Necesitamos ser visibles, atendidos!!

“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.