- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunirá esta tarde con el Ministerio de Sanidad e instará a que se exima a las patologías poco frecuentes del copago farmacéutico, ya que de no ser así tendrá graves consecuencias nocivas a medio y largo plazo
-FEDER alerta de que el estado será el último responsable para hacer frente a los gastos que se deriven del aumento de servicios y prestaciones
Madrid 24 de julio- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que la actual reforma sanitaria tendrá efectos drásticos y nocivos para el Sistema Nacional de Salud a medio y a largo plazo. La razón es que las actuales medidas de copago previstas en el Real Decreto Ley 16/2012 provocarán consecuencias indirectas en la estructura del sistema sanitario.
Concretamente, y para poner de manifiesto esta realidad, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentará esta tarde ante el Ministerio de Sanidad el Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras? Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los datos obtenidos son contundentes: “hemos identificado que el 60% de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España alerta de que los recortes incrementarán las bajas laborales, a causa del empeoramiento de la enfermedad por no poder asumir el coste de los gastos procedentes del copago. Esto supone un grave perjuicio que repercutirá de manera directa en el Sistema Nacional de Salud que deberá asumir el impacto económico de estas bajas como consecuencia de la reforma sanitaria”.
Por esta razón, desde FEDER se solicita que se exima de manera urgente e inmediata a las personas con patologías poco frecuentes del copago “ya que los efectos nocivos para el sistema pueden ser muy graves”, asegura Carrión.
Y es que, el aumento de bajas laborales no será el único efecto adverso que provocará el Real Decreto Ley 16/2012, ya que el 42% de las entidades encuestadas advierten que la reforma sanitaria aumentará de manera preocupante la asistencia de los pacientes a los servicios de urgencias hospitalarias con la correspondiente carga económica que esto puede suponer. De la misma forma, el análisis también alerta que el 44% de las asociaciones prevé que de manera peligrosa se incremente la asistencia a los médicos de cabecera y a los diferentes especialistas.
Juan Carrión afirma, con gran preocupación, que “las familias van a ver mermadas sus posibilidades de tratamiento y por tanto sufrirán un empeoramiento de la enfermedad. Esto supondrá aumento de visitas hospitalarias, largas bajas laborales, incremento de los servicios de urgencias, etc… Por ello, instamos a la administración a que exima a las personas con enfermedades poco frecuentes del copago, ya que, de no ser así, el estado será el único y último responsable para hacer frente a los gastos derivados de este aumento de servicios y prestaciones”.
La salud ¿Un privilegio para las personas con enfermedades poco frecuentes?
Las consecuencias directas e indirectas del copago van mucho más allá. Según el análisis presentado por FEDER, el 62% de las entidades encuestadas asegura que se aumentará la utilización de otros servicios asociados como la rehabilitación, psicomotricidad y otras terapias que ya de por sí son imprescindibles. “El coste de estos tratamientos lo tendrá que asumir en algunos casos la Seguridad Social, aunque en la mayoría de ocasiones son las propias familias quienes los costean, lo que provoca un gran empobrecimiento familiar”, manifiesta Carrión.
Y es que la falta de recursos económicos de las familias con enfermedades poco frecuentes es otra de las grandes consecuencias del copago. Concretamente, el presidente de la Federación denuncia que las personas con estas patologías deberán afrontar un “coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes”.
La razón es que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes tienen carácter crónico. Este hecho hace que, en el 80% de los casos, se requieran tratamientos de por vida. “Antes de la reforma, se estimaba que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es solo una media ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto. En el caso concreto de la enfermedad de X-Frágil o de Epidermólisis Bullosa, por ejemplo, el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, continua Carrión.
Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener que pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.
Reunión esta tarde con el Ministerio de Sanidad
Ante esta dramática situación, FEDER solicitará esta tarde en una reunión al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. “Sólo pedimos algo que ya se nos había asegurado. Sólo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como se transmitió el pasado mes de junio por el Ministerio de Sanidad, a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en donde se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago”.
Con esta reunión, FEDER pretende dar respuesta a las familias y persona con enfermedades poco frecuentes “Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Carrión
Un ejemplo de estas denuncias es el caso de la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas. Según aseguran desde la asociación “existen medicamentos, que aunque son considerados por la nueva Ley como medicamentos menores (como por ejemplo las lágrimas artificiales), son imprescindibles para nosotros. Hay que tener en cuenta que en el caso de las personas afectadas por las enfermedades raras no utilizar esta medicación, por no poder pagar su coste, podría dar lugar a graves consecuencias oculares”.
Otro caso es el de la Asociación de Padres de Niños de Nutrición Parenteral (AEPANNUPA). Según la entidad “si se dificulta el acceso a los medicamentos con un incremento económico, unido a la mala situación económica que de por si sufren ya las familias de afectados como consecuencia de asumir el tratamiento, las terapias se dilatarán más aún en el tiempo. Esto se deberá a que muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando con ello negativamente en el desarrollo y evolución de la enfermedad”.
Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?
Estos datos han sido arrojados desde el Observatorio de las ER de FEDER. Se ha desarrollado un Informe que aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. Concretamente, el análisis ha recopilado los datos obtenidos de:
- Proyecto BURQOL-RD “Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en Europa”, financiado por fondos de la Unión Europea bajo el marco de Programa de Salud.
- Consulta pública de FEDER, con la participación de más de 40 asociaciones, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad y la Fundación Iberdrola.
- Estudio ENSERio, (Situación y Necesidades de las personas con enfermedades raras en España), financiado por Obra Social Caja Madrid.
Departamento de Comunicación de FEDER
Tomé, María
Martín Calvo, Sergio
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