nuevamente sus puertas con dos nuevos talleres de informática.

¡¡TOMA NOTA!!

Taller de Informática
En el Taller de Informática te enseñamos a manejar el ordenador y todo lo relacionado con la Informática.
Manejo de procesadores de texto (Microsoft Word), bases de datos (Microsoft Access), hojas de calculo (Microsoft Excel).

Aprender ha hacer tus propias presentaciones (Microsoft PowerPoint), dibujar tus propios gráficos y retocar tus fotografías (Photohop),

Mandar y recibir correo, navegar por la red (Internet Explorer).

También si te gusta Internet te enseñamos a utilizar las nuevas redes sociales, blog, facebook, tuenti, etc...

Las clases de informática se impartirán los martes y jueves de 10,00 a 12,00 horas, en la Asociación ADIBI (Plaza Nueva York, 12).

Los interesados apuntarse en secretaría de Adibi.

martes, 14 de abril de 2009

TALLER DE COCINA



La alimentación es una necesidad y un placer.

Es necesario que sea atractiva y muy variada y se adapte, sobretodo, a nuestra realidad física y de salud.

En ADIBI hemos preparado un taller divertido de cocina mediante la utilización de nuevas tecnologías como es el Thermomix.

Animaros tod@s a participar en este taller de cocina, en las cuales pasaremos un rato divertido, aprenderemos y sobre todo zamparemos.
Recuerda, este jueves día 16 a las 18:00h tienes una cita en la sede de ADIBI.
¡¡Ven a cocinar con nosotros!!.
+Info: Asociación Adibi. Plaza Nueva York, 12 Tel. 96.655.03.27

viernes, 10 de abril de 2009

VALIÓ LA PENA.

Los que me conocen, saben que cuando finalizo un proyecto, actividad o como queramos llamarlo, caigo en un tremendo silencio, huyó hacia una soledad, donde lo único que pretendo es tener una cierta visión de lo ocurrido, trato de hacer balance y buscar todos los pros y contras, para saber si todo el esfuerzo valió la pena.
Y quizás sumergida en este silencio, quiero decir que VALIÓ LA PENA.
Porque quedó reflejado que “nadie, ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se debe sentir jamás sola, aislada o desinformada”.
Es el momento de dar las gracias y debo agradecer tremendamente la gran asistencia con la que contamos, GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, con todo vuestro apoyo, nos sentimos un poquito menos solos en nuestro camino.
Del mismo modo, quiero agradecer el apoyo recibido por el Excelentísimo Ayuntamiento de IBI. En especial a Dª Mayte Parra, (Alcaldesa del Ayuntamiento de IBI), por su gran cercanía mostrada, por su apoyo y por acompañarnos en tan importante día. A D. Enrique Palacios (Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de IBI), porque siempre está dispuesto a escucharnos. GRACIAS.
Pero nada de esto hubiera sido posible sin los ponentes y participantes en la Mesa Redonda, y es justo aquí, donde una se siente afortunada de poder contar con personas increíbles.
GRACIAS a Cecilia Soriano, coordinadora de la primera unidad multidisciplinar de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario de Alicante, porque es una iniciativa tremendamente importante para los afectados.
GRACIAS a Isabel Tomás, por darnos la verdadera visión de Mireia, una niña especial, donde su lucha, debe ser también la nuestra.
GRACIAS a Javier Romero, contando con personas como tú y tus compañeros de Sense Barreres, una siempre se siente menos sola. El síndrome de rett, siempre estará muy presente para mí, como la sonrisa de Paula.
Y para ir finalizando y en este caso no por ser la menos importante, GRACIAS y MIL GRACIAS a Amparo Mendo, por dejarse enredar en esta locura, por escucharnos, por apoyarnos, por venir desde Madrid a conocernos, por saber sacar nuestras emociones, sentimientos, pero sobre todo por mostrar que todos estamos en mismo barco y nos necesitamos. Aunque nuestro contacto llegó por una tercera persona, -¡¡GRACIAS TERCERA PERSONA!!- por darme la oportunidad de conocer a AMPARO MENDO.
Sabemos que nos queda un largo camino por recorrer y que este camino tendrá que hacerse de la mano de los principales actores implicados en el abordaje de las ER: Instituciones, Administración, entidades, medios de comunicación, asociaciones, sociedades médicas y la sociedad en general. Por ello nos gustaría seguir contando con el apoyo de todos en este recorrido, unidos podemos mover montañas y que los mensajes resuenan más fuertes si se transmiten al unísono.
Sinceramente GRACIAS.
Fide Mirón.

