martes, 30 de junio de 2009

Conferencia acerca del Déficit de atención, hiperactividad, TGD (Trastorno Generalizado del desarrollo) y Espectro Autístico

Os informamos que el próximo sábado 4 de Julio, tendrá lugar una Conferencia acerca del Déficit de atención, hiperactividad, TGD (Trastorno Generalizado del desarrollo) y Espectro Autístico.
Con un amplio contenido donde se hablaran de sus:
- Causas
- Tratamiento
- Evolución

Se contará con importantes expertos en el tema, tanto a nivel sanitario, social como de derecho.

Ponentes:

- Dra. Rosella Mazzuka (médico DAN)
- Dr. Marcos Mazzuka (médico DAN)
- Ana Medina (presidenta de Asociación AVA)
- Felipe Holgado (Abogado Especializado en Derecho Sanitario)
- Manuel García (papá de Alejandro)

Estar informados, siempre es importante. Depende de vosotros.

Día: SÁBADO 04 JULIO 2009
Hora: 18:00h.
Lugar: CENTRO CULTURAL DE LA VILLA.
Av. de la Industria
IBI

Colabora: Ayuntamiento de Ibi – Fundación CAJAMURCIA – Asociación AVA – Asociación ADIBI – DeCuadro Decoración S.L.

domingo, 21 de junio de 2009

Así fue parte de la Actividad del PARAPENTE


Sois muchos los que queréis saber como fue la actividad del PARAPENTE y que mejor que veáis este video para haceros una idea de lo que significa volar. ¡¡INCREIBLE!!
El grupo de ADIBI tenía programado realizar los vuelos el Domingo, pero por cuestiones metereologicas resultó imposible desarrollar la actividad. ¡¡QUE PENA!!, pero es bien cierto que no hay nada mejor que estar en el lugar adecuado y en el momento justo para que ocurran las cosas y el sábado sobre las 20:00 h me encontraba en lugar del salto, para controlar el terreno yyyyyy…. ¡¡TACHIN!! Rápidamente fui asaltada por los organizadores y monitores y en pocos minutos volando.
Podéis ojear las fotos en el siguiente enlace: http://picasaweb.google.com/adibi.asociacion/ParapenteUnDeporteAccesibleParaTodos##

GRACIAS A TODOS LOS QUE HICISTEIS POSIBLE LA ACTIVIDAD.

Esperamos que a la próxima TODOS podamos disfrutar de ella.

Fide Mirón


jueves, 11 de junio de 2009

¿¿PREPARADOS PARA EL GRAN SALTO??


Se acerca el día, este Domingo 14 nos espera un increíble día de Convivencia y Parapente, en Cabo Santa Pola, Gran Alacant.
Ya está todo listo, te recomendamos que si no tienes claro como llegar hasta el lugar del salto contactes rápidamente con el personal de ADIBI para que te expliquen como llegar al destino, ¿de acuerdo?
Para todos los que estáis inscriptos para realizar el salto, comentaros que os recomendamos estar sobre las 10 de la mañana.
A continuación os detallamos el programa del día.
Domingo Día 14 Junio.
10h. Concentración de participante en el lugar de despegue hasta aproximadamente a las 20:00h y fin de actividad.
14:30h Comida de convivencia en la playa. Paella o bocadillos.
Tabla de precios:
Menú Parapente:


Para lo que utilizáis silla de ruedas o tenéis problema de movilidad, realizareis el vuelo en Trike, así que todo controlado.

Tomar nota del móvil de ADIBI 686.198.897, Fide el domingo ya estará en el lugar tratando de controlar el terreno.

Ahora ya sólo queda desear:

¡¡¡que el tiempo nos acompañe y tengamos un buen vuelo todos!!!

Desde aquí os animamos a que aunque no seas uno de los atrevidos que saltas, vengas a pasar un día de convivencia con todos nosotros. ¡¡Te divertirás!!

