
¡¡FELICES FIESTAS!!
Que el Año Nuevo, venga cargado de mucha fuerza y energía para poner en práctica vuestros mejores propósitos.
La Asociación ADIBI os desea unas felices fiestas y un prospero año nuevo 2012.
ADIBI.
Lo fácil, sencillo e incluso correcto, es definir que este BLOG lo dedicaremos a la discapacidad y Enfermedades Raras. ¡¡Claro!!!, porque ADIBI es una asociación de personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras, pero; ….uuuugggg, ¿por qué no escribir sobre CAPACIDADES?, ¿escribir de PERSONAS?, ¿escribir de PROYECTOS? ..y si nos lo proponemos ¡¡¿escribir de LOGROS?!!. En este BLOG iremos publicando todos los proyectos y movimientos de ADIBI. ¡¡No te lo pierdas!!!
Las personas que padecemos una enfermedad poco frecuente, una Enfermedad Rara pedimos; Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
La Asociación ADIBI organiza una serie de acciones, con motivo del
Día Mundial de las enfermedades raras
El objetivo es recordar y reivindicar; un trato justo y equitativo para las personas con patologías poco frecuentes
IBI - Febrero 2011. Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación ADIBI inicia una serie de actuaciones;
- Sábado 26 de Febrero: Festival de Danza gracias a la Colaboración de la Escuela de Danza de Pastora Sánchez.
- Lunes 28 de Febrero: Taller de Biodanza gracias a la Colaboración de Rebeca Torres, facilitadora de Biodanza.
- Domingo 10 de Abril: Carrera por la Esperanza gracias a la Colaboración del Club de Atletismo Teixereta.
Estas actuaciones se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Desde ADIBI un año más nos unimos a este “grito mundial” y reivindicamos nuestro derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de estas enfermedades”. explica Fide Mirón.
De esta forma, en el día más internacional de las enfermedades raras, la Asociación ADIBI quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
ADIBI se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.