- La Princesa Letizia Ortiz con representantes de ADIBI en el acto del senado.
SAR la Princesa de Asturias presidio el Acto Oficial del Día Mundial que se celebró el pasado 8 de marzo en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Este acto constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras que se ha llevado a cabo por toda España gracias a todas las asociaciones que trabajan en representación de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que son las responsables de trasladar su realidad, sus dificultades y sus necesidades ante las principales autoridades políticas españolas.
El acto, contó además con la presidencia de Pío García Escudero, presidente del Senado y con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Durante el acto se realizaron lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes quienes en propia voz contaron a los asistentes su peregrinaje por la geografía española hasta encontrar un diagnóstico a su enfermedad. Emocionando especialmente el testimonio del pequeño Rubén.
La Princesa de Asturias nuevamente muy comprometida con las familias de enfermedades raras, recordó que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones.
Así, doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias para comprometerse e involucrarse en su "día a día" y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la "gran inteligencia" que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e "incurable".
"Pido a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de sus asociaciones, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención", subrayó la Princesa de Asturias.
Dicho esto, ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación científica porque, a su juicio, es el "mejor camino" para avanzar en la lucha contra las patologías poco frecuentes y para, además, "progresar" como país. En este sentido, ha elogiado la labor realizada por las diferentes asociaciones por ayudar a "tantas familias angustiadas" que no saben qué hacer cuando se les diagnostica una enfermedad rara.
"Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la actual situación de crisis. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias es enorme", ha apostillado, tras mostrarles su deseo de ser su "voz" y formar parte de ese "compromiso" de pedir, "a quien nos escuche", que se acerquen personalmente y conozcan cómo viven estas familias.
Tras las palabras de la Princesa de Asturias, se realizó entrega de los premios anuales que FEDER otorga a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Entre los premiados destacar los premios ha:
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Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio. La periodista ha destacado por su contribución a la visibilidad, su impulso y su coraje en el impulso de la investigación en el campo de las Distrofias Musculares y las Enfermedades Raras.
- Premio a la Solidaridad con los Afectados: Vicente del Bosque. Por inspirarnos valores de superación, trabajo en equipo y capacidad de lucha. Por llevar nuestro mensaje a rincones donde jamás pensamos llegar. Su ternura hacia las familias, su compromiso y su gran responsabilidad hacia la causa son los adjetivos que le acompañan en el día a día de su trabajo con la Federación.
Para este año Nacional de las Enfermedades Raras, ADIBI junto al trabajo de la federación tiene diferentes proyectos y acciones en las que seguir trabajando.
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