28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MOVILIZACIÓN MASIVA DE FIRMAS -

¡AHORA, MÁS QUE NUNCA DEBEMOS HACERNOS ÓÍR!

Al Ministerio de Sanidad y a administraciones autonómicas: Protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas con enfermedades raras

https://www.change.org/es/peticiones/al-ministerio-de-sanidad-y-a-administraciones-auton%C3%B3micas-protecci%C3%B3n-de-los-derechos-sanitarios-y-sociales-de-las-personas-con-enfermedad-rara

 

Petición para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes

"Apoyo que las Enfermedades Raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago".

“Mi hijo tiene el Síndrome EEC (Displasia Ectodérmica). Tiene 20 meses y varias malformaciones en la boca. Le faltan dedos en los pies y manos, tiene una minusvalía del 59%.

La Diputación de mi provincia no me quiere conceder la atención temprana. A pesar de esto, yo asumo los costes y le llevo a logopedia y a un centro de atención temprana, ya que creo que es bueno y necesario estimular su cuerpo para cuando tenga intervenciones y el tiempo que tenga que estar paralizado. Me he tenido que “pegar” con muchas personas y me han concedido 3 meses de financiación de 178€ /mes para gastos. Pero realmente yo pago 420€.

Desde que ha nacido no le ha visto ningún logopeda público. Todo ha sido privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. ¿Quién protege sus derechos?”

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%.

Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.

Con tu firma vamos a conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)

2. Que se exima del copago a las familias con ER.