ADIBI organiza diferentes actividades en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras
El objetivo es concienciar sobre estas patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta equidad e injusticias que viven las familias
No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías, ADIBI, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras organiza diferentes actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los más inmediatos y ya confirmados son:
- Venta del libro: Enfermedades Raras, manual de humanidad, a través de la colaboración de las librerías; Garabatos, Salvador, Miralles, De papel, Plumier y Begoña.
- Stands informativos, 25 de febrero en el Mercado Central de Ibi, el 28 de Febrero en el Centro de Salud Ibi II, con el objetivo de difundir la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes y sensibilizar sobre la importancia de la información y el conocimiento.
- Marcha Solidaria, el 3 de Marzo con la colaboración del Club Teixereta y el grupo de batukada TrencaToms. Donde se realiza un llamamiento a la población, porque con su presencia, nos dará visibilidad.
- 3 de marzo a las 18h. Festival benéfico de danza con la colaboración de la academia de baile Pastora Sánchez y Teatro Río.
Esta actividades y muchas otras aún por determinar se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 28 de febrero y que este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales.
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