martes, 2 de junio de 2009

La historia de Alejandro

COMUNICADO: Desde ADIBI (asociación de personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras), siguiendo con una de nuestras metas principales como es la información, debemos haceros participe de la siguiente problemática, donde las grandes victimas son los niños.
Niños inocentes, que tienen muchas posibilidades de mejorar su calidad de vida si alzamos nuestra voz de alarma y le ofrecemos la visibilidad que se merecen.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad que obliga a las familias a un continuo aislamiento socio-sanitario, os presentamos la historia de Alejandro. Una historia con nombre propio.
TODAVÍA PUEDES SALVAR A TU HIJO
Alejandro nació en Junio de 2006 en Alicante, nació y creció muy sano hasta los 15-18 meses. Era un niño “normal”, hablaba como los niños de su edad, prestaba mucha atención y se giraba cuando se le llamaba por su nombre o se le decía “tete”, hasta sus cacas eran normales. Pero poco a poco vimos como Alejandro se alejaba, dejó de hablar, nunca se giraba cuando se le llamaba, no miraba a los ojos, aleteaba sus manos, constantemente estaba enfermo, sus cacas eran bolas negras y duras como piedras.
Los pediatras nos decían que no nos preocupáramos que solo era un niño. Cambiamos de pediatra y en la primera consulta, sin decirle nosotros nada, detectó algo extraño en el niño y nos dijo que nos pusiéramos en contacto con algún neurólogo y así lo hicimos, buscamos información sobre “el mejor” y allí lo llevamos. Las pruebas que se le realizaron fueron:
-Electroencefalograma: Correcto. Resonancia Magnética craneal: Correcta. Potenciales evocados auditivos: Correcto. Las pruebas genéticas también salieron correctas.Después de llevarlo a centros de “diagnósticos de conducta y madurez” y sin saber la causa, al niño se le diagnostico un Trastorno de Espectro Autista o Trastorno Generalizado de Desarrollo “llámenle como quieran”, nos dijeron. Cuando todos los terapeutas lo “sentenciaron” y no nos dieron más armas para luchar, decidimos seguir investigando. Así conocimos a AVA (asociación para vencer el autismo), a través de su nuevo equipo médico, y pagado todo de nuestro bolsillo, analizamos metódicamente el organismo de Alejandro, de las muchísimas pruebas que le hicimos en España, Alemania y Estados Unidos lo objetivo y evidente es que:

La orina de Alejandro, entre otras cosas:
-Tiene 320 veces más Arsénico de lo “normal”; 4806,32 mcg/g de creatina cuando debería estar por debajo de 15. Entre otras esto produce cefaleas, confusión y FALLO CARDÍACO.
-Tiene 5 veces más Mercurio de lo “normal”; 5,01 mcg/g de creatina cuando debería estar por debajo de 1. Los signos de toxicidad del mercurio son primariamente NEUROLOGICOS.
Lo tejidos de Alejandro (muestra de cabello), muestran entre otras cosas que Alejandro:
-Tiene 12 veces más Mercurio de lo “normal”, 4,8 mcg/g cuando debería estar por debajo de 0,4.
El equipo médico que trata a Alejandro nos dijo “Los niveles de mercurio son tan elevados, que esto estadísticamente solo puede ser debido a una causa externa (vacunas)”. Las vacunas contienen Timerosal o Tiomersal como conservante cuya base es el mercurio.
He “suplicado” a los laboratorios, Salud pública, Consellería de Sanidad, Centro de Salud, Centro de Farmacovigilancia, Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, etc., que me faciliten la composición exacta de los lotes de vacunas que le pusieron a Alejandro, muy pocos han atendido mi solicitud y ninguno me ha facilitado toda la información.
Lo más importante es que Alejandro está siguiendo un “Protocolo Biológico” para su desintoxicación y está dando resultados. Este tratamiento es lento pero nuestro hijo en solo un mes ha empezado a decir palabras de forma funcional, mira mucho y presta atención, hace cacas “de verdad”, duerme toda la noche del tirón, etc. Alejandro tiene muchas opciones de recuperarse, ya hemos conocido niños recuperados, hemos hablado con ellos y con sus familias y eso es lo que avala estos tratamientos. Tratamientos que tenemos que asumir económicamente las familias afectadas sin mayor apoyo de las autoridades sanitarias que su sorpresa o ignorancia.
Cada padre y cada madre es el único responsable de sus hijos SIEMPRE Y CUANDO TENGA LA INFORMACIÓN SUFICIENTE. A nosotros NADIE ABSOLUTAMENTE NADIE NOS INFORMÓ que algunas de las vacunas que le estaban inyectando a Alejandro contenía metales tóxicos y los posibles efectos de estos metales.
Ahora vosotros padres y madres sabéis lo que, ojalá yo hubiese sabido y si lo sabéis es porque un padre afectado os está informando
¿nadie más tiene la obligación de hacerlo?.
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