Celebración del “Día Europeo de las Enfermedades Raras”29 de febrero “Un día ÚNICO para millones de personas ÚNICAS”, bajo este lema, ADIBI y el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi nos sumamos a la celebración del primer Día Europeo de las Enfermedades Raras.
Más de tres millones de personas en España están afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas. Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren en la “invisibilidad” el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas.
- El 65% son graves y discapacitantes.
- 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad.
- 1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos.
- 1 de cada 3 casos padece un déficit motor, sensorial o intelectual.
- 1 de cada 2 enfermos sufre una discapacidad en la autonomía.
Con datos como estos, Fide Mirón (presidenta de Adibi) inicio una cadena de comunicados por diversos medios de comunicación, con el objetivo de hacer una llamada a la ACCIÓN a todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia, para así concienciar el grave problema de salud publica y se UNIERAN a esta importante celebración.
El Ayuntamiento de Ibi colaboró en la organización de esta jornada para que afectados, familiares y público en general, disfrutaran y pasaran un rato agradable y entretenido en compañía de amigos y gente nueva. Para ello, las instalaciones del Polideportivo Municipal de Ibi se convirtió en el escenario perfecto para el festejo de tan emblemático día. Chocolatada para los asistentes, hinchables para la diversión de los niños, todo ello amenizada en todo momento por monitores y animadores especializados. Además, del grupo de Teatro ibense “Font Viva”, el cual colaboró con gran éxito en divertidas actividades: talleres de maquillaje y asombrosos zancudos.
La alcaldesa de Ibi, Mayte Parra, acompañada por la Teniente de Alcalde del Área de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Ibi, Pilar Ortega y la Concejal de Deportes, Ana Sarabia, comunicaron la importancia de apoyar este tipo de actos sociales.
El día finalizo rodeado de personas únicas en una agradable y divertida cena.
AGRADECER: la importantísima implicación que a aportado el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi , la compañía Font Viva teatre, Súper Juguete, Juguetotes, Papyromania, Panadería Rico, Panadería Mariel, Panadería Peña, Panadería Batiste y a todos nuestros voluntarios. GRACIAS a vosotros fue un DÍA ÚNICO y así nos lo plasmasteis con todos estos bonitos mensajes de apoyo que escribisteis en el libro que había en nuestro stand. ¡¡GRACIAS A TODOS!!
Enlace a CADENA SER, programa HOY POR HOY. Escucharlo y entendereis la importancía de esta lucha. Colabora Fide.
http://www.elpais.com/audios/cadena/ser/Hoy/Hoy/dia/europeo/enfermedades/raras/elpaud/20080228csrcsr_9/Aes/
Enlace a CADENA SER, programa HOY POR HOY. Escucharlo y entendereis la importancía de esta lucha. Colabora Fide.
http://www.elpais.com/audios/cadena/ser/Hoy/Hoy/dia/europeo/enfermedades/raras/elpaud/20080228csrcsr_9/Aes/
Publicaciones en Internet:
Album de fotos de este día Único en Ibi.
26 comentarios:
Que lastima que cada 4 años se celebre este 29 de febrero, porque la lucha vuestra es para que se celebre cada hora, cada día. ¡Gracias por este día!
Antonio. Castilla.
Dia 29 de Febrero, un día único o un único día, no, solo un día, para estar viviendo, aprendiendo, disfrutando, riendo. Es un día como todos, en definitiva, vivir todos los días con mucha felicidad haciendo las cosas bien. Que no quede solo en este día.
Los de ADIBI soy ÚNICOS seguir siempre así.
Besos. Javier de Rett, Sense barreres Petrel.
Es mi primera encuentro con vosotros, pero fíjate si lo he pasado bien que vine en el mes de Febrero y me voy en a ir en el mes de Marzo. Continuad así, que lo estáis haciendo de cine. Gracias por todo.
Miguel Ángel Mataix. Onil
A veces cuesta trabajo empezar, pero una vez que empiezas, no quieres terminar!!!
Así que si montáis cualquier otra cosa, saber que podéis contar conmigo. ¡ÁNIMO!
Manoli.
Espero que esta reunión de verdaderos compañeros sea el principio de una relación fructífera para poder desarrollar todas nuestras posibilidades como personas integras y con un futuro prometedor donde todos nuestros deseos se cumplan.
Elias. Sense barreres Petrel.
Espero que esto no sea el último día que nos juntemos. Lo he pasado muy bien. Sois maravillosos.
Francisco. Petrel.
Espero que la ilusión siempre este viva en vuestro corazón, todos tenemos derecho a una vida digna, luchare por ello. Gracias por esa lucha y la ilusión.
Deseo que todo vuestros esfuerzos lo veáis realizados.
Quica.
Espero que este día único no sea único y se vuelva a repetir, para ello pondremos todo el esfuerzo y mucho cariño.
Nuria.
Porque eres increíble Fide, porque contagias con tus ganas la ilusión de luchar por estas causas, para ti y para todas las personas que necesitan del apoyo de todos para que esto funcione y se nos oiga.
Felicidades en este día tan raro y a la vez tan especial.
Yolanda.
Porque sin duda Fide eres un ejemplo a seguir: de lucha, ilusión, sentido del humo y vitalidad. Como tu dices, el tiempo es relativo “sobre todo para ti” y eso nos enseñas a los demás. Sigue rodeándote de esas grandes personas y no cambies nunca, vales millones. Enhorabuena, porque todos somos RAROS.
Besos.
Virginia. Cocemfe Alicante.
Un día muy bonito. Besos.
Tere.
Espero que este día, sea el inicio o primera piedra para el alivio de todas las familias que tengan la desventura de verse implicada en una Enfermedad Rara.
Juan José Fernández.
Ojala, que todos nos concienciemos de estos problemas para que poco a poco se vayan consiguiendo los objetivos que pretendéis.
Sole.
Animo que sois únicos y hay que haceros un monumento.
De una compañera.
Para personas maravillosas y competentes. Animo en todo vuestros planes de futuro.
Mª José.
Que consigáis todos vuestros objetivos. OS LO MERECEIS.
Mª Angeles.
Todos somos humanos pero podríamos ser un poco más solidarios. Animo para gente tan especial como vosotros.
Todo el apoyo es poco para tanta, tanta gente especial. Animo.
Beatriz.
Para que sepan que no están solos y lo más importante es colaborar en todo.
Con todo mi amor.
Sole.
Animo y a conseguir todas las ilusiones.
Para que sepáis que no estáis solos. ANIMO.
Animo, el camino es largo y duro. No desaniméis. Lucháis por algo justo.
C. Reche.
Que todo lo que se haga sea con el mayor esfuerzo para todos aquellas personas que lo sufren y lo llevan lo mejor posible. Animo. Besos.
Que este día siga siendo especial por muchos años. FELICIDADES.
Sonia.
Espero que este día, sea para que se conciencie la gente de todo lo que pasa y que todo NO es como lo pintan. ¡Enhorabuena!
Begoña.
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