“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Lo fácil, sencillo e incluso correcto, es definir que este BLOG lo dedicaremos a la discapacidad y Enfermedades Raras. ¡¡Claro!!!, porque ADIBI es una asociación de personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras, pero; ….uuuugggg, ¿por qué no escribir sobre CAPACIDADES?, ¿escribir de PERSONAS?, ¿escribir de PROYECTOS? ..y si nos lo proponemos ¡¡¿escribir de LOGROS?!!. En este BLOG iremos publicando todos los proyectos y movimientos de ADIBI. ¡¡No te lo pierdas!!!
domingo, 28 de febrero de 2010
Necesitamos ser visibles, atendidos!!
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