Adibi quiere invitaros a participar a la Mesa Redonda, el próximo viernes 27 de Marzo de 19:00h – 21:00h sobre Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales, ya que somos conscientes que necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general.
Sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes, se conseguirá más atención socio-sanitario y más investigación.
Es la primera jornada informatima organizada por ADIBI, lo cual nos encantarría que este inicio, sea el comienzo de muchas otras jornadas informativas.
Os esperamos en el Centro Social Polivalente C/ Dr. Ferrán, 5 de IBI. 
La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia este email. adibi.asociacion@yahoo.es
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897
Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.
La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia este email. adibi.asociacion@yahoo.es
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897
Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.
1 comentario:
Mesa Redonda
Enfermedades Raras. Viviendo ante lo desconocido
La Asociación ADIBI organiza el próximo 27 de marzo este acto para reivindicar la urgente necesidad de dar visibilidad a los afectados por patologías minoritarias
Ibi, Alicante- 24 de Marzo: Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Actualmente, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, la Asociación de Personas con Discapacidad de Ibi (Adibi) celebrará el próximo 27 de marzo una Mesa Redonda bajo el título: “Enfermedades Raras: Viviendo ante lo desconocido”.
Según Fide Mirón, presidenta de la asociación, “el objetivo de esta mesa redonda es demostrar que la información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes. Por esta razón, desarrollar actividades como esta Mesa Redonda que además de ofrecer conocimiento, conciencian sobre la problemática de los afectados por enfermedades poco comunes es una de las metas principales de nuestra asociación”.
De esta forma, Mirón asegura que “sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes se conseguirá más atención socio-sanitaria y más investigación”.
Presentación
Con el afán de reunir la mayor información para los afectados de enfermedades pocos comunes, saber más de los posibles logros y expectativas en este campo, se contará con la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital Universitario de Alicante. Su coordinadora Cecilia Soriano nos presentara el trabajo que se desarrolla en esta Unidad pionera en la Comunidad Valenciana y una de las pocas que hay en España.
Experiencias
En la mesa redonda participarán Javier Romero, vicepresidente de la Asociación Síndrome de Rett, Fide Mirón afectada de Porfiria de Günther e Isabel Tomás, madre de una niña para la que todavía no existe diagnóstico. Junto a ellos y como moderadora de la mesa estará la periodista Amparo Mendo, y madre de dos chicos, el pequeño un niño con TEA (trastorno del espectro autista) cuyo diagnóstico tardó siete años en llegar y autora del libro "Nadie tan feliz" (Temas de Hoy) donde relata esta experiencia.
Todos ellos, intentarán trasladar de una forma cercana y sencilla qué ocurre cuando una patología poco frecuente entra en la vida de una familia. “Tras cada patología se esconde una persona con ganas de vivir, y testimonios como los que se ofrecen en la mesa redonda así nos lo demostrarán”.
Algunos testimonios
“Me llamo Carmen y tengo ocho años. Mis padres os escriben por mí, porque yo no sé escribir. Y no sé si sabré algún día. Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si podré algún día. Yo no puedo ir con vosotros porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día. Pero yo tengo cerebro y memoria, y os prometo pensar en vosotros y sonreíros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedades”
Síndrome de Rett
“A los seis meses de vida, se me diagnosticó una Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, ocasionando dolorosas lesiones en la piel, causando pérdida muy severa en el rostro y manos. Dada la extrema rareza de la enfermedad, los tratamientos son escasos y paliativos, por ello es importante contar con el apoyo social e instituciones para conseguir más investigación. El poder contar con vuestro apoyo, significará que no estamos solos en esta lucha. ¡¡Acompáñame!!”
Porfiria de Günther
Datos de la mesa redonda
Fecha: 27 de Marzo
Horario: 19.00h a 21.00h
Lugar: Auditorio del Centro Social C/Dr. Ferrán 5 IBI
Publicar un comentario