Estamos de enhorabuena porque, tras una larga lucha y permanecer siempre en la invisibilidad social, hemos conseguido la celebración el próximo día 29 de febrero del Primer Día Europeo de Enfermedades Raras bajo el lema: “Un día único para millones de personas únicas”. Más de tres millones de personas en España están afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas. Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren en la “invisibilidad” el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas. Con motivo de esta fecha y como presidenta de Adibi, asociación involucrada en los problemas existentes para las personas que sufren una patología de baja prevalencia, nos unimos a la celebración de este día tan único, con el objetivo de aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que padece este colectivo. A través de este 1º Día Europeo de Enfermedades Raras, queremos hacer una llamada a la ACCIÓN para que tú y todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se UNAN en este día tan especial, lo celebraremos gracias a la importantísima implicación que a aportado el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y la compañía Font Viva teatre, con la organización de una fiesta para lo más peques de la casa a partir de las cinco de la tarde en el pabellón del polideportivo de Ibi. Sin duda viviremos una acto de convivencia en compañía de todas las personas que tengan el gusto de acompañarnos en esta celebración y, como no, como apoyo a las personas que sufren enfermedades raras y sus familiares que realmente serán los protagonistas de este acto. Fide Mirón.
Presidenta de Adibi.
Enlace a CADENA SER, programa HOY POR HOY.
