sábado, 21 de marzo de 2009

Mesa Redonda:Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.

Adibi quiere invitaros a participar a la Mesa Redonda, el próximo viernes 27 de Marzo de 19:00h – 21:00h sobre Enfermedades Raras, Viviendo ante lo desconocido.
La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades poco comunes; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales, ya que somos conscientes que necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general.
Sólo mostrando la visibilidad de los afectados de patologías poco comunes, se conseguirá más atención socio-sanitario y más investigación.
Es la primera jornada informatima organizada por ADIBI, lo cual nos encantarría que este inicio, sea el comienzo de muchas otras jornadas informativas.
Os esperamos en el Centro Social Polivalente C/ Dr. Ferrán, 5 de IBI.
La asistencia es libre hasta completar la capacidad de la sala. A las personas que lo soliciten previamente se les hará entrega de un certificado de asistencia.
Ruego confirméis vuestra asistencia este email. adibi.asociacion@yahoo.es
Para más información no dudes en contactar con nosotros.
Tels, Fax. 96.655.03.27 / 686.198.897

Vuestra presencia es importante, nos dará esa fuerza que tanto necesitamos.

jueves, 12 de marzo de 2009

Mensaje de S.A.R la Princesa de Asturias en el acto del Día Mundial de las ER

Para todos los que luchamos por la visibilidad de los afectados de enfermedades pocos comunes, fue un emotivo evento el que pudimos vivir el pasado 10 de Marzo en el Acto Oficial por el Primer Día Mundial de las ER. S.A.R. la Princesa de Asturias presidió dicho evento, que se celebró en el Senado, y donde transmitió unas cariñosas palabras de apoyo a los afectados por una ER
Muchas gracias, Presidente, Señorías, por la hospitalidad de esta Casa, por el significado institucional que tiene que estemos hoy aquí, en el Senado, con las personas que padecen enfermedades raras y con sus familias. Aunque el 28 de febrero pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo importante es el apoyo que todos demos cada día.
La verdad es que no sé demasiado de glucogenosis, neurofibromatosis, leucodistrofia, fibrosis quística, esclerodermia o arteritis de Takayasu, la enfermedad de la que nos ha hablado Iliana. Pero sí sé algunas cosas de Lucía, de su madre Carmen, de Santi, Ana, Marta, Marina, Mateo… Gracias a ellos nos hemos dado cuenta de cómo sufrís, de cómo vivís un día a día realmente complicado, de la dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, de cómo el desaliento y la desesperación muchas veces os traspasan. Y me decía una persona muy joven, una mujer fantástica afectada por una de esas enfermedades terribles, que a veces tiene una sensación de cansancio y tristeza insondables.
Porque quizá no todos hayamos reparado en el hecho de que hay miles de padres para quienes, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario. Hay muchos padres para quienes algo tan natural como pensar qué estudiará nuestro hijo o dónde podrá trabajar son sólo sueños maravillosos. Las personas y las familias que sufrís una enfermedad de baja frecuencia lucháis todos los días. Queremos que esa lucha sea la nuestra. Queremos que vosotros sintáis que también es nuestra.
Dar visibilidad y, sobre todo, dar voz a quienes convivís con estas enfermedades es parte de lo que podemos hacer. Pero corresponde a toda la sociedad comprometerse para que todos sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar, cada uno desde sus posibilidades, a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias.
Sé que tenéis muchos problemas; nos reunimos en diciembre en La Zarzuela y pudimos charlar tranquilamente de cuáles son los obstáculos que debéis afrontar cada día. Para intentar superarlos estamos hoy aquí, para conseguir que nuestra sociedad sea más sensible a las enfermedades raras, mediante un compromiso basado en el respeto, en la solidaridad, en la igualdad y en el cariño que todos merecéis. Un compromiso para el que os ofrezco de nuevo mi apoyo.
Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos. Acabamos de entregar unos premios con los que queréis reconocer ese esfuerzo en personas e instituciones que os ayudan a que la vida os sea más fácil. Mi enhorabuena también para ellos.
Quisiera además agradecer la labor de las instituciones, de las diferentes administraciones, de expertos, agentes sanitarios y, sobre todo, de organizaciones como FEDER que trabajan contra las enfermedades raras y contra su impacto desde muchos frentes. Quiero felicitar en especial a la Federación Española de Enfermedades Raras y a quienes dedican sus mejores esfuerzos contra estas enfermedades, cuyo gran trabajo hoy aquí en el Senado, reconoce y respalda toda España.
Me gustaría que esas historias de las que os hablé antes acabaran bien. Que Lucía nos cuente un día qué quiere ser de mayor. Que Mateo salte y corra por el parque. Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola, aislada, desinformada.
Trabajemos juntos por ello.

