martes, 24 de febrero de 2009

Por un PACTO DE TODOS por las Enfermedades Raras

Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque solo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. No existe otro campo en el sector sanitario en el que la solidaridad nacional y europea tenga mayor valor añadido que en las ER.
Queremos que las ER dejen de ser la causa del 35% de las muertes de niños menores de 1 año.
Queremos, sobre todo, mejorar la esperanza y calidad de vida de todos los niños, jóvenes y adultos que sufren el dramático impacto de una ER en sus vidas.
PACTO POR LAS ER PARA:

• Buscar el compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global ‘multisectorial’ que permita que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
• Asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
• Garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia.
Pedimos un Pacto de Todos para apoyar:
• A los 3 millones de afectados por ER en España.
• A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
• A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido.
• A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
•PETICIONES DEL PACTO
1. Impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras como el órgano que coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER1, tal y como ha sido propuesto
por el Informe del Senado con el consenso total de todos las fuerzas políticas de España.
2. Poner en marcha el Plan de Acción para las ER identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero, con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.
3. Cumplir por parte del Estado Español y las CC AA su compromiso común por garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad de manera justa y solidaria para todos los enfermos de ER, sin importar su lugar de residencia.
• Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para ER, con la finalidad de reducir las desigualdades en materia de salud y cobertura social.
• Conseguir el consenso y compromiso de los principales actores:
Administración nacional, autonómicas, sociedades científicas, colegios
profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil para que el éxito del Pacto se traduzca en medidas concretas para los afectados.
1 La Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) fue propuesta en el Informe de la Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 febrero de 2007.
• Apoyar la participación de las los pacientes en todas las etapas de los procesos de elaboración de políticas y de toma de decisiones que les afectan.
SOMOS MÁS DE TRES MILLONES, Y AÚN ASÍ ESTAMOS SOLOS.
TU PUEDES CAMBIAR ESTA REALIDAD Y SUMARTE A NOSOTROS
SOLIDARIZANDOTE CON TODAS LAS FAMILIAS QUE SUFRIMOS
UNA ENFERMEDAD RARA.
ÚNETE. CAMBIA SU VIDA

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