lunes, 8 de febrero de 2010

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL EN EL CONGRESO

El próximo día 18 de febrero, en el Congreso de los diputados, tendrá lugar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Organizaciones tan importantes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y todas las asociaciones vinculadas con esta problemática estarán allí presente para presentar la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”.

Fide Mirón (presidenta de la Asociación ADIBI y delegada de Comunidad Valencia de la Asociación Española de Porfiria) será la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados que reclaman la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria.

A la presentación oficial acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena como los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

Sin duda, supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras.

9 comentarios:

JuanJo dijo...

Fide!!!
Qué bonito tiene que ser y que orgullo para tí, para tu gente, familia y amigos que seas tú precisamente quien vaya a ser el altavoz en el Congreso de esos millones de personas!
Un beso y suerte!

Nicolás Martínez dijo...

Para todos los ibenses, es un honor que Fide sea la voz en el Congreso, en una reivindicación tan justa. Ánimo a Fide y a toda la asociación. Seguiremos con atención tu intervención
Nicolás Martínez Ruiz
Portaveu Grup Municipal ADIi a l'Ajuntament d'Ibi

Carmen Reche dijo...

Adelante, Fide, tú puedes y sabes lo que quieres. Eres grande, muy grande.

Un saludo

Enhorabuena dijo...

mSuerte. Faltan personas con tanta fuerza y personalidad.

Beatriu dijo...

Mucho ánimo a Fide, es una luchadora incansable y la voz de muchos que no la tienen. Estamos muy orgullosos de tí. Los afectados nos sentimos perdidos ante la falta de centros específicos y este Congreso nos da esperanzas de que algo empiece a cambiar

Francisco Javier dijo...

Estamos encontrando un camino donde no lo había y Fide tu eres la guia a la que seguimos. Con tu pequeña inervención darás esperanza a millones de personas.
Que no te tiemble la voz, lo que tienes que decir es contundente y clama al cielo.

Francisco Javier dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Laura Barcelona dijo...

No conozco personalmente a Fide, pero sí de vista. Mucho ánimo y mucha suerte por esa labor que desempeña en favor de las minorías que padecen enfermedades raras, para que se oiga su voz y les den la ayuda que necesitan. Es un ejemplo de tenacidad y empuje. Adelante siempre!!!

Mil Violetas dijo...

Espero que todo vaya bien... Un abrazo enorme FIDE!!
Besos.