sábado, 21 de marzo de 2009

Mesa Redonda:Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.

Adibi quiere invitaros a participar a la Mesa Redonda, el próximo viernes 27 de Marzo de 19:00h – 21:00h sobre Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.
La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales, ya que somos conscientes que necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general.
Sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes, se conseguirá más atención socio-sanitario y más investigación.
Es la primera jornada informatima organizada por ADIBI, lo cual nos encantarría que este inicio, sea el comienzo de muchas otras jornadas informativas.
Os esperamos en el Centro Social Polivalente C/ Dr. Ferrán, 5 de IBI.
La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia este email. adibi.asociacion@yahoo.es
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897

Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.

jueves, 12 de marzo de 2009

Mensaje de S.A.R la Princesa de Asturias en el acto del Día Mundial de las ER

Para todos los que luchamos por la visibilidad de los afectados de enfermedades pocos comunes, fue un emotivo evento el que pudimos vivir el pasado 10 de Marzo en el Acto Oficial por el Primer Día Mundial de las ER. S.A.R. la Princesa de Asturias presidió dicho evento, que se celebró en el Senado, y donde transmitió unas cariñosas palabras de apoyo a los afectados por una ER
Muchas gracias, Presidente, Señorías, por la hospitalidad de esta Casa, por el significado institucional que tiene que estemos hoy aquí, en el Senado, con las personas que padecen enfermedades raras y con sus familias. Aunque el 28 de febrero pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo importante es el apoyo que todos demos cada día.
La verdad es que no sé demasiado de glucogenosis, neurofibromatosis, leucodistrofia, fibrosis quística, esclerodermia o arteritis de Takayasu, la enfermedad de la que nos ha hablado Iliana. Pero sí sé algunas cosas de Lucía, de su madre Carmen, de Santi, Ana, Marta, Marina, Mateo… Gracias a ellos nos hemos dado cuenta de cómo sufrís, de cómo vivís un día a día realmente complicado, de la dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, de cómo el desaliento y la desesperación muchas veces os traspasan. Y me decía una persona muy joven, una mujer fantástica afectada por una de esas enfermedades terribles, que a veces tiene una sensación de cansancio y tristeza insondables.
Porque quizá no todos hayamos reparado en el hecho de que hay miles de padres para quienes, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario. Hay muchos padres para quienes algo tan natural como pensar qué estudiará nuestro hijo o dónde podrá trabajar son sólo sueños maravillosos. Las personas y las familias que sufrís una enfermedad de baja frecuencia lucháis todos los días. Queremos que esa lucha sea la nuestra. Queremos que vosotros sintáis que también es nuestra.
Dar visibilidad y, sobre todo, dar voz a quienes convivís con estas enfermedades es parte de lo que podemos hacer. Pero corresponde a toda la sociedad comprometerse para que todos sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar, cada uno desde sus posibilidades, a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias.
Sé que tenéis muchos problemas; nos reunimos en diciembre en La Zarzuela y pudimos charlar tranquilamente de cuáles son los obstáculos que debéis afrontar cada día. Para intentar superarlos estamos hoy aquí, para conseguir que nuestra sociedad sea más sensible a las enfermedades raras, mediante un compromiso basado en el respeto, en la solidaridad, en la igualdad y en el cariño que todos merecéis. Un compromiso para el que os ofrezco de nuevo mi apoyo.
Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos. Acabamos de entregar unos premios con los que queréis reconocer ese esfuerzo en personas e instituciones que os ayudan a que la vida os sea más fácil. Mi enhorabuena también para ellos.
Quisiera además agradecer la labor de las instituciones, de las diferentes administraciones, de expertos, agentes sanitarios y, sobre todo, de organizaciones como FEDER que trabajan contra las enfermedades raras y contra su impacto desde muchos frentes. Quiero felicitar en especial a la Federación Española de Enfermedades Raras y a quienes dedican sus mejores esfuerzos contra estas enfermedades, cuyo gran trabajo hoy aquí en el Senado, reconoce y respalda toda España.
Me gustaría que esas historias de las que os hablé antes acabaran bien. Que Lucía nos cuente un día qué quiere ser de mayor. Que Mateo salte y corra por el parque. Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola, aislada, desinformada.
Trabajemos juntos por ello.