La presidenta de ADIBI, fue invitada a dicho acto ya que los verdaderos protagonistas eran los pacientes y las asociaciones que luchan día a día por desigualdad socio-sanitaria.
Juan y Medio una vez más mostro su gran apoyo. Durante la jornada se procedió a la lectura de varios testimonios, y se proyectó el vídeo que muestra la gran movilización de las asociaciones por el Día Mundial.

domingo, 8 de marzo de 2009

MANIFIESTO DE LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD

La Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la Provincia de Alicante, Cocemfe-Alicante y sus asociaciones, ante el día 8 de Marzo; Día Internacional de la Mujer Trabajadora, queremos insistir un año más en nuestra preocupación por la doble discriminación que padecen las mujeres con discapacidad en la sociedad en general, y queremos hacer llegar nuestra voz ante los poderes públicos, agentes sociales y la sociedad española en general, para reivindicar nuestros derechos como ciudadanas.

A pesar de los avances en los últimos años, con la Ley de Igualdad, creada como un paso más para la igualdad de sexos; Ley de Dependencia, etc., “las personas en esta situación tenemos más derechos, derechos a acceder en condiciones de igualdad, a las prestaciones y servicios previstos en esta Ley”.

Pero hasta que estas leyes se desarrollen en su totalidad, queremos denunciar que todavía son demasiados los casos de discriminación relatados por mujeres con discapacidad y que responden a las mismas características que suelen sufrir el resto de las mujeres, como es, el trato discriminatorio recibido debido a su imagen.

Con frecuencia las opciones de trabajo de las mujeres con discapacidad se encuentran en el sector servicios, puestos de trabajo en los que habitualmente se exigen unas determinadas características físicas que no tienen ninguna relación con el trabajo, aunque sí, con la imagen, a menudo cuando se trata de una mujer trabajadora… y por supuesto la mujer con discapacidad, en concreto física, no se ajusta a ese perfil y suelen tener mayores dificultades para acceder a esos puestos de trabajo.

Las mujeres con discapacidad EXIGIMOS;

- Que todos los Planes y leyes en vigor hoy en día se lleguen a traducir en acciones concretas destinadas a mejorar nuestras condiciones de vida, permitiéndonos, entre otras cosas, acceder a una formación adecuada que nos abra las puertas a un empleo remunerado en pie de igualdad con el resto de los ciudadanos y ciudadanas.
- Contar con un sistema sanitario que tenga en cuenta nuestra salud más allá de la discapacidad, poder decidir sobre nuestro proyecto de vida libremente, ser en suma, ciudadanas de pleno derecho, sin que el género ni la discapacidad sean obstáculos para ello.
- Que nos ofrezcan los instrumentos necesarios para que podamos llevar una vida autónoma e independiente en todos los ámbitos de la vida.
- Que los derechos que dichas leyes reconocen, sean exigibles para todo el colectivo, con el fin de eliminar las desigualdades entre los hombres y mujeres con discapacidad.

Desde Cocemfe-Alicante, seguimos luchando día a día por la igualdad, la solidaridad y la no discriminación sea del tipo que sea.. y en concreto desde nuestro Servicio de Integración Laboral, desde el cual trabajamos para conseguir que la mujer con discapacidad supere las barreras que puedan cruzarse en su camino a la hora de encontrar un trabajo digno teniendo en cuenta su perfil profesional y personal.

Por ello, apelamos a la voluntad política, con la que no solo queremos contar con la comprensión de las instituciones públicas, sino también con el presupuesto que sea necesario para la puesta en práctica de todos los derechos reconocidos legalmente.
Sólo de este modo conseguiremos que la igualdad de oportunidades cobre plena vigencia en una sociedad española democrática, diversa y plural.

Comisión de la Mujer- COCEMFE Alicante