
Lo fácil, sencillo e incluso correcto, es definir que este BLOG lo dedicaremos a la discapacidad y Enfermedades Raras. ¡¡Claro!!!, porque ADIBI es una asociación de personas con discapacidad y afectados de Enfermedades Raras, pero; ….uuuugggg, ¿por qué no escribir sobre CAPACIDADES?, ¿escribir de PERSONAS?, ¿escribir de PROYECTOS? ..y si nos lo proponemos ¡¡¿escribir de LOGROS?!!. En este BLOG iremos publicando todos los proyectos y movimientos de ADIBI. ¡¡No te lo pierdas!!!
viernes, 24 de octubre de 2008
Necesitamos tu firma de apoyo!!

“Hoy por mí. Mañana, seguro, por ti. Ayúdanos. Ayúdate. A ti y a tu familia”

Todos tenemos en nuestro entorno personas allegadas, bien sean familiares, amigos o familiares de nuestros amigos, o simplemente conocemos a alguien de nuestro entorno, necesitado de ayuda de otras personas, labor que siempre recae en padres/madres, mujeres/maridos e hijos/hijas, mermando la calidad de vida de estas personas, no permitiéndoles desarrollar su vida cotidiana, así como de la persona discapacitada al no recibir la atención o servicios que debería de tener, situación que siempre hemos criticado que pase en nuestros días y a la que ahora debemos de empezar a poner solución.
Por estos motivos, y por que esta Ley no ha de quedar en el olvido de nuestros políticos, dicha manifestación se llevará a cabo bajo la pancarta de COCEMFE CV, Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana, en la fecha y hora indicados y partiendo ésta, salvo variación, desde la Plaza del Templete en Valencia, llegando a la Generalitat Valenciana y posteriormente al Gobierno Civil, donde se leerán los respectivos manifiestos, a la vez que se entregaran conjuntamente las firmas recogidas en las tres respectivas provincias.
Por este motivo y apelando a vuestra solidaridad os invitamos a que os unáis a nosotros en dicha manifestación, ya que es esta una ley que nos afecta a todos de una forma directa o bien por personas allegadas a nosotros que padecen su no aplicación.
Si deseáis obtener más información, podéis poneros en contacto en el teléfono de nuestra Asociación ADIBI 96.655.03.27 o en con los representantes de COCEMFE Alicante en el 965 257 187, Javier Segura o Fernando Egido.
Esperamos vuestro APOYO!!
“Hoy por mí. Mañana, seguro, por ti. Ayúdanos. Ayúdate. A ti y a tu familia”
domingo, 19 de octubre de 2008
Fide Mirón: Hoy os quiero decir;

Hoy, tras la gran locura vivida en estos días debido a la publicación de mi testimonio en el periódico El Mundo, es el momento de detenerse un momento y decir:
GRACIAS a la pequeña pero valiosa familia que existe en la Asociación Española de Porfiria, a los médicos que se interesan por estudiar esta complicada y dura enfermedad. Cuantas esperanzas contenidas. Todos vamos en el mismo barco y algún día llegaremos a puerto.
GRACIAS Pedro Simón, por tratar de abrir una ventana y mostrar la invisibilidad de algunas de las enfermedades existentes pero que están TAN abandonadas. Por creer en mí. Queda pendiente una conversación y ese cafecito.
GRACIAS a mi asociación Adibi, por aguantar como unos campeones esta tempestad, a esta cabecita pensante y algo loca. Recordar que siempre os digo que el mundo está lleno de pequeñas alegrías; el arte consiste en saber distinguirlas. Estar atentos que el tiempo pasa rápido y hay mucha gente por la que luchar.
GRACIAS Y MIL GRACIAS a todos los que habéis leído mi testimonio, los que habéis dedicado parte de vuestro tiempo en buscar el modo de contactar conmigo, por ofrecerme vuestro apoyo y cariño. Gracias de corazón. Sois muchísimos, pero os responderé a todos. Lo prometo.
Hay momentos, donde la vida para mi ya no es sólo un derecho, sino un privilegio.
Fide Mirón
lunes, 6 de octubre de 2008
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