La presidenta de ADIBI, fue invitada a dicho acto ya que los verdaderos protagonistas eran los pacientes y las asociaciones que luchan día a día por desigualdad socio-sanitaria.
Juan y Medio una vez más mostro su gran apoyo. Durante la jornada se procedió a la lectura de varios testimonios, y se proyectó el vídeo que muestra la gran movilización de las asociaciones por el Día Mundial.

domingo, 8 de marzo de 2009

MANIFIESTO DE LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD

La Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la Provincia de Alicante, Cocemfe-Alicante y sus asociaciones, ante el día 8 de Marzo; Día Internacional de la Mujer Trabajadora, queremos insistir un año más en nuestra preocupación por la doble discriminación que padecen las mujeres con discapacidad en la sociedad en general, y queremos hacer llegar nuestra voz ante los poderes públicos, agentes sociales y la sociedad española en general, para reivindicar nuestros derechos como ciudadanas.

A pesar de los avances en los últimos años, con la Ley de Igualdad, creada como un paso más para la igualdad de sexos; Ley de Dependencia, etc., “las personas en esta situación tenemos más derechos, derechos a acceder en condiciones de igualdad, a las prestaciones y servicios previstos en esta Ley”.

Pero hasta que estas leyes se desarrollen en su totalidad, queremos denunciar que todavía son demasiados los casos de discriminación relatados por mujeres con discapacidad y que responden a las mismas características que suelen sufrir el resto de las mujeres, como es, el trato discriminatorio recibido debido a su imagen.

Con frecuencia las opciones de trabajo de las mujeres con discapacidad se encuentran en el sector servicios, puestos de trabajo en los que habitualmente se exigen unas determinadas características físicas que no tienen ninguna relación con el trabajo, aunque sí, con la imagen, a menudo cuando se trata de una mujer trabajadora… y por supuesto la mujer con discapacidad, en concreto física, no se ajusta a ese perfil y suelen tener mayores dificultades para acceder a esos puestos de trabajo.

Las mujeres con discapacidad EXIGIMOS;

- Que todos los Planes y leyes en vigor hoy en día se lleguen a traducir en acciones concretas destinadas a mejorar nuestras condiciones de vida, permitiéndonos, entre otras cosas, acceder a una formación adecuada que nos abra las puertas a un empleo remunerado en pie de igualdad con el resto de los ciudadanos y ciudadanas.
- Contar con un sistema sanitario que tenga en cuenta nuestra salud más allá de la discapacidad, poder decidir sobre nuestro proyecto de vida libremente, ser en suma, ciudadanas de pleno derecho, sin que el género ni la discapacidad sean obstáculos para ello.
- Que nos ofrezcan los instrumentos necesarios para que podamos llevar una vida autónoma e independiente en todos los ámbitos de la vida.
- Que los derechos que dichas leyes reconocen, sean exigibles para todo el colectivo, con el fin de eliminar las desigualdades entre los hombres y mujeres con discapacidad.

