Desde ADIBI deseamos que llegue el día donde lo Raro, sea que no nos preocupen las Enfermedades Raras.

Fernando Torres y Juan y Medio se unen al Pacto de Todos por las ER El deportista y el presentador colaboran con FEDER y sus asociaciones a difundir su nueva www.masde3millones.com con el objetivo de difundir la problemática de los afectados por patologías poco frecuentes Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras. Este es el grito que más de tres millones de españoles van a lanzar con motivo del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará hoy día 28 en toda España y en todo el mundo. No obstante, los afectados no son los únicos que reclaman este “compromiso global”. El deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio se han unido a la causa y forman la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización de FEDER: “Somos más de 3 millones”. Y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las ER”. Con ello, quieren lograr que estas patologías dejen de ser la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Por ello, ADIBI con FEDER, Fernando Torres y Juan y Medio reivindican la “necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómicas, Sociedades Científicas, Colegios Profesionales, Industria, Organizaciones de Pacientes, medios y Sociedad Civil. El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados”.Bajo esta meta, FEDER y sus asociaciones a través de http://www.masde3millones.com/ quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida masiva de firmas al Pacto de Todos que al finalizar la campaña trasladarán a las administraciones competentes. En concreto, este “Por un Pacto de Todos por las ER”, pide un compromiso conjunto para “impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER -puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes. Además, y para que todos los afectados confiemos en dicha Estrategia, es imprescindible dotarla de plazos de ejecución, responsables y presupuestos que la hagan viable y sostenible”, explica Sánchez de Vega.

Pacto de Todos por las ER Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, FEDER junto a todas sus asociaciones, ha puesto en marcha “Un Pacto de Todos por las ER” con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes.

Desde ADIBI con FEDER se unen a la reivindicación mundial y solicita “que se impulse una estrategia global ‘multisectorial’ para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”.

Del 6 a 8 de Marzo visita el stand de ADIBI en la Semana Solidaria de Ibi y UNETE AL PACTO.