29 de febrero - Día Mundial de Enfermedades Raras
ADIBI se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
ADIBI organiza el próximo 04 de Marzo, su marcha solidaria y festival benéfico de danza en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras
El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las enfermedades poco frecuentes
Ibi, 23 Febrero-. La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.
De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, ADIBI junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y en colaboración con el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, Club de Atletismo Teixereta, la Escuela de Danza Pastora Sánchez organiza para el 04 de Marzo a las 11:30h en la Puerta del Ayuntamiento, la marcha solidaria por el pueblo de IBI y a las 17:30h en el Teatro Río Festival benéfico de Danza a cargo de Pastora Sánchez.
Estas actividades se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. En concreto, desde la asociación se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías”.
Más información: 29 de febrero. Día Mundial de las enfermedades raras
“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
¿Qué se va a realizar?
Vuelve la III Carrera por la Esperanza de las Familias: Una jornada deportiva donde centenares personas se unirán en la mayor acción de visibilidad de todo el año. Caminar por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Será una actividad muy familiar donde ADIBI invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas -“lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”-, explica Martínez (presidente del Club de Atletismos Teixereta de Ibi)
¡¡PARTICIPA!!, el próximo domingo 04 de Marzo a la 11:30h en la puerta del AYUNTAMIENTO DE IBI.
Un año más Pastora Sánchez se une a la cusa y a través de su Escuela de Danza organiza festival de danza benéfico por el Día Mundial de las enfermedades raras.
Ballet Clásico, danza española y flamenco son las diferentes modalidades que interpretaran los alumnos de la Escuela de Danza.
La tarde del domingo 04 de marzo a las 17:30h en el Teatro Río, se viste de gala donde viviremos una tarde multicultural a través de la danza y la música.
Os esperamos.
ADIBI se adhieren a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
ADIBI organiza el próximo 04 de Marzo, su marcha solidaria y festival benéfico de danza en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras
El objetivo es que la sociedad deje de ser indiferente ante el problema de las enfermedades poco frecuentes
Ibi, 23 Febrero-. La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.
De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, ADIBI junto a la Federación Española de Enfermedades Raras y en colaboración con el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi, Club de Atletismo Teixereta, la Escuela de Danza Pastora Sánchez organiza para el 04 de Marzo a las 11:30h en la Puerta del Ayuntamiento, la marcha solidaria por el pueblo de IBI y a las 17:30h en el Teatro Río Festival benéfico de Danza a cargo de Pastora Sánchez.
Estas actividades se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Desde ADIBI se unen a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales. En concreto, desde la asociación se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías”.
Más información: 29 de febrero. Día Mundial de las enfermedades raras
“Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
¿Qué se va a realizar?
Vuelve la III Carrera por la Esperanza de las Familias: Una jornada deportiva donde centenares personas se unirán en la mayor acción de visibilidad de todo el año. Caminar por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Será una actividad muy familiar donde ADIBI invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas -“lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”-, explica Martínez (presidente del Club de Atletismos Teixereta de Ibi)
¡¡PARTICIPA!!, el próximo domingo 04 de Marzo a la 11:30h en la puerta del AYUNTAMIENTO DE IBI.
Un año más Pastora Sánchez se une a la cusa y a través de su Escuela de Danza organiza festival de danza benéfico por el Día Mundial de las enfermedades raras.
Ballet Clásico, danza española y flamenco son las diferentes modalidades que interpretaran los alumnos de la Escuela de Danza.
La tarde del domingo 04 de marzo a las 17:30h en el Teatro Río, se viste de gala donde viviremos una tarde multicultural a través de la danza y la música.
Os esperamos.
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