Desde Cocemfe-Alicante, seguimos luchando día a día por la igualdad, la solidaridad y la no discriminación sea del tipo que sea.. y en concreto desde nuestro Servicio de Integración Laboral, desde el cual trabajamos para conseguir que la mujer con discapacidad supere las barreras que puedan cruzarse en su camino a la hora de encontrar un trabajo digno teniendo en cuenta su perfil profesional y personal.

Por ello, apelamos a la voluntad política, con la que no solo queremos contar con la comprensión de las instituciones públicas, sino también con el presupuesto que sea necesario para la puesta en práctica de todos los derechos reconocidos legalmente.
Sólo de este modo conseguiremos que la igualdad de oportunidades cobre plena vigencia en una sociedad española democrática, diversa y plural.

Comisión de la Mujer- COCEMFE Alicante

sábado, 28 de febrero de 2009

Desde ADIBI deseamos que llegue el día donde lo Raro, sea que no nos preocupen las Enfermedades Raras.

Fernando Torres y Juan y Medio se unen al Pacto de Todos por las ER El deportista y el presentador colaboran con FEDER y sus asociaciones a difundir su nueva www.masde3millones.com con el objetivo de difundir la problemática de los afectados por patologías poco frecuentes Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras. Este es el grito que más de tres millones de españoles van a lanzar con motivo del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará hoy día 28 en toda España y en todo el mundo. No obstante, los afectados no son los únicos que reclaman este “compromiso global”. El deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio se han unido a la causa y forman la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización de FEDER: “Somos más de 3 millones”. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER”. Con ello, quieren lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Por ello, ADIBI con FEDER, Fernando Torres y Juan y Medio reivindican la “necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados”.Bajo esta meta, FEDER y sus asociaciones a través de http://www.masde3millones.com/ quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida masiva de firmas al Pacto de Todos que al finalizar la campaña trasladarán a las administraciones competentes. En concreto, este “Por un Pacto de Todos por las ER”, pide un compromiso conjunto para “impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER -puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible”, explica Sánchez de Vega.
Pacto de Todos por las ER Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, FEDER junto a todas sus asociaciones, ha puesto en marcha “Un Pacto de Todos por las ER” con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
Desde ADIBI con FEDER se unen a la reivindicación mundial y solicita “que se impulse una estrategia global ‘multisectorial’ para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”.
Del 6 a 8 de Marzo visita el stand de ADIBI en la Semana Solidaria de Ibi y UNETE AL PACTO.

martes, 24 de febrero de 2009

Somos MÁS DE 3 MILLONES y pero aún así ESTAMOS SOLOS.


Sólo con la unión conseguiremos la visibilidad de las ER.
Únete al Pacto!!

Luchando por la Visibilidad de las ER.

Por un PACTO DE TODOS por las Enfermedades Raras

Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.
Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.
PACTO POR LAS ER PARA:

• Buscar el compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global ‘multisectorial’ que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
• Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
• Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
Pedimos un Pacto de Todos para apoyar:
• A los 3 millones de afectados por ER en España.
• A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
• A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido.
• A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
•PETICIONES DEL PACTO
1. Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER1, tal y como ha sido propuesto
por el Informe del Senado con el consenso total de todos las fuerzas políticas de España.
2. Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero, con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.
3. Cumplir por parte del Estado Español y las CC AA su compromiso común por garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos de ER, sin importar su lugar de residencia.
• Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, con la finalidad de reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.
• Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores:
Administración nacional, autonómicas, sociedades científicas, colegios
profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil para que el éxito del Pacto se traduzca en medidas concretas para los afectados.
1 La Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) fue propuesta en el Informe de la Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 febrero de 2007.
• Apoyar la participación de las los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.
SOMOS MÁS DE TRES MILLONES, Y AÚN ASÍ ESTAMOS SOLOS.
TU PUEDES CAMBIAR ESTA REALIDAD Y SUMARTE A NOSOTROS
SOLIDARIZANDOTE CON TODAS LAS FAMILIAS QUE SUFRIMOS
UNA ENFERMEDAD RARA.
ÚNETE. CAMBIA SU VIDA