Queremos seguir celebrándolo en este tercer año del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para ello; 
- Presentaremos el primer libro "Enfermedades Raras". Una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida” Puedes adquirirlo en ADIBI.
- Enviaremos notas de prensa y artículos a diferentes medios de comunicación.
- Participaremos en programas de radio con testimonios.
- Mesas informativas.
- Nos reuniremos con las Asociaciones de Vecino y los animaremos a que nos apoyen en nuestra lucha.
Pero lo que queremos, lo que pretendemos, es salir a la calle y participar en la I Carrera por las Enfermedades Raras!
Organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Conseguir reunir el mayor numero de participantes para celebrar este Día por la Esperanza.
Y por supuesto; ¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SÓLOS.
- Presentaremos el primer libro "Enfermedades Raras". Una obra que recoge algunos secretos para ser feliz, para superar cualquier dificultad en la vida, testimonios de humanidad, de vida, a pesar de todo. 26 personas con una Enfermedad Rara relatan sus más íntimas sensaciones antes esta “extraña vida” Puedes adquirirlo en ADIBI.
- Enviaremos notas de prensa y artículos a diferentes medios de comunicación.
- Participaremos en programas de radio con testimonios.
- Mesas informativas.
- Nos reuniremos con las Asociaciones de Vecino y los animaremos a que nos apoyen en nuestra lucha.
Pero lo que queremos, lo que pretendemos, es salir a la calle y participar en la I Carrera por las Enfermedades Raras!
Organizar esta “Marcha Popular multitudinaria” con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias con enfermedades raras. Y que mejor día para hacerlo que el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Conseguir reunir el mayor numero de participantes para celebrar este Día por la Esperanza.
Y por supuesto; ¡OS PEDIMOS PARTICIPACIÓN!, pues: NO PODEMOS HACERLO SÓLOS.
1 comentario:
Hola me gustaría saber si se puede suscribir a la asociación ADIVI, mi hijo sufre de Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna, me gustaría saber si existen mas personas inscritas en esta asociación con esta enfermedad. Saludos Adolfo
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