Los que me conocen, saben que cuando finalizo un proyecto, actividad o como queramos llamarlo, caigo en un tremendo silencio, huyó hacia una soledad, donde lo único que pretendo es tener una cierta visión de lo ocurrido, trato de hacer balance y buscar todos los pros y contras, para saber si todo el esfuerzo valió la pena.Y quizás sumergida en este silencio, quiero decir que VALIÓ LA PENA.
Porque quedó reflejado que “nadie, ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se debe sentir jamás sola, aislada o desinformada”.
Es el momento de dar las gracias y debo agradecer tremendamente la gran asistencia con la que contamos, GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, con todo vuestro apoyo, nos sentimos un poquito menos solos en nuestro camino.
Del mismo modo, quiero agradecer el apoyo recibido por el Excelentísimo Ayuntamiento de IBI. En especial a Dª Mayte Parra, (Alcaldesa del Ayuntamiento de IBI), por su gran cercanía mostrada, por su apoyo y por acompañarnos en tan importante día. A D. Enrique Palacios (Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de IBI), porque siempre está dispuesto a escucharnos. GRACIAS.
Pero nada de esto hubiera sido posible sin los ponentes y participantes en la Mesa Redonda, y es justo aquí, donde una se siente afortunada de poder contar con personas increíbles.
GRACIAS a Cecilia Soriano, coordinadora de la primera unidad multidisciplinar de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario de Alicante, porque es una iniciativa tremendamente importante para los afectados.
GRACIAS a Isabel Tomás, por darnos la verdadera visión de Mireia, una niña especial, donde su lucha, debe ser también la nuestra.
GRACIAS a Javier Romero, contando con personas como tú y tus compañeros de Sense Barreres, una siempre se siente menos sola. El síndrome de rett, siempre estará muy presente para mí, como la sonrisa de Paula.
Y para ir finalizando y en este caso no por ser la menos importante, GRACIAS y MIL GRACIAS a Amparo Mendo, por dejarse enredar en esta locura, por escucharnos, por apoyarnos, por venir desde Madrid a conocernos, por saber sacar nuestras emociones, sentimientos, pero sobre todo por mostrar que todos estamos en mismo barco y nos necesitamos. Aunque nuestro contacto llegó por una tercera persona, -¡¡GRACIAS TERCERA PERSONA!!- por darme la oportunidad de conocer a AMPARO MENDO.
Sabemos que nos queda un largo camino por recorrer y que este camino tendrá que hacerse de la mano de los principales actores implicados en el abordaje de las ER: Instituciones, Administración, entidades, medios de comunicación, asociaciones, sociedades médicas y la sociedad en general. Por ello nos gustaría seguir contando con el apoyo de todos en este recorrido, unidos podemos mover montañas y que los mensajes resuenan más fuertes si se transmiten al unísono.
Fide Mirón.
1 comentario:
En las jornadas internacionales
de las enfermedades raras de los HOMBRES...
La grandeza, el valor y la dignidad del hombre no provienen de su acción ni de su estado, sino de su propia naturaleza.
Muy a menudo olvidamos que el que está “detrás” de cada uno de los problemas, dramas o enfermedades que existen, es un hombre o una mujer. Es quizás ésta la más grave y acuciante de las razones de la gran crisis (y no solamente económica) en la que todos nos vemos inmersos: el olvido del hombre y últimamente el olvido de lo que él es.
El hombre, ese punto único donde todo el Universo se vuelve consciente, está hecho para el Infinito, para la plenitud total, y es justamente este deseo punzante el que le permite adentrarse en el misterio del dolor y del mal, de la enfermedad y la muerte.
En este momento en el que deseáis acompañar a estas personas afectadas por alguna de las miles de “enfermedades raras” y pedir, tanto una mayor conciencia de su existencia, como un mayor cuidado y estudio de sus posibles curaciones, os acompañamos de un modo cercano y os deseamos que el misterio de cada una de estas enfermedades sea, sorprendentemente, la ocasión de descubrir la grandeza de cada uno de nuestros “yo”, y la gran aventura a la que todos somos llamados en cuanto hombres y mujeres creadas para un Bien mayor.
Aprovechamos, justamente por lo expuesto arriba, para pedir tanto a la administraciones públicas como a los distintos colegios científicos, una mayor conciencia de este drama que afecta a tantas personas en España y en el resto del mundo y esperamos que, dejando al margen los intereses económicos, se favorezca en la medida de lo posible la investigación en el desarrollo de diagnósticos de este tipo de enfermedades y el estudio de posibles curaciones.
Raúl Cobo López
CAMPAÑA DE HECHOS
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