lunes, 22 de marzo de 2010

El Congreso de los Diputados cita a Fide Mirón a una reunión de trabajo.

A nadie dejo indiferente la intervención que presentó Fide Mirón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados el pasado 18 de febrero.

- Necesitamos y ya!, que no nos roben más tiempo. Que nos escuchen, que nos atiendan sea cual sea nuestra patología. Los avances en la medicina se han acelerado, pero se están dejando atrás a demasiadas personas con enfermedades raras. Somos ciudadanos y como tales tenemos derecho a la salud - Con este llamamiento claro y rotundo finalizó su exposición.

A las pocas semanas se recibía una estupenda y excepcional noticia. El Congreso de los Diputados convoca a Fide Mirón a una reunión compuesta por el Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, D. Gaspar Llamazares y portavoces de la comisión de Sanidad, política social y consumo.
Es poca la información que a transcendido acerca de esta próxima e inmediata reunión que tendrá lugar este próximo miércoles 24.

Existe un claro objetivo, que es trasladar la problemática que sufren más de 3 millones de afectados con diferentes enfermedades raras. Habrá un intercambio de impresiones y sobre todo se pondrá nombre y apellidos a una historia, la de Fide. Su misión, conseguir sensibilizar a los miembros del Congreso en nombre de todos los afectados. ¡¡Animo!!

martes, 2 de marzo de 2010

CELEBRACIÓN EN IBI DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De estos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación ADIBI ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante diferentes campañas de difusión y concienciación por diferentes medios de comunicación tanto local como nacional.
Bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y
sanitaria”
. Fide Mirón (presidenta de ADIBI) se trasladó el pasado 18 de febrero al Congreso de los Diputados para intervenir junto a la federación española de enfermedades raras (FEDER) al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para reivindicar el derecho de los afectado en tener un diagnóstico y una atención adecuada que mejore su calidad de vida.
Un importante acto donde acudió S.A.R. la Infanta Elena y la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
Enlazando con toda la trayectoria realizada en entorno a dicha celebración, el pasado domingo 28 de Febrero, ADIBI reunió más de 500 personas a la marcha solidaria por la esperanza, en la puerta del AYUNTAMIENTO de IBI, suponiendo una gran movilización y por ello: GRACIAS a todos.
Para todo los que creemos que esta carrera algún día la ganaremos, fue realmente un verdadero placer compartir con todos los participantes el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo la bandera de la solidaridad todas las personas, familias con enfermedades raras, familiares, asociaciones y deportistas vivieron un día único para personas únicas.
La marcha ha sido posible gracias a la colaboración del Club de Atletismo Teixereta, excelentísimo Ayuntamiento de IBI, al grupo Los del Medio a nuestros voluntarios y a empresas colaboradoras como Coca Cola, Graficas Torres, Correduría de seguros Mirón Torrente, Papyromania, Panadería Pan de José y fundaciones como La Caixa y Bancaja.
Desde ADIBI sabemos que es necesario aunar esfuerzos para dar visión al problema de las personas que vive con una enfermedad poco frecuente. Y del mismo modo necesitamos que nuestros responsables políticos nos escuchen y entiendan.