Las personas que padecemos una enfermedad poco frecuente, una Enfermedad Rara pedimos; Igualdad de Oportunidades en las enfermedades raras
La Asociación ADIBI organiza una serie de acciones, con motivo del
Día Mundial de las enfermedades raras
El objetivo es recordar y reivindicar; un trato justo y equitativo para las personas con patologías poco frecuentes
IBI - Febrero 2011. Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.
Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación ADIBI inicia una serie de actuaciones;
- Sábado 26 de Febrero: Festival de Danza gracias a la Colaboración de la Escuela de Danza de Pastora Sánchez.
- Lunes 28 de Febrero: Taller de Biodanza gracias a la Colaboración de Rebeca Torres, facilitadora de Biodanza.
- Domingo 10 de Abril: Carrera por la Esperanza gracias a la Colaboración del Club de Atletismo Teixereta.
Estas actuaciones se hacen en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Desde ADIBI un año más nos unimos a este “grito mundial” y reivindicamos nuestro derecho a tener equidad basándose principalmente en 3 principios, “equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de estas enfermedades”. explica Fide Mirón.
De esta forma, en el día más internacional de las enfermedades raras, la Asociación ADIBI quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
ADIBI se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2011 que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Por ello, desde AD
IBI invita y anima a todos los vecinos de Ibi y comarca al magnifico festival de danza con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, que nos tiene preparado la Escuela de Danza Pastora Sánchez, donde viviremos una tarde multicultural a través de la danza y la música.Ballet Clásico, danza española y flamenco son las diferentes modalidades que interpretaran los alumnos de la Escuela de Danza.
Un acto festivo, con el objetivo de reivindicar un trato justo y equitativo para las personas con patologías poco frecuentes
Os esperamos, el próximo 26 de febrero, en el Colegio San Juan y San Pablo de IBI, a la 18:00h
Actividad 2)
Anímate!! Forma parte de este Taller de Biodanza impartido por Rebeca Torres. Todos somos diferentes, pero todos remamos al mismo compás.
-Mediante este taller, se creará un grupo de integración social, donde a través de la música, el movimiento y situaciones de encuentro se va creando un espacio de confianza donde las personas empiezan de ser diferentes a sentirse semejantes. Un espacio en el que se celebra la vida en cualquiera de sus manifestaciones. Donde rescatamos el potencial latente que hay en todas las personas y que ayuda a plantear las relaciones con los demás de forma más saludable. Relaciones basadas en la confianza, el respeto y la aceptación!!- Explica Rebeca Torres, facilitadora de Biodanza.
Os esperamos, el próximo 28 de febrero, en el Centro Social Polivalente de Ibi, 20:00h ¡¡inscríbete!! Plazas limitadas.
Actividad 3)
Vuelve la II Ca
rrera por la Esperanza de las Familias: Una jornada deportiva donde centenares personas se unirán en la mayor acción de visibilidad de todo el año. Correr por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Será una carrera muy familiar donde ADIBI invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas -“lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”-, explica Martínez (presidente del Club de Atletismos Teixereta de Ibi)¡¡PARTICIPA!!, el próximo 10 de Abril. Seguiremos informando.
Para más información:
Asociación ADIBI
Plaza Nueva York, 12
Tel. 96.655.03.27
adibi02@terra.es
